El coro en el que cantan pacientes de cáncer de laringe que no tienen cuerdas vocales
Alan Wells perdió sus cuerdas vocales por un cáncer de garganta y después de una operación en la que le extirparon la laringe perdió también su trabajo.
"No encontré a nadie más dispuesto a darme un empleo", le dijo a la BBC con la voz peculiar que tiene la gente que habla por una válvula tras una laringectomía.
"Así que empecé a pasar mucho tiempo solo en casa, esperando a que mi esposa llegara del trabajo. Dejé de hablar por teléfono. Si los que llamaban no eran familia o amigos colgaba inmediatamente", cuenta.
"Si estás haciendo fila en un negocio en cuanto te toca el turno y hablas ya ves en las caras de la gente que están intentando descifrar qué está pasando".
Entrar en un coro no formaba parte de sus intereses ni aspiraciones y menos en esas circunstancias, pero Alan acabó viajando por Reino Unido cantando con un pequeño grupo de pacientes con laringectomía que asumieron el desafío de gritarle al cáncer a pesar de no tener cuerdas vocales.
Pérdida de identidad, depresión y aislamiento social
Thomas Moore, un otorrino especializado en cáncer avanzado en Reino Unido, es la fuerza detrás de este improbable coro.
Empezó el proyecto hace seis años y hace tres que fundó la organización sin ánimo de lucro Shout at cancer (que significa "grítale al cáncer"), la única del mundo que se especializa en terapia del habla y autoestima después de una laringectomía.
Ahora en su tiempo libre Moore trabaja en colaboración con varios hospitales británicos ofreciendo un programa de rehabilitación de seis semanas en el que se explora la voz a través del teatro, el canto y el bitboxing, una forma de ruido vocal típica del hip-hop en la que se reproducen golpes de batería, ritmos y sonidos.
Participar en un coro ayuda a los pacientes a recuperar la confianza en sí mismos y a establecer amistades en el proceso, asegura el doctor.
"El coro me dio mucha autoestima. El objetivo es hacer ruido y divertirse", le dijo Alan a la BBC con una gran sonrisa tras una actuación.
Aunque Shout at cancer trabaja con unos 15 pacientes repartidos por distintas ciudades británicas, normalmente solo se suben al escenario a la vez cinco o seis personas, con frecuencia acompañados de una cantante de ópera que colabora en el proyecto.
La desventaja de no poder hablar mientras se come
El impacto psicológico de una laringectomía es impresionante, enfatiza Moore.
La voz forma parte de la identidad, y perderla tiene un impacto enorme y omnipresente sobre la vida social, profesional y personal de una persona.
"El coro cambió mi vida. Estoy conociendo a muchas personas que no habría conocido antes", dice Alan.
Tras una laringectomía muchos pacientes dejan de contestar al teléfono y evitan las situaciones sociales. De hecho, según Moore, la incidencia de depresión y aislamientos social es altísima, entre un 30 y un 40% de los pacientes tras la operación.
Moore explica como ejemplo, que los pacientes no pueden comer y hablar al mismo tiempo y eso, aunque no lo parezca, tiene un gran impacto para la vida en pareja y familiar: quizás no nos damos cuenta pero es algo que hacemos constantemente, porque gran parte de las interacciones y de la comunicación suceden alrededor de las comidas.
"Los pacientes solo pueden hablar 15 segundos después de que la comida llega al estómago", explicó el doctor Moore.
La innovadora terapia de rehabilitación de la voz que ofrece Moore se basa en el control de la respiración, que es "la clave del éxito", dice el doctor.
Aprender a sonar "menos agresivos"
En una laringectomía total se extirpa toda la laringe, que incluye la "caja de voz" donde están las cuerdas vocales.
Luego se hace una traqueostomía: un procedimiento mediante el cual la tráquea se lleva hacia adelante y se hace un orificio en la piel del cuello a través del cual el paciente empezará a respirar. También se inserción un tubo o cánula para facilitar el paso del aire a los pulmones.
De esta manera deja de existir una conexión entre los pulmones y la boca: "Respiran a través del cuello", explica el doctor Moore.
Normalmente los doctores instalan después una "válvula fonatoria" dentro de la tráquea, que permite un flujo unidireccional de aire desde la tráquea al esófago, mediante una pequeña apertura.
Este sistema crea una comunicación entre el esófago y la tráquea que permite que el aire que se respira por el cuello pase hacia el esófago. Por eso entonces los pacientes solo pueden hablar cuando no están usando el esófago para ingerir comida.
Además, solo pueden hablar lo que dura una sola respiración, por eso aprender a controlar la respiración es fundamental en su rehabilitación.
Por otro lado, la articulación del sonido, de las letras, no varía, se produce en la boca, como siempre.
Pero el "nuevo sonido" es muy abrupto y suena "agresivo", dice el doctor Moore.
En la rehabilitación los pacientes trabajan para hacer ese sonido un poco más suave.
"Somos un grupo de amigos y juntos gritamos más fuerte", dice el doctor Thomas Moore, que fundó el coro hace seis años.
"Nos divertimos haciendo música y haciendo ruido".
Ahora, Shout at Cancer está en conversaciones con un hospital de Barcelona, en España, donde planean empezar a hacer un tipo de rehabilitación similar.