Gemelas separadas al nacer por oscuro experimento, se reencontraron décadas después

Kathy Seckler tenía 16 años cuando descubrió algo inesperado que cambió su vida por completo: tenía una hermana gemela.

Era el 4 de septiembre de 1977 cuando una amiga le dijo que se parecía a una niña que conocía llamada Lori Pritzl y le preguntó si era adoptada.

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El cumpleaños de Seckler era la misma fecha que el de Pritzl y las dos chicas se veían exactamente iguales.

Seckler supo que era adoptada desde muy joven, con una crianza feliz y amorosa. Luego se enteró de que Pritzl había sido dada en adopción por la misma agencia que a ella.

Las adolescentes inmediatamente se hablaron por teléfono y se dieron cuenta de que las sospechas de su amiga debían ser ciertas: eran gemelas.

Seckler recuerda que se echó a llorar cuando conoció a su hermana.

"Vi a Lori cruzando la calle... con una gran sonrisa en su rostro", dice. "Luego nos abrazamos. Fue toda una experiencia... Me sentí menos sola. Siendo una niña adoptada, siempre me sentí diferente... Sentí como 'vaya, tengo una compañera allí'".

Las dos eran fumadoras, tenían intereses artísticos similares como bailar y dibujar, y a ambas les gustaba la música. "Fue surrealista", dice Pritzl. "Sentí que me miraba en el espejo".

Podrían haberse enterado antes: su similitud había sido señalada previamente por personas que conocían a ambas familias.

Pritzl le restó importancia: ¿acaso todo el mundo no escucha de vez en cuando que se parece a otra persona?

Objeto de un polémico estudio

Las adolescentes vivían a una distancia de 24 kilómetros una de la otra y tenían amigos en común.

Sin que ellas lo supieran, sus padres sabían de la existencia de la otra gemela desde hacía una década, pero les habían pedido que lo mantuvieran en secreto.

Lo que se supo unos años después fue que Seckler y Pritzl fueron parte de un controvertido estudio.

En la década de 1960, una entonces muy respetada agencia de adopción, Louise Wise Services en Nueva York, dividió deliberadamente al menos 10 conjuntos de bebés gemelos o trillizos y los colocó en familias separadas. Seckler y Pritzl se encontraban entre los hermanos separados.

La agencia se había asociado con un grupo de psiquiatras y psicólogos en un intento de descubrir qué nos hace ser quienes somos. Querían saber cuánto de nuestras identidades están definidas por nuestra naturaleza y nuestra crianza, pero ¿a qué costo?

Para un documental de la BBC sobre el estudio, hablé con participantes mellizos y gemelos, así como con uno de los investigadores originales involucrados, para explorar por qué los gemelos todavía están buscando respuestas sobre su participación involuntaria en este experimento.

"Fuimos realmente privadas de ser hermanas, encima gemelas. Y creo que fue simplemente horrible lo que hicieron", me dijo Seckler en una entrevista para el documental.

"Ya era bastante desafiante ser una niña adoptada... privarme de ser gemela y de tener una hermana gemela fue simplemente horrible".

"Cualquier adoptado a través de Louise Wise en los años 60 tiene todo el derecho a pensar que tal vez tenga un gemelo", dice Nancy Segal, genetista, experta en gemelos y autora de Deliberately Divided("Divididos deliberadamente").

Segal ha pasado varios años rastreando a muchos de los sujetos originales involucrados en el Estudio de Gemelos del Centro de Desarrollo Infantil de Nueva York, así como a cualquiera que haya estado implicado en él.

Fascinación por los gemelos

La historia de los gemelos y un grupo de trillizos que fueron separados deliberadamente salió a la luz pública por primera vez en 1980 cuando tres jóvenes descubrieron por casualidad a sus 19 años que eran trillizos idénticos.

Su reencuentro fue noticia en todo el mundo. Poco después, quedó claro que había otros que también habían sido separados, tanto gemelos como mellizos.

Las historias de gemelos han llamado la atención de los humanos desde hace tiempo. Desconocidos detienen a gemelos en la calle y regularmente hacen preguntas sobre ese vínculo especial que se dice que tienen, preguntas que todavía le hacen a Seckler si menciona que tiene una hermana gemela.

Para los investigadores, los gemelos brindan una visión única de la compleja interacción entre nuestra genética y los entornos en los que vivimos.

Los gemelos que crecen separados en diferentes familias comparten solo sus genes, no su entorno. Por lo tanto, cualquier similitud descubierta puede atribuirse en gran medida a sus genes, aunque en los últimos años se ha descubierto que la relación entre la naturaleza y la crianza es mucho más complicada que esto.

Se ha descubierto que rasgos como la inteligencia, la altura y el peso, por ejemplo, tienen importantes influencias genéticas. Hallazgos como estos provienen de datos recopilados durante años de estudios retrospectivos de gemelos criados por separado.

"Lo que estamos descubriendo es que muchos más comportamientos de los que jamás hubiéramos pensado tienen un componente genético", dice Segal.

"La genética no lo es todo, pero explica en gran medida por qué somos diferentes entre nosotros".

Aunque rara vez ocurre, los gemelos idénticos que fueron criados por separado lo descubren años más tarde. Por lo tanto, cualquier conocimiento se obtiene retrospectivamente. Debido a su rareza, hay casos limitados para que los científicos los estudien.

Las "razones" del estudio

Los investigadores que trabajaban con la agencia Louise Wise Services creían haber encontrado una forma de evitarlo.

Se dieron cuenta de que podían estudiar hermanos idénticos desde el nacimiento, capturando su desarrollo en tiempo real, que es exactamente lo que se propusieron hacer.

La asesora psiquiátrica de la agencia de adopción, Viola Bernard, justificó la separación de los mellizos porque propuso que les ayudaría a desarrollar su propia identidad, en lugar de competir entre sí en el mismo hogar por el afecto de sus padres.

Afirmó que esto estaba respaldado por estudios científicos de la época.

"Puedo decirle honestamente que no existe tal literatura sobre desarrollo infantil. Nunca nombraron estudios", dice Segal.

Nunca antes en la historia documentada se había separado a gemelos como parte de una política.

Bernard trabajó con un investigador llamado Peter Neubauer, entonces en el Centro de Desarrollo Infantil de la Junta Judía de Guardianes en Nueva York, que durante mucho tiempo había buscado estudiar a los gemelos criados por separado.

A los padres adoptivos no se les informó de que su hijo era un gemelo o un trillizo, solo que estaban participando en un estudio de desarrollo infantil.

"Y era muy obvio que si no aceptaban el estudio ni que los investigadores fueran a su casa periódicamente, probablemente no recibirían a ese niño", dice Segal.

Los gemelos fueron sometidos a numerosas pruebas, en las que se analizó una variedad de rasgos relacionados con la inteligencia y la personalidad. También fueron filmados y fotografiados.

Seckler recuerda cómo se sintió cohibida cuando los investigadores llegaron a su casa. "Mi madre estuvo de acuerdo porque se especializaba en psique y conocía la importancia de los estudios de desarrollo infantil", dice. "Pero el hecho de que fuera un estudio de gemelos..., no les dijeron la verdad".

Problemas en el camino

Desde el principio, el experimento tuvo problemas.

Nos pusimos en contacto con Lawrence Perlman, uno de los pocos investigadores que habló sobre su breve participación en el estudio cuando era estudiante de posgrado.

En su rol, visitaba a los gemelos, les hacía pruebas y los filmaba. Recuerda haberse sorprendido de lo similares que eran los gemelos separados.

"No solo la apariencia física, sino todas sus personalidades. Estaba bastante claro para mí que las influencias genéticas eran muy fuertes", dice.

Un joven par de gemelos, por ejemplo, amaba el ketchup, para el deleite de una madre adoptiva y la frustración de la otra, señala Perlman.

Los gemelos fueron colocados con familias cuidadosamente seleccionadas en función de varios factores clave, como la edad de sus padres, el nivel socioeconómico, la educación, la religión y sus otros hijos.

"Todos tenían un hermano mayor que había sido adoptado mediante Louise Wise, y ese era el gancho que tenían para lograr que los padres estuvieran de acuerdo", dice Perlman.

Y según Segal, también fue una forma de crear condiciones que fueran constantes entre las familias.

El estudio pronto se topó con problemas. Se acabaron los fondos y hubo preocupaciones éticas en la década de 1970 con respecto al consentimiento informado.

Se pidió retrospectivamente a los padres que firmaran formularios de consentimiento, pero algunos se negaron.

Hablé con Arthur Caplan, profesor de la Universidad de Nueva York y experto en ética médica, quien me dijo que el estudio se llevó a cabo en un momento en que las violaciones éticas en la investigación científica eran demasiado comunes y describió este estudio como un caso claro.

"Realmente podría causar un daño grave, ruptura matrimonial, batallas en el camino entre los niños y sus padres", dice Caplan. "El potencial de daño es real, el potencial de violación de los derechos básicos, absolutamente presente".

La distancia entre los gemelos también fue mal planificada, al igual que la probabilidad de que se conocieran más adelante en la vida.

Todos los niños fueron colocados en familias que vivían en el área metropolitana de Nueva York en un momento en que las comunidades estaban mucho más unidas de lo que están hoy.

Seckler y su hermana fueron adoptadas por familias que vivían en círculos sociales similares.

Viola Bernard aconsejó específicamente a ambos grupos de padres que no se lo dijeran a sus hijas, sugiriendo que podría ser "demasiado dañino", pero ofreció poco más a modo de explicación.

Otros gemelos que fueron separados también se reencontraron por casualidad, a menudo a través de conocidos mutuos, como fue el caso de los trillizos idénticos que se conocieron a los 19 años.

Científicamente, la investigación en sí fue fundamentalmente defectuosa. Perlman, mirando hacia atrás, dice que los datos que recopilaron sobre los niños eran "un desastre" y que el estudio no estuvo bien organizado.

Y Neubauer y su equipo nunca publicaron artículos científicos. "Realmente no parecían tener una comprensión de la forma correcta de manejarlo desde un punto de vista científico", dice Perlman. "Fueron amenazados con juicios y no se publicó nada".

Diferencia con los mellizos

El estudio no incluía mellizos, que habrían sido un grupo de control natural. La comparación de gemelos con mellizos puede ayudar a desentrañar el papel de la genética frente al entorno.

Aun así, la agencia de adopción también colocó mellizos en familias separadas.

Hablamos con Allison Kanter, quien fue separada de su melliza.

Kanter también fue adoptada a través de Louise Wise y descubrió a su hermana recientemente después de ver un documental con la historia de los trillizos idénticos. La curiosidad la llevó a tomar una prueba de ascendencia genética.

"Recuerdo que sentí un escalofrío por todo el cuerpo y pensé: 'Guau, ¿y si esto fuera real?'".

Hubo una coincidencia con alguien llamada Michelle Mordkoff. Se encontraron tan pronto como pudieron. Aunque breve, su relación fue profunda.

"Era como una parte de mí que siempre me faltaba y de la que nunca supe", dice Kanter.

"Cuanto más nos conocíamos, más nos dábamos cuenta de que éramos similares, ya sabes, emocionalmente y en cómo veíamos la vida y cómo vivíamos nuestra vida".

Solo unos años después, Mordkoff murió de cáncer de páncreas, lo que significa que las mellizas tuvieron menos de tres años juntas.

"Creo que siendo mellizas (?) sentimos que éramos daños colaterales en todo este esquema de Louise Wise. Ya sabes, no éramos idénticas. No iban a averiguar nada de nosotras que fuera igual que en celdas idénticas. Y simplemente nos hicieron a un lado", me dijo Kanter.

¿Fue, como cuestionó Kanter, todo por nada? ¿Qué sucedió con los datos que se recopilaron y por qué los otros participantes involuntarios siguen buscando respuestas reales sobre su participación en este desafortunado estudio?

Lo que vino después

Perlman solo trabajó en el proyecto durante 10 meses antes de que su incomodidad con el estudio lo llevara a buscar otro empleo.

Pero en los años que siguieron se preguntó qué había pasado. Solo aparecieron unos pocos informes de casos muy repetitivos que contenían escasos detalles.

Finalmente en 2004, Segal y Perlman se conocieron después de mantener correspondencia mientras cada uno de ellos buscaba respuestas. Juntos fueron a encontrarse con Neubauer, de 91 años, en su apartamento en la ciudad de Nueva York.

Incluso entonces, Neubauer no expresó ningún arrepentimiento. "Defendió la práctica diciendo que fue idea de Viola Bernard", dice Perlman.

"No iba a reconocer ninguna responsabilidad por haber hecho algo malo. Así que esa era su postura y se mantuvo firme. En nombre de la investigación científica, esencialmente explotaron a estas familias sin usar los datos".

Louise Wise Services, una agencia que alguna vez fue muy respetada, cerró en 2004 y pasó sus registros de adopción e investigación a otra agencia llamada Spence-Chapin.

Sin embargo, el control de los registros relacionados con el estudio pertenece a The Jewish Board of Family and Children's Services. En un comentario que nos envió, la junta judía negó rotundamente cualquier responsabilidad por el estudio de Neubauer.

Un portavoz le dijo a la BBC: "Debido a las leyes de confidencialidad, y considerando la naturaleza extremadamente privada y personal de la información contenida en estos registros de estudio, tenemos acceso limitado a los registros de los propios sujetos del estudio".

Agregó que todos los sujetos vivos del estudio ahora son conscientes de su participación.

Con el permiso de Seckler y Pritzl, solicité acceso a imágenes filmadas de ellas cuando eran niñas pequeñas, pero me dijeron que lo tenían que solicitar las gemelas.

Luego se les informó de que si tenían acceso, no podían compartir los archivos con nadie más, ya que pueden contener "información confidencial sobre personas que no sean los propios sujetos del estudio".

Debido al costo emocional de volver a visitar su pasado, las gemelas no quisieron seguir adelante.

Tal como está, los datos recopilados en el estudio permanecen sellados en la Universidad de Yale y no se pueden abrir hasta 2065.

Neubauer dispuso que los registros se bloquearan en Yale en 1990 y alegó que lo hizo para proteger a los gemelos.

"No lo creo ni por un minuto. Creo que lo hicieron para protegerse", dice Segal.

Caplan se pregunta si la razón fue simplemente para ocultar la incompetencia. "¿Por qué mantener los registros de la investigación en secreto? Creo que la única explicación que se me ocurre es la vergüenza".

Pero incluso aunque esos datos existan de alguna manera significativa, las preocupaciones éticas y la naturaleza defectuosa del estudio hacen que sea cuestionable su uso.

Segal, por ejemplo, enfatiza que este es un estudio que nunca debería haberse hecho en primer lugar.

"No sabemos mucho acerca de lo que hay allí. Y si tuviéramos acceso a él y lo publicáramos, ¿qué tipo de mensaje enviaría eso a los futuros investigadores?", plantea.

Para las familias, las preguntas persisten sin respuestas y el experimento ha arrojado una larga sombra. Nunca se ha hecho responsable a ningún individuo vivo.

Un legado no deseado del experimento es que brinda un ejemplo de cómo no se debe hacer ciencia y cuán importantes son las consideraciones éticas en cada etapa.

Seckler, en un frente personal, espera que contar su historia haga que los dolorosos giros y vueltas de su descubrimiento sean más fáciles de soportar.

Hasta hace poco, cuando la gente se enteraba de que era una gemela, generaba preguntas inevitables como: "Oh, debe haber sido muy divertido crecer juntas, ¿se vestían igual, se veían igual...?".

Seckler dice que a menudo era más fácil no volver a remover la confusión emocional de la historia.

"Mentía y decía 'oh sí, nos vestimos diferente'. Tenía que continuar con el legado de esta hermana secreta, ha sido difícil", dice.

"Así que estoy un poco contenta de que, con suerte, la gente vea esto y difunda la historia".

Si bien el estudio puede haber intentado desentrañar el papel de los genes y el medio ambiente en sus identidades, tuvo un costo en sus vidas, y en la de sus familias, que es difícil imaginar.

Encontrar a sus hermanos idénticos secretos cambió sus vidas para siempre.

Los trillizos involucrados en el estudio lidiaron con problemas de salud mental durante años después de su descubrimiento (aunque también tuvieron problemas psiquiátricos cuando eran adolescentes) y uno de ellos se suicidó.

Se cree que su madre biológica tenía antecedentes de problemas de salud mental.

También se cree que otra mujer gemela, que fue separada pero no estudiada, se suicidó: su familia biológica también tenía antecedentes de depresión.

Si bien las experiencias estresantes no necesariamente causan problemas de salud mental, el estrés severo puede exacerbar los problemas de salud mental anteriores, especialmente para aquellos que tienen una predisposición genética.

Otros han experimentado ira, tristeza y arrepentimiento por su participación en el experimento. Para algunos, afectó las relaciones con sus padres adoptivos. Y, sobre todo, afectó la relación con su gemelo.

"Nunca pudimos volver hacia atrás porque éramos gemelas, pero no éramos hermanas", agrega Seckler.

"No crecimos juntas e incluso hasta el día de hoy ha sido una parte muy difícil de nuestra relación".

Sobre todo, ha dejado a los involucrados haciéndose una pregunta profunda sobre el tema mismo de la investigación prevista: ¿qué tanto fue impactada su naturaleza por aquellos que los dividieron?

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