Cuando el pequeño Damien murió, pocos días antes de cumplir dos años, ningún médico pudo darle una explicación concreta a su madre, la australiana Carmel Harrington.
Ella misma fue en busca de respuestas y hoy, 30 años después, es corresponsable de uno de los estudios más recientes en este campo.
El viaje de Harrington comenzó hace tres décadas cuando puso a dormir a su bebé Damien "feliz y saludable", pero el niño no se despertó al día siguiente. Se trataba de un caso de Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL) o SIDS por sus siglas en inglés.
Así es como se clasifican las muertes inexplicables, generalmente mientras duermen, de bebés que no parecen tener ningún problema de salud. La razón de esto aún no se comprende completamente, pero se cree que los bebés pueden tener dificultades para regular su frecuencia cardíaca, respiración y temperatura corporal.
Este tipo de muerte, todavía un misterio para la medicina, se considera raro, especialmente a la edad de Damien (afecta a bebés menores de un año, por lo que el caso de Damien actualmente se clasificaría como muerte súbita inexplicable en la primera infancia, una variación de SMSL).
En ausencia de una causa comprensible de la muerte del bebé, muchos padres enfrentan una carga adicional de culpa además del dolor, explica Carmel Harrington.
"Te culpas, porque el niño estaba a tu cuidado (?) Te sigues preguntando: ¿qué me perdí? Esperas la autopsia, y no te dice nada, y te sigues preguntando: ¿qué me perdí?", "¿qué?", dijo Harrington en entrevista con BBC News Brasil.
"Fui de médico en médico haciéndome un millón de preguntas. Y hace 30 años sabían mucho menos de lo que sé hoy. Prácticamente me palmeaban en la cabeza y me decían 've a casa, ten más bebés, fue una tragedia'".
Harrington, que tiene otros dos hijos, dice que trató de seguir adelante. Pero un segundo caso de SIDS cambió totalmente el curso de su vida.
Estaba visitando a la maestra de su hija, que había dado a luz unas semanas antes, y notó que la bebé dormía boca abajo, lo cual no es recomendado por los médicos (consulta al final del texto más recomendaciones sobre cómo evitar la muerte súbita del bebé).
"Quería decir que los bebés no deberían estar boca abajo, pero no pude, porque todos estaban disfrutando de ese momento de la bebé, y si decía algo, cortaría la diversión del grupo. Pensé, 'No seas ridícula, no le pasará nada a la bebé". Pero falleció la noche siguiente".
Harrington todavía se emociona, décadas después, al recordar ese momento. "Me sentí responsable por no decir nada. Ese día fui a mi trabajo y renuncié".
A partir de ahí, la comprensión de la muerte infantil súbita se convirtió en parte de la profesión de Harrington.
La investigación sobre la muerte súbita infantil
Harrington trabajaba entonces como abogada, pero su formación original había sido en el campo de la bioquímica. Y fue a esta área a la que decidió regresar en busca de respuestas científicas.
Eventualmente entró en contacto con un investigador de la Universidad de Sidney y pasó a investigar la muerte súbita infantil en el Hospital de Niños de ese centro.
"El investigador me aceptó, pero me dijo: 'No es algo que va a durar 12 meses, esto va a dominar tu vida. Tendrás que hacer un doctorado'".
Debido a sus estudios anteriores, Harrington terminó centrando su investigación en las funciones bioquímicas del sistema de vigilia del cuerpo del bebé, buscando respuestas sobre por qué algunos bebés parecen tener más dificultades para despertarse, lo que puede estar relacionado con la muerte súbita en la infancia.
"Y lo que encontré en algunos de los bebés fue un déficit real en (la capacidad de) despertarse", explica Harrington.
En un artículo recién publicado en la revista Lancet eBioMedicine, Harrington y sus colegas describen la acción de una enzima específica, BChE (butirilcolinesterasa).
Al medir la BChE en gotas de sangre recolectadas al nacer de 722 bebés, el equipo de investigadores notó que los niños que tuvieron más tarde el síndrome de muerte súbita registraron niveles muy bajos de esta enzima, en comparación con los otros bebés estudiados.
"La enzima juega un papel importante en la vía neuronal de excitación del cerebro y los investigadores creen que esta deficiencia probablemente indica un déficit en la capacidad de excitación, lo que reduce la habilidad del bebé para responder al entorno externo", explica un comunicado sobre el estudio a la red de hospitales pediátricos de Sidney.
El estudio argumenta que el nivel de BChE es quizás el primer marcador bioquímico relacionado con el SMSL, es decir, una característica bioquímica del cuerpo que puede ayudar a identificar a los bebés que son más vulnerables a la muerte súbita.
En términos generales, dice Carmel Harrington, los bebés saludables tienen habilidades para enfrentar situaciones que amenazan la vida, como dificultades para respirar durante el sueño: pueden darse vuelta, despertarse, llorar.
Pero la investigación sugiere que, en ausencia de niveles adecuados de la enzima BChE, es posible que algunos bebés no desarrollen esta misma "capacidad de despertarse" ante una amenaza, lo que puede conducir al síndrome de muerte súbita infantil.
Harrington señala que esto, por el momento, es solo una hipótesis, que deberá ser validada por investigaciones posteriores. Otros científicos también apuntaron limitaciones en el estudio australiano, desde el amplio rango de edad de los bebés analizados hasta la medida en que los niveles de BChE realmente permiten rastrear un riesgo claro de SMSL.
Comentando el descubrimiento australiano a la agencia Reuters, el Dr. Richard Goldstein, profesor asociado de Pediatría en la Universidad de Harvard y también investigador de la muerte súbita infantil, señaló que el síndrome probablemente tenga varias causas biológicas diferentes.
Por lo tanto, aún quedan muchos pasos y muchos años de investigación antes de que comprendamos completamente qué causa el síndrome y cómo prevenirlo.
"No se trata de una cura ni de una causa para el SMSL, sino de un marcador biométrico en niños vivos: es el comienzo de un viaje", argumenta Harrington a BBC News Brasil.
"Ya sabíamos qué factores hacen que los niños sean más vulnerables, pero no teníamos una forma de distinguir objetivamente (los bebés con mayor riesgo)".
"Al tener un marcador bioquímico podemos profundizar y descubrir qué podría estar fallando. Y tal vez desarrollar algún tipo de de prueba o intervención (...) Puede ser que un nivel bajo de BChE sea consecuencia de algún otro problema, necesitamos entender las razones. Por el momento son solo ideas", agregó Harrington.
Cómo prevenir la muerte súbita del lactante
A pesar de tantos vacíos, la ciencia ya ha podido identificar muchos factores de riesgo y formas de prevenir el síndrome.
Algunas de las principales recomendaciones vigentes son:
- Poner siempre al bebé a dormir boca arriba
- Mantener siempre descubierta la cabeza del bebé; las mantas deben estar por debajo de la línea de los hombros
- Dejar su cuna libre de cualquier objeto (como un peluche o una almohada) que pueda obstruir sus movimientos y su respiración
- Dejar que el bebé duerma (en la cuna o en un moisés) en la misma habitación que los padres durante los primeros seis meses
- Evitar dormir con el bebé en sofás o sillones
- Por otro lado, la lactancia materna reduce los riesgos de SMSL: los bebés amamantados parecen tener más facilidad para despertarse, además de recibir más anticuerpos en la leche materna, según investigaciones.
El riesgo de SIDS es mayor entre los bebés que nacieron prematuros o con bajo peso al nacer y entre los bebés cuyos padres fuman (una razón aparente es que los residuos del humo pueden bloquear las vías respiratorias y aumentar su vulnerabilidad a las infecciones).
Las investigaciones también muestran una mayor incidencia de SMSL entre los bebés que duermen en la cama de sus padres.
Harrington cree que los hallazgos recientes refuerzan el valor de las medidas preventivas.
"Quiero enfatizar que ahora que creemos que hay un problema con los bebés despiertos (en riesgo de SMSL), es importante seguir las pautas de sueño seguro, amamantar a los bebés y mantenerlos en un ambiente libre de humo", dice.
"Ya sabemos que esto reduce las posibilidades del síndrome, a partir de muy buenos estudios poblacionales".
Para los padres que han perdido bebés por el síndrome de muerte súbita, los hallazgos aportan algún grado de alivio, agrega.
"Recibo muchos correos electrónicos de padres y enseguida empiezo a llorar; se sienten muy aliviados de que no fue su culpa".
Al mismo tiempo, su investigación es una forma de preservar la memoria de su hijo.
"Damien está conmigo en este viaje. No está aquí, como lo están mis otros dos hijos, pero es una parte muy importante de mi vida".
"Y a través de mi trabajo he conocido a muchos otros padres que han hecho cosas increíbles después de perder a sus hijos y por la misma razón: 'Necesitábamos tenerlos con nosotros y eso los mantenía vivos'. Esto le da sentido a una muerte estúpida y sin sentido".
