El estreno de la película "Still Alice" (Siempre Alice) ha puesto la mira en una enfermedad que todavía sigue siendo muy desconocida: Alzheimer.
E incluso más desconocida es la forma de la enfermedad de Alzheimer de inicio precoz , que es precisamente el tema central del filme.
En Siempre Alice, la doctora Alice Howland -Julianne Moore- una prominente profesora de linguística, se entera de que está sufriendo el trastorno cuando tiene apenas 50 años.
Alice lucha por mantener una vida lo más normal posible, incluso continuando su labor como profesora universitaria, y luchando por aferrarse a su memoria, hasta que pasa lo inevitable.
¿Cuán comúnes son casos como el de Alice?
Muy raros, según dijo a BBC Mundo Claire Walton, directora de la unidad de investigación de la Sociedad de Alzheimer del Reino Unido. De hecho, menos de un 1% de los casos de Alzheimer son episodios prematuros y todos ellos tienen una causa genética.
"Es posible desarrollar alzheimer a los 30 años, y cuando son casos de personas menores de 65 años los clasificamos como casos prematuros, y estos casos son generalmente hereditarios", dice Clare Walton.
Según Walton, hay principalmente tres genes asociados a casos de Alzheimer de inicio precoz y si alguien "hereda uno de estos genes puede comenzar a presentar síntomas a los 30 años, aunque es más común a los 45 ó 50 años".
La inmensa mayoría de los casos de Alzheimer no tienen una causa hereditaria.
"De hecho, se estima que sólo 500 familias en el mundo tiene una de estas tres mutaciones genéticas asociadas a casos precoces", explica la doctora Walton. Es posible hacer pruebas para determinar si se tiene este gen, pero no son exámenes rutinarias.
Como Alice
Como Alice, la británica Hilary Doxford, tiene uno de estos casos raros de Alzheimer, y en su caso fue diagnosticada cuando tenía poco más de 50 años.
"Tres o cuatro años atrás, me di cuenta de que estaba perdiendo el hilo de las películas cuando veía televisión, me perdía y no distinguía al final quien era el bueno y quien el malo. También comencé a olvidarme de las letras de canciones que sabía muy bien, comenzaba a cantar y no podía continuar".
Lo que la llevó a visitar el médico fue una ocasión cuando no pudo reconocer a alguien con quien había conversado por dos horas, apenas dos semanas antes.
"Eso me asustó mucho, haber tenido una intensa conversación con alguien y después no reconocerla dos semanas después". Cuando finalmente obtuvo el diagnóstico no se sorprendió.
"Por siete años tuve sospechas de que algo no andaba bien. Aunque prefería no escuchar este diagnóstico, de alguna forma me alegré de que había una razón por la cual el trabajo se me estaba haciendo bastante difícil".
Hilary cuenta su historia en la página de internet de la Sociedad de Alzheimer del Reino Unido.
Según Clare Walton, la película Siempre Alice describe muy acertadamente los síntomas que personas como Hilary pueden presentar: "pérdida de la memoria, te olvidas de palabras, también se te olvidan rutas que conoces bastante bien".
Pero además, la persona puede con frecuencia sentirse confusa y experimentar cambios en el estado de ánimo. La mala noticia para personas que desarrollan estas formas hereditarias de Alzheimer es que estos casos progresan más rápido que las versiones más comunes de la enfermedad.
Y uno de los problemas es que es imposible saber con certeza cuánto tiempo va a tardar una persona en perder todas sus facultades. "En algunos casos, una persona puede pasar cinco años antes de una pérdida significativa de su memoria".
"Una enfermedad a puertas cerradas"
La película también evoca recuerdos en la también británica Rebecca Stevenson, cuyo padre fue diagnosticado con Alzheimer cuando tenía 52 años.
Rebecca fue una de las personas que la Sociedad de Alzheimer británica contactó para que hiciera una crítica de la película. "Estaba nerviosa antes de mirarla, porque es un tema que he sufrido muy de cerca”, contó Rebecca a la BBC.
“Tenemos magníficos recuerdos de esos 10 años” señala Rebecca.
"Sabíamos lo que iba a pasar así que “creamos” un ambiente e hicimos muchas cosas que permanecen en nuestras memorias, aunque también ha habido momentos muy difíciles”.
Stevenson piensa que películas como Siempre Alice pueden ayudar a aumentar la conciencia sobre el Alzheimer de inicio precoz que, según ella, la mayoría de la gente no entiende.
"Es una enfermedad que permanece a puertas cerradas".
