Loretta Harmes lleva seis años sin comer, pero no pierde su pasión por cocinar.
No puede ni probar sus recetas, pero aun así no para de ganar seguidores en Instagram, donde se presenta como nil-by-mouth foodie (algo así como la especialista gourmet que no come por la boca).
Loretta mastica una papa asada y saborea su interior esponjoso. Ella y su madre Julie se han encargado de prepararla a la perfección porque saben que será su última comida.
En cuestión de minutos, un dolor que ya conoce le exprimirá el estómago como se retuerce un paño de cocina, de la misma forma que le sucedía cada vez que bebía o comía algo.
Entonces se sentirá dolorosamente llena y enferma, como si su estómago estuviese a punto de estallar.
Sin embargo, Loretta elige ignorar el dolor y disfrutar el momento en la cocina de su familia, el lugar donde sus habilidades culinarias florecieron de pequeña.
"Sentarme a comer con mi mamá y mi hermana fue surrealista e increíble. Por una vez intentamos actuar como una familia normal", dice Loretta.
Era el año 2015 y Loretta, con 23 años, ya había sobrevivido a base de alimentos líquidos durante años.
Casi nunca se sentó junto a su familia en la mesa. Incluso agarrar el tenedor y el cuchillo se sentía inusual, por no hablar de masticar la papa y el pollo sazonado con ajo y limón.
Pero en esta ocasión, un especialista del intestino le había pedido a Loretta que ingiriera comida sólida. Quería entender por qué cuando Loretta come sufre tal agonía y a veces pasa semanas o meses sin poder ir al baño.
Loretta se había desplazado ese mismo día al hospital St Mark's en Londres para que le introdujeran un tubo naranja en la nariz hasta el intestino delgado y así revisar la función nerviosa de su sistema digestivo.
Finalmente, tras años de diagnósticos erráticos y mucha desconfianza, alguien investigaba sus problemas debidamente.
Pasión desde la infancia
Cuando era niña, Loretta y su nana Mavis replicaban las recetas de un concurso de comida de la televisión.
"Era la reina del horneo y sus tartas de cumpleaños eran legendarias", dice Loretta.
"Mi hermana Abbie y yo nos peleábamos para ver quién lamía el recipiente de la tarta hasta dejarlo limpio".
Muchas de sus historias con la comida se mezclan con recuerdos cálidos y felices de su vida familiar.
Cada jueves, su familia entera acudía a casa de Mavis para comer.
Loretta recuerda con cariño sentarse a la mesa y cenar asados y mousse de frambuesa.
"Todos nos asegurábamos de que mi abuelo Eric no agarraba primero el recipiente con la salsa de la carne, porque entonces no quedaba nada para el resto de la familia", evoca.
A los 11 años, Loretta cocinaba la cena para su familia cada martes, porque su mamá trabajaba hasta tarde.
Tenía un negocio de peluquería en el garaje y sus clientes se acostumbraron a que Loretta viniera de vez en cuando con una cuchara de madera con salsa para que la probara su madre.
"Tenía rienda suelta en la cocina y me encantaba la idea de crear algo desde cero para que mi familia lo disfrutara", relata.
Empezó replicando la pasta con tomate al horno de su madre, pero pronto se graduó haciendo pasteles y guisos. Las albóndigas y la ensalada de pollo eran los platillos favoritos de la familia.
En la secundaria ganó concursos de cocina, incluso ante estudiantes de más edad, y participó en competiciones regionales.
Mientras otros niños cocinaban pasta, Loretta preparaba lomo de cerdo marinado y estofado de ternera al estilo de Borgoña (boeuf bourguignon).
Su madre, Julie, dice que Loretta era y sigue siendo una cocinera desordenada. De esas que usa cada recipiente, sartén y utensilio en la cocina. Pero no le importaba porque veía cuánto lo disfrutaba su hija.
"Lo que más le gustaba era preparar algo con lo que sea que tuviera en los armarios de la cocina. Era muy creativa", cuenta Julie.
A los 15 años Loretta sufrió anorexia, aunque dice que le duró menos de un año. En su adolescencia también aquejó problemas digestivos. Pero la mayor parte del tiempo seguía cocinando y comiendo felizmente.
Problemas de salud
Al terminar la escuela, Loretta fue premiada con una plaza en una escuela culinaria de prestigio en Londres. Esperaba seguir los pasos de otros chefs famosos. Sin embargo, solo pudo completar uno de los tres años debido a su salud.
A los 19 años, los dolores la dejaban tumbada en cama.
"Las cosas empezaron a empeorar dramáticamente. No podía comer o ir al baño en absoluto y durante los cinco años siguientes se convirtió en una pesadilla de la que no podía despertarme", dice.
La pesadilla comenzó con un doctor que estaba convencido de que la rápida pérdida de peso de Loretta solo podía deberse a un regreso de su anorexia.
Los servicios de salud mental pronto se involucraron y Loretta pasó más de dos años en unidades de trastornos alimenticios. Llegó a pesar 25 kilogramos.
Forzarse a sí misma a comer para ganar peso le pareció la única forma de abandonar ese círculo vicioso, incluso a expensas del dolor severo que se infligía.
Su desesperación a veces se transformaba en rabia y fue sancionada hasta tres veces bajo la ley de Salud Mental, por un total de 18 meses, para evitar que se fuera de los centros de salud.
"Les decía continuamente que la única razón por la que estaba deprimida era por mis dificultades en el intestino y estómago, pero no me creían", explica. A su historial médico también se le añadió psicosis delirante.
Intentó suicidarse tres veces. Estaba desesperada por no encontrar tratamiento a su dolor.
La vida en las unidades era un ciclo sombrío e implacable de pesajes, análisis de sangre y alimentación.
Los pacientes visitaban la cocina para seis comidas al día: tres comidas principales y tres refrigerios.
Todas las comidas debían terminarse en un tiempo determinado. Les apagaban la radio cuando el tiempo se terminaba, y Loretta se quedaba mirando los restos de comida en el plato: fruta enlatada y yogur o vegetales hervidos con carne procesada.
Nadie más estaba autorizado a abandonar la mesa hasta que ella terminara, y cuenta que el personal y los pacientes la molestaban y acosaban para que se apresurara.
Después de cada comida, los pacientes debían pasar una hora en una sala común donde se les vigilaba de cerca para asegurarse de que no se deshacían de los alimentos que acababan de consumir.
La mayoría de días Loretta se hacía un ovillo en la silla, tratando de aliviar su dolor. Otros leían, coloreaban o veían televisión.
Loretta cuenta que una mujer que llevaba 13 años entrando y saliendo de aquella unidad gritaba y gritaba, pero nadie podía escaparse de la sala.
Con frecuencia Loretta quería gritar también, especialmente cuando algún miembro del personal se sentaba muy cerca de ella día y noche durante semanas.
"Necesitaba paz y tranquilidad de todo aquello", señala.
"Me había recuperado completamente de la anorexia. Fue una lección de vida que se convirtió en una sentencia de por vida".
Años después, la reacción de Loretta tras comer las papas asadas condujo al diagnóstico del síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (hEDS), una enfermedad genética que puede manifestarse en distintas formas.
Los análisis mostraron que el estómago de Loretta estaba parcialmente paralizado y no podía vaciarse debidamente. Confinarla a una unidad de seguridad y forzarla a comer no había tenido ningún sentido.
Sus otros síntomas incluían migrañas, fatiga, palpitaciones cuando se paraba o sentaba y un dolor en el cuello para el que más tarde necesitó una cirugía.
Hasta recientemente se había estudiado relativamente poco sobre su enfermedad y los otros 12 tipos de síndromes Ehlers-Danlos.
Todavía no se conoce completamente esta afección.
¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos?
- Los síndromes Ehlers-Danlos son un grupo de 13 trastornos que afectan el tejido conjuntivo. Este tejido apoya, protege y estructura otros tejidos y órganos en el cuerpo. Se encuentra en la piel, los huesos y ligamentos, por ejemplo.
- En el caso de Loretta, está dañado el tejido conjuntivo de la pared de sus intestinos. Como resultado, la comida se desplaza con menos fluidez por su sistema digestivo. (La parálisis de su estómago es algo adicional, pero también está conectada a la dolencia).
- Los síndromes están generalmente caracterizados por articulaciones que se estiran más de lo normal, pieles que se estiran más de lo normal y fragilidad de tejidos.
- Un efecto secundario de una piel hiperextensible es su apariencia joven y suave. "Mi piel es como una masa de pizza y muy suave", dice Loretta.
Fuente: Ehlers-Danlos Society
Alimentación alternativa
De promedio toma entre 10 y 14 años diagnosticar a las personas, dice el doctor Alan Hakim de la Sociedad Ehlers-Danlos, porque los síntomas de la dolencia son variados y puede parecer que no están asociados.
"Una persona puede visitar médicos y terapeutas para cada una de sus preocupaciones individuales, sin que exista una visión general de todos ellos", comenta el especialista.
"Solo cuando alguien ata los flecos se concluye que se trata del síndrome".
El doctor dice que esto está mejorando y que se está comprendiendo mejor el síndrome.
Seis años después de su última comida, Loretta sabe que nunca más volverá a comer o tomar un vaso de agua.
Se alimenta de nutrición parenteral total (TPN, por sus siglas en inglés), lo cual significa que está conectada 18 horas al día a una bolsa pesada de líquidos que pasa por alto el sistema digestivo y se infunde directamente en el torrente sanguíneo.
Un tubo conocido como línea Hickman atraviesa el pecho y llega a una vena grande que desemboca en el corazón.
En su cuenta de Instagram, se le puede ver con la bolsa de alimentación dentro de una mochila que ha personalizado para poder salir y moverse.
Loretta le pide a la gente que le sujete la bolsa cuando sale a bailar. El sistema funciona bien siempre y cuando nadie se aleje y desconecte la línea.
De igual modo, la TPN también tiene sus peligros. Incluso la más minúscula mota de polvo puede contaminar la línea. Varias veces ha sufrido sepsis, una reacción a una infección que puede causar daño orgánico o incluso la muerte.
"Aunque tenga sus limitaciones, la nutrición parenteral me da más de lo que me quita", expone.
Antes, Loretta se sentía tan débil que pasaba la mayor parte de su vida en cama.
Su cuerpo necesitaba tantos nutrientes que sus huesos se volvieron frágiles y porosos como un panal de abejas, y su ciclo menstrual se interrumpió por completo. Pero lo peor de todo era el dolor constante.
"La TPN recuperó mi peso y energía. Fue agradable volver a vestir ropa normal y no tener que comprar en la sección para niños", cuenta.
Esta mejoría en su salud le permitió revivir su pasión por cocinar, aunque para conservar energía cocina a ratos y se mueve en silla de ruedas por la cocina.
Ser una chef que no come le ha dado una plataforma única en Instagram.
Su compañera de apartamento, Amy, fotógrafa profesional, le toma fotos y prueba la comida. En los primeros días de confinamiento, comenzaron a construir un negocio, trabajando con marcas para desarrollar recetas y estilizar la comida.
"La razón por la que no me preocupa no poder comer es porque estoy muy aliviada de no tener dolor tras tantos años", dice Loretta.
"Lo que me da placer es cocinar. Estar en la cocina es un espacio creativo real para mí. Si estoy ansiosa o preocupada, tan pronto cocino todo se va porque me concentro en el plato que estoy haciendo".
Amy está feliz de ser la que prueba las creaciones de Loretta.
Lasaña de macarrones con queso, pastel de aguacate, lima y crujiente de pecanas y coco... "Hace cosas que salen de su cabeza y que no había visto antes", indica Amy.
Para compensar que no puede probar la comida, Loretta pasa mucho tiempo planificando y preparando con mucho método.
Se basa en los años que pasó estudiando libros de recetas y experimentando en la cocina, y su intuición.
"Cocino con mis ojos, nariz e instinto", dice.
Inhalar el olor de una salsa burbujeante activa su memoria del sabor y sus ojos pueden juzgar la profundidad y la riqueza de la misma.
Algunas personas que dependen de la TPN como Loretta mastican la comida y la escupen, pero eso nunca le llamó la atención.
"En realidad, no anhelo el sabor de la comida en sí, es su consuelo lo que extraño y los recuerdos que implica", cuenta.
"Helados en la playa, un chocolate caliente en un día frío, un asado con mi familia en Navidad". El pepino sigue siendo su olor favorito porque le recuerda los picnics de la infancia.
"Gran parte de lo que hacemos socialmente gira en torno a la comida; a veces todavía me siento rara. Todavía voy a cenas de cumpleaños o 'a tomar un café o una bebida', simplemente no puedo participar de comer o beber".
Casi todos sus recuerdos felices de la comida incluyen a su hermana Abbie.
Abbie quedó tan marcada por la experiencia traumática de su hermana mayor en las unidades de trastornos alimenticios que decidió trabajar en un hospital de salud mental para niños.
Durante la última comida de Loretta, Abbie capturó el momento en su teléfono y le ayudó a sentirse especial.
En 2019, junto con su madre, Abbie visitó a Loretta en el hospital, donde se estaba recuperando de otro episodio de sepsis.
Pero, trágicamente, Abbie murió en un accidente automovilístico de camino a casa. Tenía 23 años.
"Ella marcó una gran diferencia en la vida de los demás y su propia vida estaba comenzando a florecer", lamenta Loretta.
Loretta siente que ahora debe vivir por las dos y esto la impulsa a aprovechar al máximo su vida.
La última vez que hablé con Loretta estaba en el hospital recuperándose de su noveno episodio de sepsis desde que comenzó con la TPN.
Acostada en la unidad de insuficiencia intestinal, sueña con las recetas que preparará cuando se recupere y regrese a su piso en Bournemouth, en el sur de Inglaterra.
"Lo primero que prepararé cuando vuelva a la cocina será un desayuno abundante y saludable", me dice desde su cama.
Compró un preparador de gofres y no puede esperar para usarlo.
"Haré gofres de boniato con espinacas y champiñones, aguacate, tomatitos y glaseado balsámico".
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