A Eloise le costaba entender por qué se sentía diferente hasta que, a una edad relativamente tardía, le diagnosticaron autismo. Llevaba 27 años ocultando sus "peculiaridades". Ahora se espera que una nueva herramienta desarrollada por investigadores ayude a los profesionales a reconocer antes casos como el suyo: gente que tiene autismo, no lo sabe y lo esconde con trucos que usan para encajar.
Me di cuenta de que era diferente cuando comencé a ir al colegio. Hablaba de las cosas que me interesaban, pero estas no parecían interesarle a los demás. Por ejemplo, me gustaba la psicología, pero el resto prefería charlar sobre chicos. Simplemente tenía intereses dispares y siempre me sentía más cómoda hablando con adultos que con mis compañeros. No sabía cómo convertirme en la mejor amiga de alguien ni cómo jugar a lo que otros jugaban.
Sufrí bastante acoso escolar. Una vez alguien me escupió y mientras otros se hubiesen enojado, yo dije: "Estás infringiendo la ley de comportamiento criminal", o algo así. La gente no espera que uno reaccione de esa manera.
Mis estrategias empezaron en la escuela primaria: quería encajar. Muchas personas con autismo son hipersensibles a las experiencias sensoriales, por ejemplo [a algunos] no les gusta usar calcetines porque sienten que les aprietan los tobillos o no les gustan las luces brillantes o los ruidos fuertes.
En el colegio teníamos que amarrarnos el cabello, pero yo odiaba cómo se sentía eso así que lo aflojaba, metiéndome en problemas, y la gente pensaba que solo lo hacía para intentar ser interesante. Usaba la misma ropa que los demás, pero siempre fue algo simbólico porque no entendía el razonamiento más profundo de por qué la usaban. Yo siempre me debatía entre la comodidad y las expectativas.
Mis años de la adolescencia fueron insoportables porque no quieres diferenciarte del resto. Existe una presión mucho mayor para que las niñas se conformen y formen parte de un grupo social. Si un niño juega solo, se le considera independiente, pero si una niña lo hace, la gente dice que tiene problemas.
Me adapté para tratar de encajar. Aprendí desde una edad temprana que se espera que uno haga contacto visual. Pero luego leí que, en realidad, la gente no mantiene contacto visual constante y eso fue una especie de epifanía para mí. Entonces comencé a mirar hacia otro lado por dos segundos cada cuatro oraciones durante una conversación. Sé que si alguien hace una broma, se espera que me ría, tanto si me parece divertido como si no.
Socializar es un poco como si estuvieras entre una multitud y de repente te olvidaras de cómo caminar. Todos los que te rodean lo hacen despreocupadamente y tú tienes que pensar en cada aspecto de cómo juntar la secuencia motora para mantenerte erguida y pasar de un pie al otro.
A menudo, así se siente ser un autista tratando de encajar. Se necesita energía, razonamiento y, aunque parezca que estás caminando como todos los demás, necesitas mucho más esfuerzo para parecer normal. A veces llegaba a casa y colapsaba porque estaba muy cansada por haber estado manteniendo el contacto visual.
La lista de verificación del camuflaje
El autismo suele ser diagnosticado en la infancia, pero un número creciente de adultos están recibiendo este diagnóstico, muchos de los cuales habían desarrollado estrategias para ocultar los síntomas cuando estaban entre personas neurotípicas, es decir, aquellas que no están en el espectro. Esta práctica puede generar bastante estrés.
Investigadores de la Universidad de Cardiff, del King's College de Londres y de la Universidad de Bath elaboraron una lista de verificación de 31 puntos para ayudar a los trabajadores de la salud a determinar si las personas están usando estrategias de camuflaje y si podrían tener autismo.
Entre ellas están:
- Predecir, planificar y ensayar conversaciones antes de que sucedan.
- Imitar frases, gestos, expresiones faciales, tono de voz de otras personas o de personajes de películas, televisión o libros.
- Confiar en mascotas, niños o algún objeto interesante.
- Evitar el contacto visual pero dando la impresión de interés mirando el puente de la nariz o poniéndose de pie en ángulo recto hacia la persona con la que se está hablando.
- Hacer contacto visual adecuado incluso si no es útil para la comunicación.
"De momento, los profesionales saben muy poco acerca de estas estrategias y qué buscar. La nueva herramienta, si se considera efectiva, podría ayudar a los médicos a evaluar el autismo en adultos y a comprender cuán duro podría estar trabajando ese paciente para mantener las apariencias", dijo Lucy Livingston, profesora de psicología de la Universidad de Cardiff y directora de este estudio.
"En última instancia, esto podría significar que las personas con autismo recibirán un diagnóstico más preciso y oportuno".
Antes de que me diagnosticaran, no entendía por qué me sentía diferente. Estaba sola. Así como yo no entendía a las personas neurotípicas, ellas tampoco me entendían a mí. Se suele suponer que las personas con autismo carecen de empatía, pero cuando una persona neurotípica habla con una persona autista, en realidad puede ser la persona neurotípica quien muestre esa falta de empatía.
Cuando recibí el diagnóstico [hace tres años] simplemente encajó y descubrí que había otras personas como yo y que no era la única. Un diagnóstico cuando era aún niña hubiese marcado la diferencia: me habría entendido mejor y habría podido tener una identidad autista más positiva en lugar de sentir que una parte de ella faltaba.
Estoy aprendiendo a ser más auténticamente autista y auténticamente Eloise, incluso si eso significa que a veces me diferencie de los demás. Con personas que no conozco, siento que necesito encajar, por ejemplo, si tuviera una entrevista de trabajo, sentiría la necesidad de camuflarme. Pero con amigos y familiares y círculos cada vez más grandes, estoy aprendiendo a ser auténtica y ser yo misma. Es maravilloso y muy liberador.
Hay tantos estereotipos sobre el autismo, como en "Rain Man" o [la idea] de que todos ellos son hombres cisgénero a quienes les gustan mucho las matemáticas. En realidad, hay mucha más diversidad y cuantas más personas se den cuenta, mejor. Soy un poco traviesa y cuando le digo a la gente que tengo autismo y dicen "Oh, no parece", les respondo: "Bueno, ¿cómo se ve alguien con autismo?" Eso los desconcierta.
Pasé gran parte de mi adolescencia y mis veintes tratando de encajar y compensar por mis rarezas autistas, pero cuando llegué a los 30, me di cuenta de que no importa si realmente "encajo" y, de hecho, siempre que esté floreciendo a mi manera individual, puedo dejar de lado la compensación, el camuflaje y mi máscara. Y eso está bien.
