La Piel de Cristal es una condición que afecta por igual, tanto a hombres como a mujeres. En Chile, existen alrededor de 280 personas que tienen la enfermedad, donde el 50% son menores de 18 años y el 73% pertenece al percentil más vulnerable del país, según el Registro Social de Hogares.
El día de hoy, la campaña que lleva por nombre “El mejor regalo es tu compromiso”, conmemora el aniversario 25 de Debra, entidad que brinda atención médica integral a pacientes con Piel de Cristal. Actualmente busca a nuevas personas que quieran ayudar a todos los pacientes con Epidermolisis Bulosa del país a través de su página web. La iniciativa se realizará entre el 15 y el 30 de abril.
Fundación Debra es la única organización del país que acoge todos los requerimientos que necesitan los pacientes que padecen de la enfermedad también conocida como Epidermolisis Bulosa (EB), ya sea para curaciones, exámenes, cirugías, entre otros procedimientos. Además, la institución les entrega atención médica integral de diferentes especialidades y apoyo psicosocial, financiando los gastos con donaciones.
“La colaboración de socios representa un pilar fundamental de nuestro respaldo financiero. Gracias a esos aportes continuos, logramos inaugurar recientemente nuestro nuevo centro médico en Huechuraba, abriendo las puertas a una atención más completa para nuestros pacientes. Cada contribución, sin importar su tamaño, puede marcar una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra esta enfermedad”, cuenta Carmen Justiniano, directora ejecutiva de Fundación Debra
La Fundación Debra apoya a todos quienes padecen Epidermólisis Bullosa, una condición que conlleva grandes desafíos. Conscientes de los costos elevados de los tratamientos, buscamos de manera constante apoyos sostenidos para nuestra causa. comenta. En los últimos 10 años han aumentado en un 47% los pacientes con Piel de Cristal y se han cuatriplicado la cantidad de atenciones que realiza la Fundación Debra, pasando de 190 pacientes en 2013 con 1.077 atenciones a 280 pacientes con 5.328 atenciones anuales en 2023.
Marcas como Naturaloe, que cuentan con productos con alto porcentaje de Aloe Vera Orgánico, aportan a la Fundación otorgando donaciones de la venta de uno de sus productos, el gel puro que contiene un 90% de concentración de la planta. Al aplicar, este permite que la piel de pacientes con Epidermolisis Bulosa quede muy hidratada, con mayor lubricación, y ayudando a disminuir la picazón.
¿Cómo puedes ser socio?
Para ayudar y mejorar la calidad de vida de diferentes personas con esta condición, se puede hacer a través de la página web www.debrachile.cl, donde reciben donaciones durante todo el año de forma única o recurrente si eres socio.
