Rocío es una joven de 26 años que padece de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad que provoca la destrucción de los glóbulos rojos y necesita, para sobrevivir a la enfermedad, un medicamento denominado 'Soliris', cuyo costo mensual es de 38 millones de pesos y fue catalogado por la revista Forbes, como el remedio más caro del mundo.
La enfermedad de Rocío, además, le ha generado otro tipo de complicaciones, en particular, una complicación renal que la hece requerir un trasplante. Sin embargo, de acuerdo al diagnóstico de su médico tratante, el recambio de riñón sería un esfuerzo inútil en la medida en que la joven no se encuentre en tratamiento con el fármaco.
Victoria Villalobos, la madre de Rocío, indicó que "hemos golpeado puertas a La Moneda, al Ministerio de Salud y realizado llamados en redes sociales" para conseguir financiar el costoso tratamiento.
Villalobos indicó que la respuesta recibida es que se va a evaluar el caso, pero que existen otros dos casos similares, donde el fármaco fue financiado por el Estado.
Además, la madre de la joven, sostuvo que ha sostenido reuniones con agrupaciones de enfermedades raras y con la esposa de Ricarte Soto, Cecilia Rovaretti, quien impulsó la ley que lleva el nombre del fallecido periodista. "Me han dado la misma respuesta, que el caso se está evaluando y se están realizando las gestiones".
El costoso medicamento, proviene se importa desde Alemania y su familia desconoce si existe otro país, donde se pueda acceder a él a un costo inferior.
"Rocío está estable, está muy ansiosa y expectante para que las autoridades tomen cartas en el asunto y pueda recibir este medicamento" sostuvo su madre.
