La historia y el trabajo de la Fundación Debra con niños con "piel de cristal"
La historia y el trabajo de la Fundación Debra con niños con "piel de cristal"
La Fundación Debra Chile es una entidad sin fines de lucro que se crea con el objetivo de dar apoyo, educación y atención médica de diferentes especialistas a todos los pacientes chilenos portadores de EB (Epidermolisis Bulosa, enfermedad más conocida como "piel de cristal" o de "mariposa") sin distinción de edad, sexo, nivel socioeconómico ni educacional.
En Chile viven actualmente 167 personas con EB. Aproximadamente 87 de ellos tienen un tipo leve de EB, conocido como EB Simple, mientras que los otros grupos tienen tipos más severos y generalizados de la enfermedad.
¿Cómo nace Debra Chile?
Debra, organización internacional sin fines de lucro, fue fundada en Inglaterra el año 1978 por Phyllis Hilton. El nombre nace en honor de Debra Hillton, hija de la fundadora, pero también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Association (Asociación de investigación en Epidermolisis Bulosa Distrófica).
En Chile, el Dr. Francis Palisson con un grupo de profesionales de distintas áreas dio vida a Debra Chile en el año 1999. Desde esa fecha, se han ido sumando casi la totalidad de portadores de la enfermedad del país.
La Fundación ha ido creciendo y sumando áreas de trabajo, creándose distintos convenios para dar una atención cada vez más integral a los usuarios. Desde el año 2008 tiene una Casa Debra donde da atención ambulatoria a sus pacientes.
¿Cómo ayuda Debra a los niños con EB?
La misión de Debra es dar apoyo y ayuda médica a los portadores de Epidermolisis Bullosa de Chile y sus familiares. Para conseguir los objetivos, llevan a cabo una serie de acciones dirigidas a:
- Brindar atenciones en salud de diferentes especialistas
- Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales
- Entregar información: folletos, revistas, manual de cuidados, etc
- Fomentar estudios e investigaciones
- Organizar y participar en eventos de difusión y recaudación de fondos
- Promover el intercambio de experiencias entre los afectados y sus familias, mediante la organización de reuniones y talleres.
¿Qué es la Epidermolisis Bulosa ?
La Epidermolisis Bulosa (EB), también conocida como "Piel de Cristal", es una enfermedad no contagiosa caracterizada por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas.
La piel es tan frágil, que frente a un pequeño trauma o roce se pueden formar ampollas y heridas.
La piel está compuesta principalmente por dos capas, la mas superficial se llama epidermis y la más profunda es conocida como dermis. La zona de unión de ambas capas se llama membrana basal.
Hay distintos tipos de EB dependiendo si el defecto está sobre o bajo la zona de la membrana basal.
¿Quiénes se ven afectados con Epidermolisis Bulosa?
La EB es una enfermedad muy poco común, pero que existe en todo el mundo. Puede presentarse en personas de todas las razas, y afecta por igual a hombres y mujeres.
La mayoría de las personas con EB presentan ampollas o heridas desde el nacimiento. Sin embargo, en algunos casos, la enfermedad puede no estar presente al momento de nacer, manifestándose luego de las primeras semanas o meses de vida.
En Chile viven actualmente 167 personas con EB. Aproximadamente 87 de ellos tienen un tipo leve de EB, conocido como EB Simple, mientras que los otros grupos tienen tipos más severos y generalizados de la enfermedad. El número de pacientes con EB en relación a la población total de Chile es de 10 por millón de habitantes (prevalencia).
¿Cómo se trata la Epidermolisis Bulosa?
Actualmente no se ha descubierto ningún tratamiento definitivo (cura) para la EB. El manejo actual debe ser realizado idealmente por un equipo conformado por múltiples profesionales de la salud, dentro de los que se incluyen: médicos (de diferentes especialidades), enfermeras, dentistas, nutricionistas, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, sicólogos, educadores, fonoaudiólogos, asistentes sociales, entre otros.
El objetivo principal es tratar y prevenir en lo posible la aparición de ampollas y erosiones, manejar las complicaciones y finalmente entregarles al paciente y su familia las herramientas necesarias para lograr la mejor calidad de vida posible.
Algunos de los cuidados generales son:
- Puncionar y vaciar cuidadosamente siempre todas las ampollas
- Proteger la piel
- Evitar estar en ambientes muy calurosos y sobreabrigarlos.
- Lubricar la piel con crema neutra para mantener la piel hidratada.
- Utilizar idealmente ropa de algodón suave y con las costuras hacia afuera (lavar la ropa con jabón hipoalergénico y sin suavizantes, siempre y antes de usar).
¿Cómo colaborar?
La misión de la TienDAR es recaudar fondos para Debra y dar a conocer y sensibilizar sobre la "piel de cristal".
Una tienda solidaria recibe donaciones de artículos y ropa en perfecto estado; una vez preparada y etiquetada, se pone a la venta al público a precios bajos.
Todo lo recaudado va en directo beneficio de los pacientes y sus familias para ayudar a mejorar su calidad de vida y de alguna manera aliviar el dolor de esta enfermedad que no tiene cura.
¿Qué tipo de cosas se puede donar?
-Ropa de mujer, hombre y niños
-Zapatos
-Accesorios
-Juguetes
-Libros
-Artículos de tecnología, CD
-Menaje
-Artículos de Casa y Decoración
-Curiosidades, vintage, y otros.
Además de la tienda, puedes colaborar de diversas maneras con Debra Chile
Telefónicamente: llamando al teléfono: 02-2 2286725
Por correo electrónico: info@debrachile.cl
Por depósito bancario
Cuenta corriente Banco de Chile N° 462-00054-00
R.U.T.: 65.881.150-9
Fundación Niños Piel de Cristal.
Pago online
Pago online vía tarjetas de crédito y Redcompra. Más infomación aquí.
Supermercados Tottus
Portales Web
Celebraciones con sentido. Más información aquí.
Revisa algunas imágenes de “CharityShop”
Más información
Para conocer más acerca de la fundación Debra Chile, puedes dirigirte hacia su casa matriz, ubicada en Francisco de Villagra 392, Ñuñoa, Santiago. También puedes contactarlos en el teléfono +56 2 2228 6725.
