El alivio y la tristeza de los padres cuando diagnostican a su hijo con autismo
El alivio y la tristeza de los padres cuando diagnostican a su hijo con autismo
Una nueva serie de televisión de la BBC en Reino Unido, "The A Word", cuenta la historia de una familia que descubre que su poco convencional hijo de cinco años es, en realidad, autista.
La serie se centra en la familia Hughes. A primera vista, parecen vivir una vida idílica en el Lake District, en Inglaterra.
Pero Paul y Alison Hughes están empezando a darse cuenta de que puede haber algo en el comportamiento de su hijo Joe, de cinco años, además de la excentricidad.
El diagnóstico de autismo hunde a la familia en un mundo desorientador de jerga médica y nuevas expectativas.
Muchas familias pasan por algo parecido cuando uno de sus hijos es diagnosticado con esta enfermedad.
¿Qué experimentan los padres cuando los expertos les dicen que su hijo tiene autismo?
Para Nikki, madre de un niño autista, la situación todavía se está estabilizando.
Su hijo mayor, Sam (no es su nombre real) fue diagnosticado con síndrome de Asperger en enero, con seis años, tras una batalla de cuatro años para convencer a la gente de que no era, simplemente, un niño que se porta mal.
"De alguna forma, fue un enorme alivio saber que el problema no era que somos unos padres incompetentes", dice.
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| El principio, la familia rechaza pensar que hay algo distinto en su hijo. |
"Pero al mismo tiempo se confirma que tu hijo tiene una discapacidad y que no va a crecer simplemente y se van a acabar los problemas. Es una sensación agridulce".
Nikki describe a Sam como un "bebé enojado" con berrinches de dos horas, que a veces culminaban con el niño sin respirar y desmayándose. Sam fue expulsado de la guardería y rechazado por sus cuidadores.
De alguna forma, fue un enorme alivio saber que el problema no era que somos unos padres incompetentes
"La situación llegó al extremo de que su comportamiento en casa era tan difícil que estábamos preocupados porque no podíamos mantenerlo seguro. Daba golpes y puñetazos fuera de control porque estaba estresado. Llegados a ese punto, pagué para conseguir un diagnóstico privado", dice Nikki.
A Sam le diagnosticaron el síndrome de Asperger, con problemas sensoriales y de memoria a corto plazo.
"Algunos ruidos son muy desagradables para él, como el de los secadores de manos eléctricos, que le son insoportables, pero en otras áreas le falta sensibilidad, salta sobre los muebles y no para quieto porque no tiene suficiente registros sensoriales para sentirse con los pies en el suelo", explica la madre.
Pero también hay retos que no son médicos.
"Sam pasó todo el año pasado sin que le invitaran a ninguna fiesta", dice Nikki. "Si tuviera al menos un amigo que lo entienda y lo tolere, esto le haría sentirse parte de algo".
El guionista de la serie, Peter Bowker, se esforzó en asegurarse que la descripción del autismo y los retos que supone eran precisos.
Guiones realistas
Bowker trabajó con la Sociedad Nacional de Autismo (NAS, por sus siglas en inglés), que intenta ayudar a productores y guionistas a que describan el autismo con la mayor precisión posible.
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| El hijo de Beth y Tom Purser, Charli, fue diagnosticado con autismo cuando era bebé. |
En el primer episodio, la familia lleva a Joe al especialista, quien observa cómo interacciona a través de una serie de juegos antes de hacer un diagnóstico.
Tom Purser, de la NAS, aconsejó a los guionistas.
Al principio de la serie, la familia Hughes ve a Joe como un niño adorable e inteligente, razón por la que, creen, no se relaciona con otros niños.
Están preocupados, pero solo lo expresan cuando otra gente empieza a preguntar por el comportamiento del niño.
El hijo de Purser, Charlie, fue diagnosticado cuando estaba en la guardería, y la noticia fue demoledora.
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| Charlie Purser tiene un grupo de amigos que lo entienden, según su padre Tom. |
Purser dice que es un alivio cuando se confirma la enfermedad, pero luego hay que enfrentarse a un sentimiento de pérdida del niño.
"Mi mujer habla de duelo. Como padres primerizos, tus expectativas sobre cómo va a ser tu hijo se ven devastadas por el diagnóstico"
"Nuestro hijo es adorable y no lo cambiaríamos por nada. Va a una escuela normal, con apoyo a tiempo completo, y tiene un grupo muy pequeño de amigos que lo entienden", explica el padre.
Tres hijos con autismo
En la serie, la madre se hunde, desorientada y asustada por el lenguaje y la jerga médica.
Como padres primerizos, tus expectativas sobre cómo va a ser tu hijo se ven devastadas por el diagnóstico
La historia la conoce Sharon King, cuyos tres hijos Rosie, Daisy y Lenny, están dentro del espectro del autismo.
Daisy, que ahora tiene 15 años, fue la primera de los tres en ser diagnosticada.
"Estaba estupefacta. Me dieron un panfleto y dijeron que lo que tenía que hacer era observar e ir aprendiendo", dice King.
"No sabía demasiado sobre autismo, todas mis ideas eran incorrectas, me imaginaba a niños meciéndose en habitaciones vacías, algo que no tiene nada que ver con la realidad. Nos dan tanta alegría y amor".
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| Los tres hijos de Sharon y Richard King (Rosie, Daisy y Lenny) están dentro del espectro del autismo. |
Lenny, de 14 años, fue diagnosticado con tres años. Rosie, a pesar de ser la mayor, cumplió nueve antes de que se confirmara su autismo.
Ahora tiene 17 y se prepara para estudiar escritura creativa en la universidad.Sus dos hermanas más pequeñas, mientras, no pueden hablar.
Al contrario que otros padres, King cree que un retraso en el diagnóstico puede ser beneficioso.
"Lenny tardó un año en empezar a no cumplir los objetivos normales, lo que nos dio tiempo para ir absorbiendo las noticias", explica la madre.
"Pasamos días muy oscuros, en los que me deprimí mucho, me culpé, y no salía a la calle porque la gente se me quedaba mirando".
King dice que, como familia, hablan con cualquiera que muestre curiosidad, y cree firmemente que los niños autistas no deberían vivir escondidos.
"Es agradable que la gente te pregunte sobre ello, y me encanta hablar de mis hijas, estoy muy orgullosa. Son geniales".
