"Está totalmente la voluntad del gobierno de ayudar a la familia, de ayudar a Rafita", aseguró este lunes a T13 el ministro de Salud, Enrique Paris, frente a la campaña que busca financiar un medicamento para este recién nacido diagnosticado de Atrofia Muscular Espinal.
Se trata de una enfermedad genética que ataca las neuronas motoras, afectando la capacidad para gatear, caminar e incluso para respirar, controlar la cabeza y el cuello. Es una condición que hasta 2019 no tenía cura y significaba una muerte segura entre el primer mes y los dos años de vida.
Aunque ahora existe un medicamento, llamado Zolgensma, este tiene un valor de 2,1 millones de dólares, siendo el tratamiento más caro del mundo. "El precio, imposible para cualquier familia, no es el único desafío. Este medicamento mientras más temprano sea administrado, más eficaz es. Tanto así que el laboratorio no lo vende para pacientes de 2 años o más, por eso lo necesitamos lo antes posible, idealmente antes de 100 días", explican sus padres.
Para reunir aportes, los padres han iniciado la campaña "Salvemos a Rafita", que hasta el momento ha logrado reunir mil 400 de los mil 600 millones que necesitan para el medicamento.
En este contexto, el ministro Paris detalló a T13 que "hemos tenido varias reuniones con una fundación que nos va a ayudar con el tema de la importación".
Junto con esto, detalló que durante esta semana sostendrá reuniones con Hacienda, el servicio de aduanas y el SII. La idea, detalló, es que "queremos lograr es que no pague IVA, para reducir el valor final de este medicamento tan necesario para Rafita".
En cuanto a la posibilidad de que el gobierno costee el medicamento más caro del mundo, el ministro dijo que "espero que nosotros podamos contribuir de alguna manera a financiar parte de este medicamento, aunque sea una pequeñísima parte de este medicamento, porque está en el espíritu del gobierno y del ministerio de Salud".
¿Cómo aportar a la campaña?
Desde Chile es posible realizar aportes a través de las siguientes cuentas
Banco de Chile:
Nombre: Madeleine Benavente
RUT: 15.178.151-9
Cuenta Corriente 002252150908
Correo: salvemosarafita@gmail.com
Banco Estado:
Nombre: Madeleine Benavente
RUT: 15.178.151-9
Cuenta Vista 15178151
Correo: salvemosarafita@gmail.com
Y desde el extranjero, se puede aportar ingresando a este enlace
