¿Qué es la Epidermolisis Bullosa, enfermedad también conocida como “Piel de Cristal”?
¿Qué es la Epidermolisis Bullosa, enfermedad también conocida como “Piel de Cristal”?
El 25 de octubre fue el Día Internacional de la Epidermolisis Bullosa (EB), también conocida como “Piel de Cristal''. En esta ocasión, Fundación Debra y Naturaloe generaron una alianza para crear conciencia en la sociedad sobre esta enfermedad, el tratamiento que conlleva y difundir las beneficiosas propiedades que ofrece el Aloe vera para la piel.
¿En qué consiste esta enfermedad?
La Piel de Cristal es una condición genética no contagiosa que hasta el momento no tiene cura. Estos niños nacen con la ausencia de una proteína que une la dermis con la epidermis. Esto hace que la piel, pero también sus mucosas, sean muy vulnerables a cualquier tipo de roce ”, sostuvo el dr. Francis Palisson, Presidente y Fundador de la Fundación Debra.
Hay distintos tipos de Epidermolisis Bulosa o Piel de Cristal, que varían desde leve a severa, pero es una enfermedad tremendamente dolorosa, ya que la piel es muy frágil y ante el más mínimo roce, picazón o lesión, se desprende, dejando ampollas y heridas similares a las de las quemaduras, explica el doctor.
En el país existen al menos 280 personas con esta condición, en su mayoría niños y niñas. Aproximadamente el 58% de ellos tiene un tipo de EB severo y generalizado, lo que afecta enormemente su desarrollo social, personal y autoestima.
Debra es el único ente en Chile que los acoge con todos los requerimientos que necesitan, ya sean curaciones, exámenes, cirugías, etc. Además, la fundación les entrega atención médica integral de diferentes especialidades y apoyo psicosocial, financiándose principalmente con donaciones del mundo privado y empresarial.
La campaña
Naturaloe inició una campaña, en la que por cada compra del Gel de Piel, la empresa donará $1.000 a la fundación, además de regalarles este producto a los pacientes.
“Hoy nos encontramos frente a un gran desafío como empresa y como seres humanos. Poder brindarles ayuda a la Fundación Debra y en especial a todos los pacientes con Piel de Cristal para mejorar su calidad de vida y expectativas de vida. Esta alianza es una gratificación enorme para nosotros y en especial para ellos”, sostiene Christian Estrada Co-fundador de Naturaloe.
Algunas de las formas en que las personas pueden colaborar con la Fundación Debra es a través de la página web www.debrachile.cl, donde reciben donaciones durante todo el año, pueden ser donaciones únicas o recurrentes (es decir, inscribirse como socio). También se puede colaborar comprando el Gel de Piel de Naturaloe a partir del 25 de octubre en cualquier punto de venta del país.
