Atrapado en tu propio cuerpo: el paciente con un caso extremo del síndrome de Guillain-Barré
Atrapado en tu propio cuerpo: el paciente con un caso extremo del síndrome de Guillain-Barré
¿Alguna vez has tenido la sensación al quedarte dormido y al tratar de despertar no puedes moverte, hablar o reaccionar?
Bueno, no eres el único: se llama parálisis del sueño y es experimentada por una de cada 20 personas.
Pero imagina que la parálisis no solo fuera por un momento, sino por días, semanas o meses.
Que estuvieras despierto y totalmente consciente de lo que pasa, pero que fueras incapaz de mover ninguna parte de tu cuerpo. Estás completamente paralizado.
Eso es por lo que Terry atravesaba cuando lo conocí, poco después de que desarrollara una condición llamada síndrome de Guillain-Barré (SGB).
Él, un ingeniero de comunicaciones de 31 años de Gales, padecía esa enfermedad de forma tan intensa que estaba cerca de convertirse en una condición más severa llamada Síndrome del Enclaustramiento.
Se cree que el SGB ocurre en respuesta a una infección que confunde al sistema inmune, incluso si estás de lo más sano.
En términos llanos, el sistema inmune confunde a los nervios con la infección, por lo que los ataca y les causa daño como resultado.
En consecuencia, los pacientes ya no pueden enviar señales nerviosas normales, y ya no pueden controlar su cuerpo.
La enfermedad tiene diversos grados y la parálisis casi completa de Terry estaba en uno de los extremos más raros.
No hay ninguna cura mágica para la condición.
Las terapias pueden acelerar el tiempo de recuperación, pero la base del tratamiento para casos severos es simplemente apoyar los órganos del paciente y mantenerlos vivos hasta que puedan recuperarse.
Terry pasó más de 100 días antes de que estuviera lo suficientemente bien como para salir del hospital.
Comunicación abierta
Una parálisis muscular tan severa no solo te quita el movimiento, sino también te hace incapaz de comunicarte.
Terry es de mi edad y me llamó la atención la rapidez con la que perdió las habilidades básicas de comunicación. Es un lugar aterrador en el que estar.
Estábamos muy preocupados por el daño psicológico que esto podría causar.Necesitábamos establecer una forma rápida y confiable de comunicación para ayudar a contrarrestarlo.
Yo quería hacer todo lo posible para ayudar a aliviar su malestar. También era raro que supiéramos tan poco de la persona y el carácter de un paciente después de tanto tiempo de tratarlo. Tenía muchas ganas de conocer a Terry mejor.
Su SGB dejaba los movimientos del ojo como su único canal de comunicación abierto.
El equipo de terapistas del habla y del lenguaje ya estaba involucrado, trabajando en maneras para comunicarse con él, como levantarle el párpado y hacerle preguntas sencillas.
Si Terry respondía mirando hacia la derecha, quería decir que sí; y con la mirada hacia la izquierda era un no.
Suena bastante simple, pero los músculos de los ojos de Terry se fatigaban con facilidad, y abrirle los párpados exponía sus ojos con una luz cegadora, pues su estado habitual era la oscuridad.
Muchas veces no respondía, simplemente porque estaba dormido. Entonces pensé en una solución tecnológica más eficiente.
Hablando con los ojos
Después de considerar métodos más complejos, como la prueba que requería que Terry pensara en alimentos como limones que alteraran el pH de su saliva, y con ello el interrogador averiguaba en qué alimentos estaba pensando, nos decidimos por una tableta para la comunicación por contacto visual.
Este dispositivo utiliza una cuadrícula con el alfabeto en la pantalla, y las cámaras de contacto visual para seguir la mirada de Terry (mientras él era capaz de abrir los ojos de forma espontánea).
Simplemente mirando la letra o palabra que quería, y pulsando un interruptor o descansando su mirada durante el tiempo suficiente, Terry podría seleccionar y escribir palabras y frases.
Fue un gran avance, en particular para sus terapistas que realmente habían luchado hasta ese momento.
Así que Terry podría, en cierta medida, hablar de nuevo.
Con el tiempo, su sistema inmunológico paró de atacar a sus nervios y su cuerpo empezó a reparar el daño.
Una vez que sus músculos del pecho estuvieron mejor, fuimos capaces de quitar el tubo de respiración, lo que le permitió hablar bien por primera vez en meses.
Estaba claro que Terry había aminorado la sencillez en su forma de expresarse, y se sintió aliviado de no depender de los demás y de los dispositivos electrónicos para comunicarse.
El cuerpo de Terry sigue mejorando y ganando fuerza a medida que continúa la rehabilitación fuera del hospital.
El tratamiento me sorprendió por el uso de la tecnología para satisfacer esa necesidad fundamental del ser humano de comunicarse.
El valor y la capacidad de recuperación Terry fueron increíbles.
Fue una verdadera lección que incluso en silencio tuviera una gran fuerza.
