Los padres del pequeño Charlie Gard, de 11 meses, confirmaron que su hijo falleció poco después que lo trasladaran a un hospicio para enfermos terminales y se le retirara la ventilación artificial.
El bebé sufría el síndrome de depleción del ADN mitocondrial, que causa debilidad muscular progresiva en el corazón y otros órganos clave, que lo obligaba a estar conectado a un respirador artificial. Tampoco podía oír, ver ni moverse.
El 4 de agosto iba a cumplir un año.
En un breve comunicado, la familia escribió: “Nuestro hermoso niño se ha ido, estamos muy orgulloso de tí Charlie".
El bebé nació sano, pero a los dos meses comenzó a mostrar síntomas de la enfermedad. Perdió peso, fuerza y su salud comenzó a deteriorarse.
Entonces fue internado en el Hospital Great Ormond Street, el hospital infantil más antiguo de Inglaterra, por lo que se creía era una neumonía por aspiración.
Con el tiempo se llegó al diagnóstico del extraño síndrome de depleción del ADN mitocondrial, que solo afecta a otras 16 personas en el mundo.
El caso comenzó a traspasar las fronteras británicas hace tres meses, una vez que un juez autorizó la solicitud del hospital de desactivar al bebé, para que dejara de sufrir.
Sus padres, Connie Yates y Chris Gard, se negaron a aceptar el veredicto y buscaron cómo apelar a la medida.
Por esos días habían alcanzado a recaudar 1,5 millones de dólares para viajar a Estados Unidos y realizarle un tratamiento experimental, llamado Nucleoside bypass therapy (terapia de bypass con nucleósidos).
Luego, la Corte Europea de Derechos Humanos ordenó desconectarlo, por considerar que continuar los tratamientos sin perspectivas de que vayan a tener resultados positivos sólo hacía prolongar sus sufrimientos.
Entonces, apareció el Hospital del Vaticano Bambino Gesu (Niño Jesús), que se ofreció a recibirlo.
El apoyo del Para Francisco llegó a través de un comunicado: "El Santo Padre sigue con afección y emoción el caso del pequeño Charlie Gard (...) Reza por ellos con la esperanza de que su deseo de acompañar y ocuparse de su hijo no sea desdeñado".
Donald Trump, mientras tanto, tuiteó: "Si podemos ayudar al pequeño #CharlieGard, como nuestros amigos en Gran Bretaña y el Papa, estaremos felices de hacerlo".
La última semana resultó decisiva para este desenlace. Primero sus padres desistieron de continuar la batalla legal que se prolongaba por cinco meses, luego que desde el centro médico en Estados Unidos donde pretendían viajar para someterlo a un tratamiento experimental les dijeran que ya era demasiado tarde.
Tras eso, en estos días la familia batalló en las cortes para que les permitieran llevárselo a casa, pese a las negativas de las autoridades del hospital, que propusieron trasladarlo a un hospicio para enfermedades terminales, donde se le quitaría la ayuda mecánica que lo mantenía vivo.
Finalmente, el juez Francis Justice optó por esta alternativa, pese a los "últimos deseos" de sus padres, consciente de que el pequeño fallecería poco después de que le removieran el apoyo.
