Camila Gómez, enfermera de 32 años, inició el 28 de abril una caminata desde su casa en Ancud hasta la región Metropolitana para visibilizar —además de juntar dinero— la campaña contra el diagnóstico de Duchenne de su hijo Tomás Ross.
"Iniciamos una campaña desde noviembre de bingos y rifas. Hasta la fecha habíamos reunido solo el 10%", contó la madre de Tomás. Sin embargo, luchan contra el tiempo y decidieron empezar con la última alternativa de la familia: Una caminata hasta la capital.
Gómez inició su viaje en compañía de Marco Reyes, padre de gemelos con Duchenne y quienes están en silla de ruedas porque no consiguieron someterse de manera oportuna al tratamiento.
En la página web ayudatomas.com se explica que el menor de cinco años fue diagnosticado hace algunos meses con Distrofia Muscular de Duchenne y que el primer medicamento aprobado para esta enfermedad llamado Elevidys tiene un costo de 3 mil 500 millones de pesos y debe ser administrado antes de los seis años para que sea exitoso.
Tomás es el hijo mayor de Camila Gómez y Álex Ross, quienes explicaron que al cumplir tres años fueron derivados a un terapeuta ocupacional por "algunos problemas motores que pesquisaron al compararlo con los demás niños y fue el terapeuta quien, luego de su evaluación, nos dijo que tenía un retraso motor severo".
En febrero de este año "le tomamos el examen genético cuya muestra se envía a Estados Unidos y el resultado se demora un mes". Tras eso se confirmó el diagnóstico de Tomás.
Qué es el Duchenne y su tratamiento
La Clínica Mayo explica que la distrofia muscular es un grupo de enfermedades que provocan debilidad progresiva y pérdida de la masa muscular. Entre estos tipos de distrofia se encuentra el tipo Duchenne.
- El principal signo de distrofia es una debilidad muscular que empeora con el paso del tiempo, en donde los pacientes mueren entre los 20 a 30 años
- Aproximadamente, uno de cada 3,300 niños se ve afectado por esta enfermedad
- Las niñas pueden ser portadoras y estar levemente afectadas por la enfermedad, la que es mucho más común en niños y sus síntomas son:
- Caídas frecuentes
- Dificultad para levantarse luego de estar acostado o sentado
- Problemas para correr y saltar
- Caminar en puntas de pie
- Pantorrillas con músculos grandes
- Dolor y rigidez muscular
- Problemas de aprendizaje
- Retraso en el crecimiento
En junio del año pasado la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos aprobó la primera terapia genética contra el Duchenne, mal que hasta el momento solo contaba con tratamientos para retrasar el progreso de la debilidad muscular.
"Elevidys es una terapia génica recombinante diseñada para administrar en el cuerpo un gen que conduce a la producción de microdistrofina Elevidys, una proteína acortada que contiene dominios seleccionados de la proteína distrofina presente en las células musculares normales. El producto se administra en una dosis intravenosa única", explicaron desde la FDA el año pasado.
Qué dijo el Gobierno y la respuesta de la familia de Tomás Ross
- Fue el 16 de mayo, durante su visita a la región de Aysén, donde la ministra del Interior y Seguridad Pública, Carolina Tohá, aseguró que el Gobierno ha estado en continúo contacto con la familia de Tomás Ross.
- "El Gobierno ha tenido contacto con la familia desde que esta situación se generó, antes que partiera la caminata (...) El problema por el cual no ha sido simple resolver esta situación no es porque el medicamento es caro, sino porque en Chile no está autorizado y el niño tiene condiciones que en el piloto que se está desarrollando ha hecho difícil hacerlo acceder al piloto", explicó Tohá.
- Fue en su cuenta de Instagram donde la madre de Tomás Ross aseguró que las autoridades "llegaron cuando ya está casi todo resuelto (...) El tema logístico lo tengo todo coordinado. Los pasajes a Estados Unidos están donados por Latam, la familia que nos recibe allá está esperándonos, lo único que nos falta es el 15 por ciento de la meta".
- "Lo que ellos me ofrecieron (el Minsal) fue que yo pagara el tratamiento en su totalidad y que ellos me traerían el frasquito a Chile para que se administraran en un hospital público, hospital donde se atiende Tomás", señaló.
¿Cómo se pueden realizar donaciones?
Quienes quieran donar a la familia de Tomás lo pueden hacer a las siguientes cuentas:
-
Banco de Chile
- Camila Gómez
- 18.116.965-6
- Cuenta Corriente
- 003280566707
- camila.gomezval@gmail.com
-
BancoEstado
- Camila Gómez
- 18.116.965-6
- BancoEstado
- CuentaRut
- camila.gomezval@gmail.com
Mayor información se puede conseguir en el sitio oficial de la campaña.
