El daño que causan la seductora mentira del Paciente Cero y las historias de epidemias
En el léxico de las enfermedades infecciosas, el término Paciente Cero se refiere al caso inicial de un brote, la primera persona que muestra síntomas de una enfermedad.
La idea de que una epidemia se puede rastrear hasta dar con un solo individuo, el alto riesgo de la búsqueda de esa persona y el mapeo de las vías de transmisión de la enfermedad son temas recurrentes en la cultura popular.
Películas como "Contagio" (2011), "12 Monos" (1995) y "28 días después" (2002) reflejan los horribles efectos de epidemias virales desatadas por un sólo ser humano, mientras que la portadora primaria más famosa de la historia -"María Tifoidea"- se convirtió en sinónimo de la persona que contagia a otros de una enfermedad, a veces deliberadamente.
En la historia del sida en Estados Unidos, Paciente Cero es el apodo que se le dio a un asistente de vuelo canadiense llamado Gaëtan Dugas, que se creyó que se había contagiado con VIH en Haití o en Europa, introdujo el virus en América del Norte e infectó a cientos de sus parejas sexuales antes de su muerte en 1984.
No obstante, la creación del término Paciente Cero y la designación de Dugas como el caso primario no vino de la comunidad médica, sino de Randy Shilts, un periodista estadounidense.
Su libro And the Band Played On (1987) documenta los primeros años de la crisis del VIH/sida, tejiendo un relato de su aparición en las comunidades homosexuales de Nueva York y San Francisco con una crítica al gobierno de Ronald Reagan por su indiferencia ante la enfermedad y el sufrimiento que esta estaba causando.
En la literatura médica, se referían a ese Paciente Cero como Paciente O -la letra 'O', no el número '0'- para designar su ubicación geográfica fuera de California, donde se originaron los estudios.
Pero el libro de Shilts transformó a Dugas en el Paciente Cero, presentándolo como una criatura especialmente reprobable que su descuido, y hasta por su malicia, ya que continuó teniendo relaciones sexuales con diferentes parejas sin tener en cuenta su salud, incluso después de que sus médicos le dijeron que no lo hiciera.
Llamándole "la versión quebequesa de María Tifoidea", Shilts describe a un guapo "rubio con acento francés" que "tenía relaciones sexuales contigo, encendía las luces en el cubículo y te mostraba las lesiones del sarcoma de Kaposi. 'Tengo cáncer gay', decía. 'Voy a morir y tú también'".
Durante décadas, Dugas fue conocido como el Paciente Cero de la epidemia del VIH/sida.
Pero, como comprobaron los autores de un reciente artículo publicado en la revista Nature, el VIH, de hecho, llegó a Estados Unidos varios años antes de que Dugas entrara en escena.
Mediante la realización de nuevos análisis genéticos de muestras de sangre almacenadas, los investigadores determinaron que el virus probablemente llegó desde el Caribe en 1971, posiblemente en productos sanguíneos contaminados, tales como plasma.
Por lo tanto Dugas, el hombre que había sido acusado de haber iniciado solo la crisis del vih/sida en EE.UU., no fue el origen de la epidemia, sino simplemente otra víctima de una enfermedad que, hasta la fecha, ha matado a más de 35 millones de personas en todo el mundo.
Si la historia de Dugas como Paciente Cero es científicamente inexacta y se puede copnsiderar la mera invención de un periodista en busca de un apoyo literario, entonces ¿por qué persistió por tanto tiempo?
¿Por qué la idea de un caso primario es tan atractiva y qué revela nuestra fascinación con ello acerca de nuestra necesidad de narrativas que le den sentido a lo que parece fuera de nuestro alcance?
Antes de Dugas, la idea del Paciente Cero ya impregnaba las historias de brotes de epidemias.
En 1900, funcionarios de salud pública de EE.UU. descubrieron el cadáver de un hombre chino de 41 años de edad llamado Wing Chun Ging en el sótano del Hotel Globe, en San Francisco.
Ante la sospecha de peste bubónica, ordenaron una cuarentena inmediata de Chinatown.
En cuestión de un día, todas las personas blancas debieron evacuar la zona, y las autoridades de salud ordenaron una fumigación casa por casa y la vacunación de todos los residentes de Chinatown.
En Nueva York de principios del siglo XX, Mary Mallon, una inmigrante irlandesa apodada 'María Tifoidea', fue puesta en cuarentena a la fuerza después de que funcionarios de salud pública determinaron que se estaba propagando la enfermedad a familias inocentes cuando trabaja para ellas como cocinera.
En cada caso, el Estado aprovechaba su autoridad científica para promulgar medidas coercitivas, sobre la base de las creencias contemporáneas de que la raza y la clase de una persona podían determinar su propensión y su reacción a la enfermedad.
El atractivo de la Paciente Cero se basa en que nos permite asignar responsabilidad y culpa cuando se produce un brote.
Hace visibles los vectores de transmisión de enfermedades y llama la atención sobre los peligros del contacto humano, creando distancia entre los afligidos y el resto de nosotros.
Cuando Paciente Cero se define como alguien con rasgos distintivos de conducta, sexualidad o raza, entonces aquellos de nosotros con diferentes características nos sentimos tranquilos pues creemos que no estamos en riesgo.
Un Paciente Cero carece de la capacidad de autocontrol y de la convicción moral de no poner en peligro a otros.
Cuanto más se aparta de las normas establecidas, mayor es la oportunidad para condenarlo.
Como la académica Priscilla Wald escribe en "Contagious" (2008), estigmatizar "es una forma de aislar y contener un problema", así como "un medio de la restauración de la voluntad que, como en el caso de los (rumores) de personas que infectan deliberadamente, se funde con la intencionalidad".
Dugas al parecer tenía 250 parejas sexuales por año y sus prácticas sexuales así como el conocimiento de su estado serológico positivo aumentaban tanto su responsabilidad como la inmoralidad.
La resonancia de la figura del Paciente Cero, ya sea en un brote del pasado o en una epidemia emergente, pone de manifiesto nuestro deseo colectivo de adaptar la nueva información a los modelos antiguos.
Las narrativas de brotes son reconfortantes por ser conocidas; aprovechan nuestra necesidad de poner orden en el que aparece desordenado.
La narrativa del brote clasifica las acciones de un individuo o grupo como antinaturales, aberrantes y con el potencial de favorecer la enfermedad.
Recordemos, por ejemplo, la retórica en 2004 en torno a H5N1, una cepa mortal de la gripe aviar que surgió en partes de Asia, donde la gente tenía un estrecho contacto con aves enfermas, tanto vivas como muertas.
O pensemos en el brote de Ébola de 2014, con sus orígenes en un pueblo de África Occidental, donde la deforestación trajo animales salvajes infectados en estrecha proximidad a los seres humanos.
Estos brotes, así como las representadas en las películas "Outbreak" (1995) y "Contagio", localizan los orígenes de la enfermedad en partes 'primitivas', 'premodernas' del mundo.
La colisión de formas de vida tradicionales con las trampas de la modernidad, en particular el movimiento internacional de capital y el transporte aéreo, pone en peligro la salud mundial, poniendo de relieve la yuxtaposición incómoda de viejo y nuevo.
El enfoque en el Paciente Cero en un brote emergente no es más que una manera de descargar la culpabilidad.
Además, enmarca las respuestas sociales y políticas a una epidemia, con consecuencias muy reales para la salud pública.
El culpar a Dugas por el VIH dirigió el análisis a la esfera de la conducta individual, desviando la atención de los factores estructurales que afectaban los resultados de transmisión y de salud, como la pobreza y el acceso a la asistencia sanitaria.
En la década de 1980, el enfoque epidemiológico en los hombres homosexuales pasó por alto el creciente número de mujeres con VIH.
Y cuando los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU. identificaron a aquellos con alto riesgo para de contagiarse -homosexuales, hemofílicos, haitianos y consumidores de heroína, popularmente etiquetados en el "club 4-H"- hubo poca discusión simultánea de las variables que hicieron a los haitianos en particular fueran tan desproporcionadamente víctimas de la epidemia.
Brotes más recientes con orígenes en el hemisferio sur, incluyendo el Síndrome Respiratorio Agudo Severo (SARS) y el Síndrome Respiratorio por Coronavirus de Medio Oriente (MERS), subrayan las disparidades de salud que rigen la distribución de enfermedades infecciosas en el mundo.
Un programa que tiene como objetivo minimizar los brotes futuros debe abordar la pobreza y la desigualdad de la riqueza mundial, y no simplemente llegar a nuevas formas de proteger las sociedades industrializadas frente a las amenazas del Tercer Mundo.
Probablemente, el anuncio de que Dugas no trajo el VIH a América del Norte no cambie la forma en que pensamos sobre el virus hoy en día, tras más de 30 años del inicio de la epidemia.
Pero proporciona una oportunidad para desafiar nuestra fijación en la idea de Paciente Cero y la manera en la que influye en nuestras respuestas a la enfermedad.
La narrativa de las epidemias es un dispositivo con el poder de impactar la política y, por tanto, la salud de las poblaciones.
La exoneración de Dugas debería servir como una advertencia de los riesgos de creer demasiado en el mito del Paciente Cero.
Cada enfermedad surge de las condiciones estructurales que la rodean.
Echarle la culpa a un Paciente Cero sólo nos distrae de la tarea más grande y más importante de la lucha contra las desigualdades en la salud mundial.