Me llamo Jasmine y llevo conectada una bolsa que recoge mi caca.
¿Esta no es una frase clásica para iniciar una conversación, no?
Si crees que tienes problemas de Tinder, imagínate tener 25 años, ser soltera y no tener intestino grueso. A eso añádele tener un ano cosido y llevar permanentemente colgada en el costado una bolsa para recoger tus heces.
Como tema de conversación es ciertamente diferente.
Dolor desde los 10 años
Desde que tenía 10 años empecé a tener problemas por la enfermedad de Crohn, que me causaba un dolor crónico.
Tenía que ir al baño unas 25 veces al día y sufría diarrea combinada con sangrado y mucosidad. Además, padecía una fatiga constante por perder tanta sangre.
Ir al colegio y a la universidad era una pesadilla, y me internaban en el hospital unas cuatro veces al año. Con el tiempo, a los 20 años, llegué al límite.
Los médicos me dijeron que mi única opción sería una ileostomía, una cirugía que haría que mi intestino delgado saliera hacia la barriga a través de una pequeña apertura en el abdomen llamada estoma, a través del cual mis heces caerían en una bolsa que debería llevar siempre conmigo.
Esa bolsa era exactamente lo peor que yo me podía imaginar. Pero los médicos me dijeron que era la única opción que me quedaba para salvarme la vida.
Así que ahora, después de una operación de 11 horas y media, tengo lo que popularmente llaman un "trasero de Barbie", es decir, no tengo ano. Mi intestino grueso y mi recto estaban tan enfermos que los médicos tuvieron que retirarlos totalmente.
Un gran estigma con perfume anaranjado
Vacío mi bolsa cuando se llena y cuando eso ocurre atrás no queda otra cosa que un perfume anaranjado. Eso es algo que la mayoría de la gente no puede decir?
Pero nadie habla sobre esta enfermedad. Llevar una bolsa acarrea un gran estigma: ¿cómo se debe llevar el asunto de las relaciones sexuales? ¿Cual es el momento adecuado para mencionar el tema? ¿Es una especie de preaviso que hay que dar en la primera cita o mejor esperar a que las luces se apaguen? ¿Lo van a encontrar repulsivo, cuando yo misma todavía lo encuentro repulsivo? ¿Hará ruido? ¿Se caerá la bolsa?
Después de la operación mi autoestima tocó el suelo. Me sentía sola, pensaba "¿por qué yo, cuando solo tengo 20 años?". Pensé que nunca más volvería a tener relaciones sexuales.
Tras la cirugía, pasó un año entero antes de que empezara a considerar la mera posibilidad de salir con un chico otra vez.
La idea de sentirme sexy era casi tan abrumadora como la de tener que contarle a alguien que llevaba una bolsa adjunta a todas horas.
El desafío de aceptarme
Pero llegó un momento en que me di cuenta de algo: si tú no quieres salir conmigo porque tengo una bolsa, entonces yo no quiero salir con alguien como tú.
Desde la operación he tenido rollos de una noche, pequeños romances y una relación seria de dos años.
También he lidiado con varios chicos que me dijeron que no podían soportarlo, pero yo no tengo espacio en mi vida para nadie que no pueda aceptarme como soy.
Algunas complicaciones con mi operación hacen que ciertas posiciones durante el acto sexual puedan ser incómodas, pero físicamente todo funciona bien. La única barrera que realmente existe es mental.
Claro que hay cosas con las que tienes que tener más cuidado. La bolsa es bastante robusta y es difícil de desconectar, pero tienes que asegurarte de que no se cae, porque nadie quiere tener un escape en la cama. Además, aunque no es particularmente ruidosa, es una bolsa contra la piel, así que puede crujir un poco.
Por otro lado hay ciertos cambios que puedes adoptar, como cambiar la bolsa antes de iniciar un momento íntimo, poner un par de gotas perfumadas, o tomar una pastilla para ralentizar la evacuación. Se trata de tomar el control de la situación.
Un punto de inflexión
Para mí, el momento que significó un punto de inflexión fue cuando empecé a diseñar mi propia línea de lencería.
Yo quería ponerme algo femenino y sexy que me devolviera la confianza en mi misma, pero entonces no había nada accesible para las mujeres con bolsa como yo.
Tanto si voy a tener relaciones sexuales como si no, lo que quiero es verme linda. Las diseño para empoderar a las mujeres.
Y la respuesta ha sido increíble.
Después de montar mi compañía en 2015 di el gran paso de dejar mi trabajo como enfermera y ahora me dedico a esto a tiempo completo.
Por ahora estoy soltera pero la lección más importante que me ha dado todo esto ha sido aprender a quererme y volver a aceptarme como soy, con o sin estoma.
