Emma Brown luchó contra la anorexia durante más de la mitad de su vida. Pasó años entando y saliendo del hospital hasta que murió a la edad de 27 años.
Emma llegó a robarle miles dólares a su padre para gastarse el dinero en sus restaurantes favoritos: ¡Zizzi's, Eat y Yo! Sushi.
No se trataba de vivir un estilo de vida lujoso: era parte del trastorno alimenticio que finalmente le costó la vida a Emma.
"Probablemente financié el desarrollo de algunos restaurantes", dijo bromeando Simon Brown. "Ella gastaba unas 200 libras (US$256) al día yendo de uno a otro".
Al no poder soportar la carga financiera de los continuos gastos de Emma, finalmente sus padres tomaron una decisión difícil: ir a la policía para denunciar a su hija.
"Tienes una hija que es criminal y tú has sido quien la denunció... hay una sensación de traición en eso", dijo Simon, de 56 años.
Emma estaba luchando. Tenía un tipo de anorexia conocida como purga compulsiva y estaba privando a su cuerpo de nutrientes muy necesarios.
Ella luchó contra su condición durante los 14 años, Tuvo que acudir en "innumerables" ocasiones al hospital. Al final, estas idas se convirtieron en un patrón semanal.
"La llevaban en ambulancia al hospital un viernes por la noche y la ingresaban en una sala donde le bombeaban potasio", recuerda Simon. "Comenzaba a sentirse un poco mejor el domingo, el lunes daba el alta a sí misma y luego lo mismo: repetir, repetir, repetir", agrega.
Emma tuvo lo que su padre llama una crianza "especial".
Nacida en Harare, la capital de Zimbabue, en 1991, podía nombrar a todos los animales de la sabana africana cuando tenía solo 18 meses.
Simon dice que tiene una vívida imagen de Emma cantando feliz cumpleaños en su silla cuando tenía un año.
Se destacó en la escuela cuando la familia se mudó a Reino Unido, hasta el punto de que a veces se aburría porque era demasiado fácil para ella.
Esquiadora entusiasta, snowboarder y ciclista de BMX, era una especie de "marimacho", que para cuando fue a la escuela secundaria estaba siendo objeto de burlas por su "gordura infantil".
"Fue en ese momento cuando las cosas empezaron a ponerse difíciles para ella", cuenta Simon.
"Para alguien que no era selectivo con la comida, que le interesaba, y que además había viajado y probado diferentes tipos de comida, ver de pronto lo restrictiva que estaba siendo con lo que comía me alarmó", recuerda.
"Poco tiempo después fue diagnosticada como anoréxica".
¿Qué es la anorexia?
La anorexia es un desorden alimentario y una condición de salud mental muy seria. Las personas con anorexia intentan mantener su peso corporal tan bajo que pueden enfermar.
Signos y síntomas de la anorexia en mujeres incluye la interrupción del ciclo menstrual, o en adolescentes muy jóvenes, que ni siquiera comience. Otros síntomas son mareos, pérdida del cabello o la piel seca.
Algunos de los factores que incrementan las probabilidades de sufrir anorexia podría ser que la herencia familiar o las críticas sobre los hábitos alimentarios, y el peso corporal.
Existen dos tipos fundamentales de anorexia: por ayuna o atracones seguidos de vómitos provocados, aunque en algunos casos pueden verse ambos tipos en la misma persona.
En un estudio que se condujo durante siete años sobre este trastorno, se demostró que más de la mitad de las mujeres que sufren anorexia han abandonado el ayuno y escogen las purgas compulsivas.
Simon cree que el diagnóstico de Emma a los 13 años podría haber sido el comienzo de su recuperación. Pero al contrario, fue su "descenso al infierno".
"Durante este periodo la restricción de comida llegó a un punto en el que su madre y yo tuvimos que darle agua a través de una pipeta. Ella estaba demasiado débil como para subir las escaleras, por lo que tenía que acostarse en el sofá y la cargábamos a su cama. Esta niña activa, deportiva, hermosa descendió a un punto en el que era un desastre".
Emma fue inscrita en una unidad de tratamiento, mientras Simon y Jay la cuidaban en casa, en Cambridgeshire, este de Inglaterra. Simon pidió ayuda, pero siempre les decían que había pacientes en una peor situación que Emma.
En los últimos años, el gobierno inglés ha incrementado el presupuesto para apoyar los servicios comunitarios para enfrentar este tipo de desórdenes y evitar así que puedan ser atendidos en unidades de barrio, y no en hospitales.
Pero en 2004, la familia de Emma nunca recibió la visita de un especialista. En su lugar, Simon explica que recibieron consejos generales. "Ninguno funcionó porque estábamos enfrentando algo mucho más complicado", afirma.
"Es casi indescriptible cuán difícil fue. Tú tienes otros dos hijos que estás tratando de cuidar, tienes trabajos que tratas de mantener y tu hija que cada día se acerca más a la muerte frente a tus ojos".
No fue hasta que "estaba casi a punto de morir" en diciembre, cuatro meses después del diagnóstico, que fue ingresada en el Centro Phoenix en Fulbourn.
Al principio hubo síntomas positivos, Emma recuperó su peso a niveles saludables, fue dada de alta del hospital y regresó a la escuela. Pero sin el cuidado de especialistas, los viejos hábitos retornaron y con ellos la pesadilla recurrente, un ciclo de la enfermedad: ingresada en el hospital, dada de alta, luego rechazada.
Debido a su intermitente presencia en la escuela, la talentosa artista y deportista con potencial olímpico no pudo mantener los buenos resultados. Emma nunca estuvo lo suficientemente bien como para aprobar exámenes, dejó la escuela sin terminarla y luego tuvo dificultades para mantener trabajos, que normalmente realizaba en hoteles y restaurantes.
Al diagnóstico de anorexia se le sumó otro de desorden de la personalidad a los 18 años, por el que fue internada en una unidad de cuidados mentales. Simon cuenta que el trastorno fue difícil de comprender, sobre todo cuando llegó al punto en el que su hija comenzó a tomar riesgos innecesarios, a robar, e incluso cometer actos violentos como lanzar cuchillos a su familia.
Ya siendo una adulta, Emma estuvo durmiendo en la calle durante algunas semanas, hasta que se mudó a su propio apartamento no lejos de la casa de sus padres.
En ese período fue ingresada en varios hospitales, algunas veces pocos días, el período más largo casi dos años. Cuando estaba en casa, en los últimos años de su vida, dependía mucho de la visita de dos o tres horas de trabajadores sociales que la ayudaban.
Aunque su enfermedad la debilitaba mucho, incluso cuando estaba en baja, su personalidad creaba una gran impresión en otras personas.
"Una mujer comentó recientemente en Facebook sobre la increíble persona que Emma fue con ella [en la unidad de cuidados], cómo le enseñó cosas, cuánto la había ayudado", cuenta Simon. "Ella se involucraba mucho con otros, porque ella es así, ellos la amaban".
A principios de 2018, las visitas a la sala de urgencias se incrementaron, hasta que un día los médicos le dijeron a Simon que su hija no sobreviviría.
"Me pasé la noche entera con ella, sosteniendo su mano y hablándole. En un momento me dijo, 'papá, no quiero morir'. Le dije, 'pero estás muriendo y la única forma de no morir es alimentarte como los médicos te han dicho por mucho tiempo, e incluso así puede que no sobrevivas'".
"Eso fue de viernes para sábado, y ella se recuperó. Allí estábamos el lunes por la mañana cuando los médicos regresaron, todos esperando que ya ella hubiese muerto durante el fin de semana, pero ella los dejó atónitos cuando la vieron sentada bebiendo su batido nutritivo y diciéndoles 'hola, ¿cómo fue su fin de semana?'".
"Pero ella no pudo mantener ese ritmo de recuperación".
Dos meses después, su madre la encontró muerta en el suelo de baño, cuando Emma tenía solamente 27 años. Había tenido un fallo pulmonar y cardiaco, asociado con la anorexia. El impacto en la familia fue enorme, pero ninguno ha utilizado esta tragedia como excusa para fracasar, sino todo lo contrario, explica Simon.
Simon y Jay, divorciados desde 2013, han triunfado en sus carreras. La hermana de Emma, Eden obtuvo excelentes resultados en los estudios de Psicología, "inspirada en tratar de entender a su hermana", y su hermano Jordan, que dio evidencia a la policía contra Emma y se refugió en la casa de un vecino en los peores momentos de su hermana, es ahora un talentoso surfista y escalador que está en el último año de universidad.
"Podíamos haber renunciado a nuestras carreras y esperanzas en la vida porque teníamos la excusa de lo de Emma y lo que pasamos", cuenta Simon. "Pero no lo hicimos, sino que lo usamos como una motivación para seguir adelante, cada uno de nosotros hemos aprendido de esto y nos ha hecho más fuertes".
Después de 14 años de tormento, se podía esperar que Simon sintiese rencor por los que estuvieron involucrados con su cuidado. Pero. al contrario, se siente agradecido por todos los que ayudaron e incluso invitó a los médicos al funeral.
"Yo no sé de dónde [los profesionales de la salud] encuentran fuerzas para volver a trabajar cada día", dice. "No los apoyan mucho, trabajan menos de los necesarios, con menos fondos de los que precisan, los pacientes te odian, los padres te culpan, el pago no es suficiente y al final no sabemos cómo tratar a estas personas".
"¿Por qué alguien haría eso? ¿Quién soy yo para culpar a las personas que dedican su vida a tratar de ayudar a las personas como Emma?".
De todas formas, la muerte de Emma será investigada por las autoridades junto a otros cuatro casos, incluyendo la de la joven de 19 años Averil Hart.
Simon ya está trabajando con las autoridades de su condado y con la NHS Foundation Trust (Fundación perteneciente al sistema de salud pública de Reino Unido) para enseñar a familias a lidiar con este tipo de situaciones. El propósito, según explica Simon, es ayudar a otros a pasar por este problema.
Simon también quisiera que las escuelas se implicaran en esto para prevenir fenómenos que pueden conducir a la anorexia, como el bullying, y considera que deben dedicarse mayores presupuestos a esto.
Una investigación realizada por el sistema público de Inglaterra (NHS) en 2015 evidenció que los servicios comunitarios para personas con desórdenes alimentarios había mejorado significativamente.
Simon sospecha que se gastaron millones en el tratamiento de su hija "casi todo cuando estaba en crisis y nada cuando estaba en recuperación".
"Eso es lo que tenemos que cambiar".
Un vocero local del NHS prefirió no comentar sobre el caso en este momento. "Estamos comprometidos con el desarrollo de los servicios para ayudar a personas con trastornos alimenticios y agradecemos a Simon por toda la ayuda y las críticas constructivas sobre ayudar a personas con anorexia", apuntó.
