"Al parecer, mi figura es típica de alguien que sufre esta enfermedad: cintura pequeña y caderas grandes, con piernas grandes y sólidas", dice Zoe, 24, de Teesside, Reino Unido.
Se refiere a una condición debilitante que se estima afecta a alrededor del 11% de las mujeres, pero incluso los médicos suelen hacer caso omiso de los enfermos de lipedema o lipeodema, declarando que los pacientes simplemente están gordos.
Eso podría estar a punto de cambiar.
Una nueva investigación sobre la enfermedad está en curso, con expertos del Hospital St George y la Universidad de Londres que empezaron a explorar la base genética de la enfermedad, con el objetivo de encontrar su causa.
Zoe fue diagnosticada con lipedema después de que perdió 19 kilos de peso y notó que "curiosamente, no perdía nada en mis piernas. De hecho, sentía como si estuvieran cada vez más grandes".
Pidió una cita médica y eventualmente le dijeron de qué sufría.
"Siempre supe que mis piernas eran diferentes; la piel tenía hoyuelos y mis tobillos eran inexistentes", dice ella. "Pero no pensé que podría ser algo tan grave".
Sin embargo, para consternación de Zoe, lo es.
"Tengo pacientes con lipedema de 20 y pocos años en sillas de ruedas", explica Vasu Karri, un cirujano plástico que se especializa en la condición.
Zoe se quedó embarazada poco después de su diagnóstico y sus síntomas empeoraron durante el embarazo.
"Cuando estaba embarazada de ocho meses, sentía como que mis piernas ardían. Mi pareja no entendía cómo seguía caminando. Mis piernas parecían como esos animales que hacen con globos".
Según Karri, "la condición es progresiva, lo que significa que empeora con el tiempo. Los pacientes pueden sufrir dolor, osteoartritis, trastornos de salud mental, y, a veces, incapacidad para caminar".
Afecta principalmente a las mujeres (ha habido unos pocos casos en los hombres) e implica una acumulación anormal de las células de grasa en las piernas, los muslos y las nalgas.
Mientras que los pies no se ven afectados, las pacientes notan sus piernas se amplían desde los tobillos hasta las caderas. Sus piernas se sienten suaves, 'pastosas' y sensibles al tacto, y que a menudo les salen moretones fácilmente.
Hay una idea errónea de que lipedema es causada por la obesidad. Según Karri, "no hay evidencia confiable de que la dieta impacte o influya en la enfermedad".
Aly, de 21 años, de Manchester, fue diagnosticada con lipedema año pasado.
"Sigo una dieta vegetariana basada en plantas y voy al gimnasio con regularidad", señala. "Hace poco me participé en una carrera de obstáculos de 10 kilómetros. Sin embargo, aunque mi cintura siempre ha sido pequeña, mis piernas son grandes y deformes".
"Yo sabía que algo no estaba bien. Hacía 8 horas de entrenamiento de intervalos de alta intensidad, levantaba pesas, nunca comía comida chatarra. No obstante, apenas perdía peso", cuenta.
"Por suerte -y excepcionalmente- no siento mucho dolor. Mi cirujano dice que probablemente es gracias a mi edad. Te hace sentir avergonzada por ser diferente y la confianza en mí misma es muy baja".
Parece haber un componente genético en la enfermedad, y la mayoría de las víctimas encuentran que se dispara durante la pubertad, el embarazo o la menopausia, lo que indica que puede haber un factor hormonal.
El diagnóstico es especialmente devastador porque las opciones de tratamiento son limitadas.
Algunos pacientes se benefician de las prendas de compresión.
"Durante mi cita en el hospital, me hicieron mediciones para unas medias largas y gruesas que tendría que usar todos los días por el resto de mi vida. Toma 10 minutos ponérselas. Cuando salí, me senté en mi auto a llorar", recuerda Zoe.
También se recomienda el drenaje linfático manual y el ejercicio suave.
"La natación es uno de los mejores ejercicios pues aumenta el drenaje linfático y mejora el flujo sanguíneo sin ejercer presión sobre las articulaciones, pero la gente te mira mucho: una mujer con la mitad inferior notablemente más grande y piernas chistosas...", dice Zoe.
Además, no todos los médicos conocen bien la condición.
"Cuando describí mis síntomas, me recetaron erróneamente tabletas de agua, antidepresivos y diazepam (para la ansiedad provocada por la condición) pero lipedema no fue mencionado. Estaba comiendo mil calorías al día, pero mis piernas seguían creciendo. Mi doctor me dijo que mi aplicación MyFitnessPal seguro no estaba funcionando bien", cuenta Charlie, de 27 años.
El impacto de lipedema en las relaciones de quienes la padecen y la salud mental puede ser terrible.
"En la escuela se burlaban de mí por tener estrías de rodillas y nunca pude encontrar botas que me cupieran", dice Joey, de 29 años.
"A los 12 años mis camisetas eran talla 6 y mis jeans talla 12".
Joey desarrolló trastornos de la alimentación. "Me mataba del hambre: vivía de una manzana y una pequeña barra de chocolate al día. Y estaba obsesionada con las píldoras de pérdida de peso y parches. Hoy tengo una cintura de tamaño 14 y las piernas tamaño 18".
"Es mentalmente agotador", dice Zoe.
"Ha tenido un efecto enorme en mi relación: durante el primer año dormí con un cárdigan de hilo de porque estaba afectando a mis brazos también. Cuando mi novio toca mis piernas, salto. Él sigue dándome un apoyo increíblemente. Siempre me dice que soy hermosa, aunque yo no lo siento. Voy a un grupo de apoyo regular en mi hospital; siempre ayuda hablar con otras mujeres con la enfermedad".
Aly se ha hecho liposucción dos veces. Sus padres están considerando volver a hipotecar su casa para financiar una tercera operación.
Para muchas, eso simplemente no es una opción. En cambio, tratan a amar sus cuerpos -cualquiera que sea la forma o el tamaño- y esperan que compartiendo sus experiencias cree una mayor conciencia y una mejor comprensión de la condición.
Aunque se sientan tristes o solas, Zoe insta a quienes sospechen que sufren de esta condición que "consulten a su médico de cabecera e investiguen".
Hay un montón de grupos de apoyo en línea, aunque la mayoría son en inglés.
ADALIPE - Asociación de afectadas por lipedema de España
"La nueva investigación sobre las causas genéticas de lipedema es un paso en la dirección correcta, pero es un viaje difícil para las enfermas como yo. Espero que con el asesoramiento y el apoyo adecuados, nadie tendrá que sufrir sola".
