"No quiero ser la que no sobrevivió": la nueva esperanza de una mujer que pesa 20 kilos
"No quiero ser la que no sobrevivió": la nueva esperanza de una mujer que pesa 20 kilos
Los médicos le preguntaron a Rod Edmonson qué prefería para su esposa: incineración o enterramiento.
Pero no tuvo que elegir.
Con apenas 20kg de peso y desahuciada por los doctores en varias ocasiones, la mujer de Rod, Rachael Farrokh, sigue viva.
"Quiero demostrar que, si yo puedo volver a la vida, cualquiera puede volver", le dice Rachael a BBC Mundo.
Rachael y Rod nos abren las puertas de su casa en Laguna Hills, California.
Recostada en un sofá, con una vía en el brazo derecho, Rachael quiere contar su historia, que no está exenta de polémica.
Su caso se dio a conocer en abril de 2015 por una campaña de financiamiento colectivo -crowdfunding- con la que Rachael pidió ayuda para someterse a un tratamiento especial en el único centro que estaba dispuesto a acogerla.
Rachael es muy activa en redes sociales y detalla sus progresos en la página rachaelsroadtorecovery.com.
Insultos y cuestionamientos
"Me dicen que coma una hamburguesa con queso, me señalan y hablan de mí como si yo no estuviera delante, o me preguntan si soy drogadicta", lamenta.
También la han acusado de querer llamar la atención, de buscar publicidad o dicen que su esposo se está aprovechando de ella.
Otros insinúan que recaudó miles de dólares que no se sabe dónde fueron.
Rachael explica que los US$200.000 recaudados se invirtieron en costosas terapias médicas, sobre todo una que siguió en Cegonha Retreat, centro especializado en el tratamiento de desórdenes alimenticios ubicado en Portugal.
Precisamente fue su petición de ayuda de hace dos años la que hizo que BBC Mundo hablara con ella por primera vez, en aquella ocasión por teléfono.
Quisimos retomar el contacto después de que algunos medios dijeran, a finales de 2015, que se había recuperado.
"Acababa de regresar del tratamiento en Portugal que tuve que abandonar porque se me terminó el dinero y participé en Washington DC en un evento organizado por las Madres contra los Desórdenes Alimenticios", relata.
En aquel momento, Rachael tenía un edema que se le había trasladado de la parte inferior del cuerpo a la parte superior y estaba hinchada por el líquido.
"Eso hacía que pareciera que había recuperado el peso. Los reporteros tomaron fotografías de la parte superior y se corrió la voz".
Basta con encontrarse con ella para saber que aquello fue un espejismo.
Contra el tabú
Rachael no elude hablar de las cuestiones más turbias mientras insiste en que su objetivo es acabar con el tabú y las concepciones erróneas que se tienen sobre la anorexia y otros desórdenes alimenticios.
"Mucha gente piensa que la anorexia nervosa o cualquier otro desorden alimenticio es un problema de querer ser delgado, pero si investigas y profundizas ves que es algo mucho más complejo.
"Cada caso es diferente, no se puede generalizar, pero muchas veces tiene su origen en un trauma, aunque esa es otra historia", dice bajando la mirada.
Trabajo y ejercicio excesivo
A sus 39 años, Rachael lleva más de 10 lidiando con la enfermedad.
Tras comenzar a trabajar en una empresa muy competitiva que le exigía un alto nivel de compromiso, empezó a hacer mucho ejercicio.
"Al principio no creía que tuviera un problema", cuenta.
"Sólo quería estar sana. Estar en forma era importante en mi trabajo, donde la apariencia se toma muy en cuenta.
"A partir de ahí todo fue como una bola de nieve, pasaron cosas y empecé a tener los primeros síntomas de la enfermedad".
"En un punto intenté conseguir ayuda y acudí a algunos tratamientos pero después de haber trabajado en esta empresa 14 años, me despidieron y me desplomé, caí en picada.
"Pensé que nunca sería lo suficientemente buena, hiciera lo que hiciera.
"Lo que encuentras a menudo es que las personas con desórdenes alimenticios no le haríamos daño a una mosca pero sí a nosotros mismos porque creemos que no nos merecemos estar bien.
"Para mí la sensación de placer era negativa, no podía permitirme comer ya más", evoca.
Un nuevo reto
Su estado actual es tan débil que Rachael recibe los nutrientes necesarios por vía intravenosa.
También come algunos alimentos sólidos, pero lo tiene que hacer despacio y con mucho cuidado.
El dolor es constante, en ocasiones insoportable.
Pero ella se ve y se siente mejor.
Habla con claridad, sonríe y, bajo esa fragilidad física, se pueden vislumbrar los rasgos de una mujer determinada a salir adelante y convencida de poder hacerlo.
Cansada de los tratamientos tradicionales que, según ella, abordan la anorexia con un enfoque de recompensa-castigo, Rachael ha decidido recurrir a un método experimental con células madre.
Asegura que la parte psicológica de su enfermedad ya no es tan problemática pero que su cuerpo se tiene que recuperar del prolongado deterioro y de una serie de enfermedades recientes: una gastroenteritis seguida de una pancreatitis.
El riesgo más inminente lo tiene en la vesícula, duplicada en tamaño. Necesita que se la extraigan pero en el estado actual no superaría una operación.
Tiene que ganar fuerzas y confía en que las células madre le ayuden en este camino.
"Millones de bebés"
Cuando habla de las células madre y del doctor Hasan Badday, a Rachael se le iluminan los ojos.
Fue Rod quien encontró el nombre de este médico con consulta a unos 20 minutos de la casa y que les ha devuelto la esperanza.
El tratamiento empezó a mediados de marzo y Rachael ya siente sus efectos.
"Yo digo que son mis bebés", ríe al hablar de los 30 millones de células madre obtenidas de cordón umbilical que Badday le introdujo por vía intravenosa hace unas semanas.
Les acompañamos a la consulta, donde el médico quiere hacerle un chequeo.
"Veo una mejoría sistémica", exclama Badday.
El médico le explica a BBC Mundo que esta terapia no es específica para la anorexia sino para la reducción de inflamaciones internas y, por tanto, para tratar el dolor.
"Esto es medicina regenerativa", señala Badday.
"Estoy convencido de que el tratamiento con células es el futuro de la medicina".
Mejor estado de ánimo
Esta es la primera revisión a la que acude Rachael, que está impaciente por saber si pronto va a recibir más células madre.
El médico le recomienda paciencia, aunque admira los avances que ha hecho en apenas unas semanas.
Le hace un reconocimiento físico en el que pone a prueba la resistencia de brazos, piernas y cuello, y Rachael supera todos los ejercicios con una amplia sonrisa.
Rod también ha notado la mejoría.
"Lo más evidente es el patrón de sueño, se le está regulando", le explica a BBC Mundo.
"También tiene mejor ánimo, ya no está en estado constante de alerta y su porte es diferente", sostiene emocionado.
Rachael asiente.
"No sabía si iba a sobrevivir. Millones de personas han pasado por esto, no quiero ser la que no sobrevivió".
"Quiero que el hablar de desórdenes alimenticios deje de ser como decir palabrotas. Hay que hablar de ello, es un mal que no discrimina".
Puedes seguir la evolución de Rachael en rachaelsroadtorecovery.com.
