La familia de Miguel, un niño de 10 años que padece Distrofia Muscular de Duchenne desde sus 3 años, busca recaudar $3.500 millones para costear un tratamiento en Estados Unidos.

Sus padres, Miguel Cortés e Ingrid Oroz comentaron en Comunidad T13 que comenzaron a realizarle exámenes al pequeño porque “se caía mucho”. Su diagnóstico fue la Distrofia Muscular de Duchenne.

“Fue muy difícil para nosotros desde un comienzo (…) es tan severo y lapidario al principio que uno ve el final de inmediato. Como familia pasamos malos momentos al principio, pero después conociendo más gente de las fundaciones nos alentaron a no ver el final, a ver lo que nos quedaba hacia adelante”, comentó Miguel.

Según comentó el padre del niño, esta enfermedad es degenerativa. “Hasta los 5-7 años pueden andar de lo más bien a nivel general, después de una curva de crecimiento viene un decaimiento que es insostenible”, explicó.

De hecho, comentó que “a los 10-12 años se imposibilitan de caminar".

Familia de niño con Duchenne necesita $3.500 millones

Miguel asegura “este año se aprobó en Estados Unidos el tratamiento genético que para nosotros fue una luz de esperanza frente a la oscuridad total”.

“A la fecha no hay ningún medicamento que haga el efecto de pseudo revertir este diagnóstico, solo es estabilizar y esperar el decaimiento”, comentó.

Pero según sus palabras, nace una luz de esperanza tras la aprobación de un tratamiento para niños sobre los seis años.

“Como ya tenía los contactos con el hospital, logramos acceder a la posibilidad de un tratamiento, que nos dieran una hora en Estados Unidos, porque es muy difícil, la demanda es muy alta, nos dieron una hora para fin de año”, declaró Miguel

“Estamos contra el tiempo. Si no tomamos esta oportunidad, no sabemos cuándo tendremos una siguiente oportunidad”, sentenció el padre del niño.

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Instagram @miguelcontraduchenne

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