"Murió paciente del cáncer gay chileno". Esta fue la portada con que el diario La Tercera informó el 23 de agosto de 1984 de la partida de Edmundo, el primer chileno fallecido producto de Sida en Chile. “Murió paciente de la enfermedad rara” tituló, por su parte, Las Últimas noticias. Portadas que daban cuenta de cómo la prensa de la época -en plena dictadura- veía una condición de la que poco se sabía.
Su nombre era Edmundo. Tenía 38 años, era profesor de lenguaje y hace solo dos años había dejado atrás sus miedos y había iniciado una relación. Salvador había sido su primera y única pareja estable, en una época donde amar a una persona del mismo sexo no solo era mal mirado...era un delito (fue recién en 1999 y tras un largo y áspero debate que se despenalizó la homosexualidad en Chile).
Edmundo fue uno de los seis casos que se registraron en Chile en 1984, en una época donde tener SIDA era prácticamente, una sentencia de muerte.
“Yo pensaba que era el único homosexual en el mundo, nací en una época equivocada. Lo pasé mal, pero fui feliz cuando conocí a Edmundo”, contaba Salvador en probablemente la única entrevista que dio en vida a Amelia Donoso y Víctor Hugo Robles para el libro “Sida en Chile: historias fragmentadas”.
Edmundo fue uno de los seis casos de Sida que se registraron en Chile durante 1984. Una sigla con que se denomina el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida, el que había sido denominado como tal hace apenas un año, mientras que en 1981 se había dado inicio a la “era del VIH” con la presentación de cinco casos de pacientes que presentaban un particular tipo de neumonía y una disminución considerable en los linfocitos CD4.
"Se describe por primera vez el Sida, porque se describen dos patologías muy poco comunes, que son el Sarcoma de Kaposi, que es un tipo de cáncer o tumor de la piel muy infrecuente, incluso en otro tipo de inmunodeficiencias, que son unas lesiones de color rojo vinoso; y por una neumonía atípica, que en su momento era Neumocistis Carinii, hoy día se llama Neumocistis Jirovecii. Estas eran dos patologías que se presentaban en pacientes jóvenes, de edad media, que eran hombres que tenían sexo con hombres, pero que no se sabía la causa", explica el doctor Alejandro Afani, director del Centro de VIH de la Universidad de Chile. Edmundo tenía su rostro lleno de manchas, las que se cubría con maquillaje, recordaba Salvador en la entrevista ante citada.
A diferencia de hoy, en los 80 tener VIH/SIDA era prácticamente una condena a muerte.
Mientras la ciencia trataba de descubrir lo que ocurría, cientos de hombres -en su mayoría homosexuales- comenzaban a experimentar rápidas bajas de peso, una neumonía atípica y lesiones de color rojo vinoso en la piel.
A diferencia de hoy, tener VIH/Sida era una prácticamente una condena a muerte.
De una condena a muerte a una sola pastilla
Una pastilla. Este es el tratamiento que diariamente toman miles de personas que viven con VIH en Chile. Desde 2010 que el tratamiento contra el VIH en nuestro país, conocido como triterapia, se administra en una sola tableta, que cada vez provoca menos efectos secundarios.
Aunque existe preocupación por el alto número de nuevos casos -según ONUSida en 2018 se pasó de 67 mil a 71 mil personas que viven con VIH en Chile- la realidad de las personas seropositivas es radicalmente distinta a la de Edmundo. Si una persona toma diariamente este medicamento y se realiza controles periódicos, su expectativa de vida es similar a la de una persona que no porta el virus. Y no solo eso: puede evitar su transmisión al tener relaciones sexuales, una vez que VIH se vuelve indetectable.
Según ONUSida en 2018 se pasó en Chile de 67 mil a 71 mil personas que viven con VIH
¿Cómo era el tratamiento hace 10, 20 o 35 años, cuando murió Edmundo? ¿Había tratamiento?
Este es el detalle
PRIMERA ETAPA: SIN TRATAMIENTO
Lo primero es explicar brevemente qué es el VIH y qué lo diferencia del SIDA.
El VIH es un virus que destruye progresivamente las células de nuestro sistema inmune. Lo complejo de esto es que las manifestaciones no son visibles de manera inmediata, sino que hasta varios años después, cuando nuestras defensas están tan deterioradas que aparecen enfermedades muy poco frecuentes en los seres humanos. Esta es la etapa de Sida y muchas veces es demasiado tarde.
En 1984, cuando falleció Edmundo, la triterapia o monoterapia no existía....la muerte era segura si es que se llegaba a la etapa de Sida.
LA COMPLEJA VIDA CON EL AZT
En 1987 comenzó en EE.UU la distribución del AZT, el primer tratamiento para personas con VIH/Sida. Sin embargo, tuvieron que pasar cinco años para que su distribución comenzara en nuestro país.
El AZT -como monoterapia- era altamente tóxico y los pacientes tomaban cerca de mil milígramos, lo que se traducía en muchas pastillas y graves efectos secundarios: problemas en la médula ósea, anemia, trastornos cardiovasculares y metabólicos. Uno de ellos la lipodistrofia: Los pacientes presentaban mayor grasa abdominal, en el dorso y se enflaquecían en las extremidades y también en la cara. Esto sumado a náuseas y vómitos, que llevaban a muchos a desistir. Preferían la muerte antes que el tratamiento.
En 1987 comenzó en EE.UU la distribución del AZT, el primer tratamiento para personas con VIH/SIDA (...) Pero algunos preferían la muerte antes que el tratamiento.
"Los pacientes vivían un poco más, pero se morían igual. En EE.UU, tú veías que el grupo entre 25 y 44 años la mortalidad por el VIH llegó a ocupar el primer lugar en ese grupo de edad, hasta que aparece la triterapia, y la mortalidad cae de manera importante", explica Afani.
LA TARDÍA LLEGADA DE LA TRITERAPIA
Surgió en 1995, pero fue en 1998 que llegó a Chile la triterapia, que aumentó significativamente la sobrevida de los pacientes con VIH. Sin embargo, solo algunos podían acceder a ella. Recién en 2001 se comienza a masificar y en 2003 la cobertura era del 100% para quienes la necesitaban.
Pero la triterapia era muy distinta a la que conocemos hoy.
Aunque el tratamiento variaba según el paciente, en general se tomaban entre 8 a 12 pastillas al día. Una persona que tomaba 9 pastillas debía tomar una dosis de 3 en la mañana, una de 3 en la tarde y una de 3 en la noche. O 4 en la mañana y 4 en la noche.
Esto sin contar los medicamentos que los pacientes pudieran tomar para otras situaciones: desde resistir la propia triterapia hasta antidepresivos. Era lo que se conocía como cóctel.
Pero no era fácil vivir con triterapia: náuseas, diarrea, vómitos, incluso cálculos a los riñones eran parte de los efectos secundarios. Esto sumado a la discriminación y al estigma que vivían los pacientes.
No era fácil vivir con los efectos secundarios de la triterapia, que recién se masificó en 2001 en Chile.
"Todo lo que ocurrió a fines de los 80, y durante los 90 era realmente un diagnóstico de mortalidad. Pero el año 97 en adelante -pero desde el 2000 principalmente-, la realidad era otra, en que tenemos tratamientos para que las personas no se mueran y que transformaron una enfermedad que era mortal en una enfermedad crónica y controlable, como la diabetes y la hipertensión, donde la gente hace su vida de forma normal, siempre y cuando las terapias comiencen a tiempo; porque si la comienzas muy tardíamente puede que la persona se muera igual", detalla el especialista.
LA INCORPORACIÓN AL AUGE Y LA REDUCCIÓN EN EL NÚMERO DE PASTILLAS
En 2005 el VIH/Sida es incorporado junto a otras 55 patologías en el plan Auge, donde se garantiza por ley un tratamiento oportuno para pacientes que cumplan con ciertos requisitos.
Pero además, entre 2005 y 2010 se producen avances importantes: En 2007 llegan a Chile los medicamentos que impiden la multiplicación del virus (inhibidores de integrasa), lo que representa un antes y un después en la lucha contra el VIH/Sida.
Aunque el esquema variaba según el paciente, este es un ejemplo: Los pacientes tomaban la triterapia dos veces al día, con un total de 4 a 6 tabletas diarias.
UNA SOLA PASTILLA AL DÍA
El gran cambio en el tratamiento del VIH se produce desde 2010, cuando llegan a Chile los primeros tratamientos de una sola tableta.
Actualmente son cuatro los tratamientos de una sola tableta que se distribuyen a pacientes con VIH en nuestro país, algunos con escasos efectos secundarios. Otros pacientes, que no pueden acceder a este régimen, consumen entre 2 a 4 tabletas diarias.
Hoy un paciente con VIH/SIDA en Chile puede optar a cuatro tratamientos, sea cual sea el que elija, tiene una expectativa de vida similar a alguien que no es portador del virus.
Sea cual sea el tratamiento, una persona seropositiva que siga su tratamiento puede tener una expectativa de vida similar a una persona que no es portadora. Junto con esto, en caso de que el virus se vuelva indetectable en su sangre, esto le impedirá transmitir el virus.
Hoy, el problema es otro. Según Afani, los jóvenes “han perdido el miedo” y eso se traduce en casos de personas que llegan a hacerse el test cuando se encuentran en etapas avanzadas o muy tardías de diagnóstico.
¿Qué es lo que viene ahora?
Aunque todavía falta mucho para vencer al virus, científicos de todo el mundo trabajan para buscar nuevos medicamentos que faciliten la vida de las personas que viven con VIH.
Uno de estos permitirá administrar la triterapia a través de una sola inyección mensual. Sin embargo, todavía se encuentra en fase de prueba. En tanto, la vacuna contra el VIH está siendo probada en animales, explica Afani.
Por ahora tenemos una sola certeza: El VIH/Sida ya no es sinónimo de muerte y la única forma de saber si lo tienes es a través de un exámen que es gratuito y que puede tomar solo 15 minutos.
*Nota publicada originalmente el 23 de agosto de 2019
