La jornada de este miércoles, una mujer llegó hasta las afueras de La Moneda para encadenarse y pedir ayuda para su hijo, quien necesita el medicamento más caro del mundo.
Se trata de Vanessa Ramírez, madre de Emiliano Cereceda, quien padece de atrofia muscular espinal (AME) y que requiere de un medicamento llamado Zolgensma, el cual es catalogado como el fármaco más caro del mundo, ya que su costo es cercano a los dos mil millones de pesos.
"Llevo un año luchando porque se le otorgue este medicamento. Primero me dijeron que no se lo podían dar porque no estaba registrado (en el ISP), ahora está registrado y tampoco se lo quieren dar", aseguró.
Ramírez indicó que "la forma de conseguirlo es reunir el dinero por una colecta nacional o que lo proporcione el Estado, porque es un derecho de los niños tener acceso al medicamento o al tratamiento que le mejore la calidad de vida".
"Yo pienso que se le está cuidando demasiado el bolsillo al Estado y no se está pensando en la salud de los niños y nuestros hijos. Yo no quiero que mi hijo muera y sea un mártir para que recién ahí se haga algo por los niños", aseguró.
Ramírez criticó que "nuestros hijos están siendo parte de un negocio de los laboratorios y no sé si el Ministerio de Salud o el Estado no lo quieren ver o no lo están considerando, porque a mí me dijeron que Emiliano ya no era candidato, porque ya tenía más de seis meses y estaba traqueotomizado".
"Nosotros no estamos pidiendo una limosna, estamos pidiendo la vida de nuestros hijos, nada más. Nosotros sabemos que el Gobierno nos puede ayudar", señaló César, padre de Lucas.
