La mayoría de las personas con psicosis toman medicamentos potentes para mantener a raya los delirios y las alucinaciones, pero los efectos secundarios pueden ser graves.A través de su sistema nacional de salud, Noruega está adoptando un enfoque radical para los pacientes que desean vivir sin fármacos.
Malin tenía 21 años cuando su vida comenzó a desmoronarse.
Había luchado contra la depresión severa y la baja autoestima desde que era adolescente.
Entonces una voz dentro de su cabeza comenzó a decirle que estaba gorda y que no valía nada, y que debía suicidarse.
"[La voz] se enojó mucho. Me aisló porque tenía mucho poder. Con el tiempo, también comencé a ver cosas, como tentáculos saliendo de las paredes", dice.
Malin dejó su pequeña ciudad natal cerca de los fiordos del norte de Noruega y se fue a la universidad.
Pero no pasó mucho tiempo antes de que tuviera un colapso total que la dejó incapaz de levantarse de la cama.
Su familia vino a recogerla y pronto fue internada en una unidad psiquiátrica donde permaneció un año.
Fue la primera de varias estancias prolongadas en las salas de un hospital psiquiátrico donde el único tratamiento que se ofrecía era una potente medicación antipsicótica.
"Estaba tan llena de medicamentos que mi mente estaba borrosa. Me quedaba sentada pasivamente viendo mi vida pasar sin que hubiera una conexión con mis emociones o sentimientos", dice.
"Siempre ha sido lo mismo. Una y otra vez. He buscado ayuda pero todo lo que me pueden dar es medicación. Nada mejoró realmente", señala.
"Es bastante devastador. Realmente quieres mejorar. La gente te dice que ahora esta es tu vida y que debes estar contento. Y yo no puedo estar contenta con esta vida", asegura.
Tratamiento forzoso
La experiencia de Malin con la medicación psiquiátrica no es inusual. Aunque muchas personas con psicosis encuentran que los fármacos antipsicóticos les permiten llevar una vida normal, se cree que alrededor del 20% de los pacientes no responde bien.
Los efectos secundarios pueden cambiar la vida: fatiga extrema, aumento de peso, aumento del colesterol y diabetes.
En Noruega, las preocupaciones sobre el beneficio general de estos medicamentos se ven agravadas por un problema de larga duración con el tratamiento forzoso, que es más común aquí que en muchos otros países según el número limitado de comparaciones internacionales que existen.
El Comité de Naciones Unidas contra la Tortura ha señalado que el uso en Noruega del aislamiento obligatorio en centros de salud mental es algo que debe cambiar.
"Perdí mi propia historia"
Al igual que Malin, Mette Ellingsdalen recibió medicamentos antipsicóticos durante un período de 13 años cuando sufrió depresiones severas, como resultado de un trastorno bipolar, y no podía cuidar de sí misma.
A diferencia de otros pacientes, no la sujetaron físicamente ni le inyectaron los fármacos, pero aun así se sintió coaccionada. Si hubiera rechazado la medicación, no habría sido admitida en el hospital.
"Tuve una gran crisis que me trajo al sistema, cosas de mi infancia con las que luchaba fuertemente. La medicación adormeció algunos de los síntomas, pero también adormecen tu propio poder y tu capacidad para lidiar contigo mismo. De alguna manera, perdí mi propia historia", dice.
Finalmente, después de cinco años de intentar vivir sin medicamentos, pero sin conseguirlo, pudo reducir con éxito la dosis y en 2005 se unió al movimiento para cambiar el sistema de salud mental de Noruega.
Ahora es presidenta del grupo de pacientes usuarios We Shall Overcome.
"La forma más fácil de reducir los tratamientos forzosos es dar a las personas una opción, darles un tratamiento al que puedan decir que sí", dice.
Los años de trabajo de personas como Mette dieron sus frutos en 2016 cuando el ministro de Salud Bent Hoie ordenó a las autoridades regionales de salud que ofrecieran salas de tratamiento sin medicamentos.
Aunque los tratamientos sin medicación están disponibles en algunos otros países, Noruega se convirtió en el primer país del mundo en incorporarlos como una opción en el sistema estatal de salud mental.
Diferentes opciones
En ese momento, el doctor Magnus Hald era director de salud mental y abuso de sustancias en el Hospital Universitario con sede en Tromso, la puerta de entrada de Noruega al Ártico.
Había trabajado durante años en unidades donde se usaban muchos medicamentos y estaba ansioso por explorar un tratamiento alternativo, por lo que asumió el trabajo de dirigir el nuevo departamento libre de medicamentos del hospital.
"Para mí, lo más importante es que la gente puede probar diferentes tipos de opciones", dice.
"Hay que decirle la verdad al paciente sobre cómo funciona el medicamento y lo que se sabe al respecto. Y parece que, en cooperación con la industria farmacéutica, le han dicho a la gente cosas que no son del todo correctas sobre cómo funcionan los medicamentos y cuáles son los riesgos", indica.
"Por ejemplo, existe el mito de que hay algún tipo de desequilibrio químico en el cerebro de las personas con problemas mentales graves [y] en realidad no hay ninguna investigación que respalde esa afirmación", dice.
Muchos de los pacientes de la unidad de Tromso están reduciendo gradualmente sus medicamentos, lo que requiere tiempo y cuidado.
"Para la mayoría de los pacientes que tenemos, funciona", dice Hald.
"Algunos pacientes nunca volverán a usar ningún tipo de medicamento. Y algunos pacientes tendrán que volver a tomar medicamentos después de un tiempo y otros podrán simplemente reducir sus dosis", detalla.
Terapia artística
A sus 34 años, Malin es paciente de la unidad de Hald.
Pasa varias semanas seguidas en Tromso y luego se va a casa durante meses, de regreso con su perro, Jarek.
No es fácil: vive sola y tiene poco apoyo de los servicios de salud mental que están cerca, por lo que su progreso es lento, y la voz que escucha no ha desaparecido por completo.
Malin ahora usa principalmente calmantes por la noche.
Ahora está en una terapia intensiva mientras está en la unidad, una opción, dice, que nunca le ofrecieron mientras tomaba medicamentos. El arte ha sido fundamental para su recuperación.
"Estoy tratando de reconectarme con mis emociones en lugar de atenuar los síntomas. Exploramos qué quiere esta voz y qué necesito hacer para que se detenga", cuenta.
Malin se siente ahora lo suficientemente fuerte como para pensar en trabajar, con suerte en la industria del turismo de trineos tirados por perros husky de Noruega.
"Siento que por primera vez estoy empezando a encontrarme a mí misma. Estoy empezando a desarrollar mi autoestima y puedo atreverme a sentir algo de esperanza en el futuro, y eso es bastante sorprendente", señala.
Críticas
Historias como la de Malin comienzan a escucharse cada vez más. Pero el tratamiento sin medicamentos es controvertido en Noruega.
Para muchos pacientes, los antipsicóticos son vitales.
Claudia (no es su nombre real) tiene 20 años.
Cuando era adolescente empezó a sufrir delirios y tendencias suicidas.
Parte de su enfermedad se basaba en creer que los antipsicóticos que le ofrecían estaban envenenados. Así que la sujetaron y la obligaron a tomarlos, y mejoró.
"Pero luego, después de un período de estrés me volví a enfermar mucho y tuve que empezar de nuevo. Y ahora he llegado a un acuerdo en que necesito medicamentos para al menos mantener la cabeza fuera del agua", dice.
Los críticos dicen que el movimiento de salud mental sin medicamentos está impulsado por la ideología más que por la evidencia.
El doctor Jan Ivar Rossberg, un psiquiatra que vive y trabaja en Oslo, lo compara con los experimentos fallidos de las décadas de 1960 y 1970, cuando a los pacientes se les daba rienda suelta en comunidades terapéuticas, se les animaba a tomar LSD y regresar a la infancia.
Esta metodología se denominó "antipsiquiatría".
"La historia nos ha demostrado que este enfoque no funciona, por lo que hemos dejado de usarlo. No tenemos enfoques de tratamiento sin medicamentos que hayan demostrado ser efectivos", dice.
Rossberg señala evidencias que muestran que los mejores resultados para las personas con psicosis implican medicarse durante la fase aguda inicial, cuando los delirios y alucinaciones son más fuertes, y permanecer con los medicamentos durante aproximadamente dos años antes de intentar gradualmente una dosis más baja.
Magnus Hald no está convencido de esto.
Está a punto de iniciar un proyecto de investigación para rastrear a los pacientes en los años posteriores a su estancia en la unidad sin medicamentos en Tromso.
No ha habido suicidios entre sus pacientes sin medicación, pero hasta ahora el enfoque carece de una base de evidencia sólida.
"La idea de la medicina basada en la evidencia es difícil dentro del campo de la salud mental en su conjunto, aunque, por supuesto, es un objetivo que deberíamos tener", dice.
"Al mismo tiempo, sabemos que los diagnósticos en psiquiatría son solo un sistema de clasificación. Aunque diagnostiques esquizofrenia a una persona, no ves ningún mal funcionamiento en el cerebro más allá de lo que experimentas al entablar una conversación con la persona. No se puede ver nada en las imágenes de tomografía computarizada o resonancia magnética".
Etapa aguda
También existe controversia sobre cómo podría desarrollarse un programa sin medicamentos en el futuro.
Hasta ahora, los pacientes en la etapa aguda de la psicosis no pueden ser derivados a unidades libres de medicación.
Los grupos de usuarios esperan cambiar eso, argumentando que esta fase a menudo pasa por sí sola si las personas pueden estar en un lugar seguro y con apoyo mientras capean la tormenta.
Pero al doctor Tor Larsen, especialista en psicosis aguda, le preocupa esta idea.
Afirma que la mayoría de los pacientes con psicosis no tratada no se dan cuenta de que están enfermos, por lo que no aceptan ser tratados con o sin drogas, y además las unidades libres de drogas funcionan de forma voluntaria.
"Por definición, tener alucinaciones o delirios implica que uno piensa que no está enfermo, si está en contacto con Dios o si cree que es Napoleón reencarnado", dice. "Entonces, en los casos en que las personas tienen una psicosis devastadora, podría ser importante darles tratamiento incluso de manera involuntaria".
Los estudios muestran que muchas personas con psicosis no tratada terminan viviendo en la calle, dice, y que alrededor del 30% de los pacientes con psicosis no tratada cometen delitos o son violentos con sus familiares y otras personas.
También hay una mayor tasa de homicidios.
Cita como ejemplo el asesinato aleatorio de Bjorg Marie Skeisvoll Hereid, de 67 años, en un cementerio en 2019, a manos de un hombre psicótico con un hacha. El asesinato sacudió la tranquila ciudad de Haugesund en el suroeste de Noruega y fue noticia nacional.
El asesino no estaba en un programa de tratamiento libre de drogas, pero había decidido dejar su medicación y también consumía drogas ilegales.
El trágico incidente provocó un debate sobre un cambio en la ley realizado en 2017, que estableció que los pacientes que pueden tomar decisiones sobre su propio tratamiento ya no pueden ser internados involuntariamente u obligados a tomar medicamentos, a menos que representen un riesgo inminente.
Los críticos dicen que esto ha dificultado que los médicos manden al hospital a personas potencialmente peligrosas para recibir tratamiento.
Necesidad de revisión
Hakon Rian Ueland, de 54 años, uno de los activistas que ayudó a lograr que se implementara el tratamiento sin medicamentos en Noruega, cree que esta conversación sobre el peligro esconde una agenda para proteger a la sociedad del comportamiento a menudo desafiante de las personas que sufren de psicosis.
"Están presentando una agenda para sedar a las personas", dice, y agrega que los síntomas que alarman a las personas neurotípicas pueden ser importantes para la persona que los experimenta. "Cuando atraviesas una psicosis, puede ser muy dramático".
Ueland cree que todavía existen barreras burocráticas y de costos para las personas que desean acceder a los servicios sin medicamentos.
"Todo el movimiento necesita más supervisión", dice. "Necesitamos una revisión de lo que ha sucedido hasta ahora. Me gustaría ver a alguien que ingrese desde fuera del sistema y tenga el poder de pedir un cambio".
Psiquiatras y pacientes de todo el mundo están observando lo que sucede en Noruega, donde el gobierno ha tomado medidas decisivas para tratar de mejorar las vidas de las personas psicóticas dándoles más poder sobre las mismas.
A nivel mundial, se está reevaluando la forma en que se trata a las personas con enfermedades mentales y existe la intención de reducir la coerción.
El tratamiento sin medicación podría ser simplemente otra moda terapéutica, o podría tener el poder de cambiar la psiquiatría para siempre.
