Hace cuatro años que el escocés David Baldwin se levantó con un devastador dolor de cabeza que le cambió la vida.
Ahora, David ya no puede sentarse ni caminar sin experimentar un dolor atroz, y debe evitar acciones como reírse o estornudar, porque pueden ser un riesgo para su salud.
Este hombre de 37 años tiene una condición todavía poco conocida llamada pérdida de líquido cefalorraquídeo, que se estima afecta a cinco de cada 100.000 personas al año.
Este líquido sirve como protector del cerebro y de la médula espinal, es decir, del sistema nervioso central.
Debido a una pequeña ruptura de la membrana llamada duramadre, que rodea a la médula espinal y al cerebro, se produce una pérdida que altera el volumen total y la presión del líquido cefalorraquídeo.
Así se daña su efecto amortiguador y la posición del cerebro "cae", generando un dolor severo además de otros síntomas graves, según la asociación británica CSF Leak Association.
"Es como una especie de presión continua, como si hubiera ladrillos sobre tu cabeza, empujando tu cerebro hacia abajo", describe David.
Esa ruptura y consecuente pérdida puede estar causada por un golpe o por una intervención quirúrgica, como una punción lumbar o una epidural durante un parto.
Pero en el caso de David, la condición llegó de la nada.
"De repente"
"Para mi llegó de repente", le dijo al programa de Kaye Adams de BBC Escocia.
"Yo practicaba kayak. Una tarde mientras hacía kayak me empecé a encontrar mal. Me quedé sin aliento, tenía taquicardia y me sentí ligeramente mareado, pero no podía decir exactamente qué me pasaba", recuerda.
"Me fui a casa, me acosté y no pensé mucho en ello", cuenta.
Al día siguiente, David se levantó con un terrible dolor de cabeza.
"No era el típico dolor de cabeza para el que te tomas un paracetamol y te olvidas", dijo. "Era un dolor muy fuerte e iba a más".
"Mientras me preparaba para ir al trabajo fue subiendo de intensidad y para el final del día ni siquiera podía estar de pie".
"No podía caminar de la habitación al baño. Tenía que ir agachado, así de extremo era".
"Una presión continua en el cerebro"
A medida que fueron pasando los días David empezó a desarrollar otros síntomas.
Empezó a ver borroso, perdió audición, tenía un zumbido constante en la cabeza y también perdió capacidad de concentración y memoria.
"Uno de los síntomas raros que las personas con pérdida de líquido cefalorraquídeo tienen es una extraña sensación como si estuvieran tirando de su cerebro hacia la médula espinal".
"Es un síntoma muy difícil de explicarle a alguien que no lo sintió".
El actor George Clooney también sufrió una pérdida de líquido cefalorraquídeo tras una lesión en su columna mientras grababa en 2005 la película Syriana.
El dolor que le causó la condición lo llevó a considerar el suicidio, según le dijo a la prensa.
David también recibió un tratamiento puntual en Los Ángeles con el doctor Wouter Schievink, el mismo que trató a George Clooney.
"De pie los síntomas regresan con venganza"
Desde hace cuatro años los médicos en Reino Unido intentaron sin éxito tratar la pérdida de líquido cefalorraquídeo de David, que estiman está situada en la parte de arriba de su médula.
Pero para la mayoría de los doctores esta condición es aún desconocida.
Entretanto, la enfermedad hizo que David perdiera su trabajo. Ahora, la única manera de tener alivio es estar acostado.
"Cuando estás acostado no tienes los síntomas o son mucho más reducidos", le dijo a la BBC.
"Pero en cuanto te sientas o te pones de pie, regresan con venganza".
"Eso es lo que hace que esta condición sea tan incapacitante, hace que no puedas vivir así".
Para David, este aspecto es el más cruel de la enfermedad. "Te puede parecer que puedes levantarte e ir a trabajar y vivir".
"Pero en cuanto te sientas, es como un temporizador, en cuestión de tiempo todos estos síntomas terribles vuelven y te obligan a acostarte de nuevo".
De hecho en los últimos dos años y medio David no ha salido de casa más de 10 o 15 veces, y siempre sobre una camilla o en una ambulancia, para hacerse tratamientos o escáneres.
Aún poco conocida
El diagnóstico de David fue relativamente rápido: a los tres meses de su dolor de cabeza inicial. Otros pacientes con la misma condición en Escocia tardan una media de más de un año en saber cual es el problema.
James Walkden, un neurocirujano involucrado en el tratamiento de David, dijo que todavía queda mucho que hacer para preparar al personal médico para identificar la condición que lo afecta.
"Debo decir que en la escuela médica lo que se enseña sobre esta condición, incluso a nivel de postgrado, es cero", dijo el especialista que trabaja en Escocia.
"Solo una pequeña subespecialidad de la neurocirugía y la neurología reconocen esta condición, y por eso desafortunadamente los pacientes tienen que hacer múltiples visitas a especialistas y pasar por varios diagnósticos erróneos antes de dar con alguien que entiende lo que les pasa", le dijo a la BBC.
"Pero para entonces los meses se convirtieron en años, y las tasas de éxito de los tratamientos disminuyen con el tiempo", dijo.
Según la CSF Leak Association, aunque la pérdida de líquido cefalorraquídeo fue documentada por primera vez en 1938 todavía no se entiende muy bien, con frecuencia se confunde con migrañas o sinusitis y no ha sido objeto de muchos estudios clínicos ni investigaciones científicas.
