El ministro de Salud, Enrique Paris, se refirió, este jueves, al caso de Borja, un niño que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, y que según informaron sus padres este miércoles, lograron conseguir gracias a una lotería mundial el costoso medicamento (Zolgensma) que necesitaban para el tratamiento del menor.
El secretario de Estado aseguró que se reunió con los papás de Borja en Concepción, gracias a que el Intendente le solicitó la reunión, y fue ahí cuando comenzó a conocer "este drama de estas familias que tienen el problema de la médula espinal en los niños".
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Y señaló que "me he reunido de ahí en adelante con los diputados que, además tienen un proyecto de ley, me he reunido con FAME, con la agrupación de familiares que tienen hijos o parientes con este problema, hemos hecho reuniones con la Cenabast, he conversado personalmente con el laboratorio Novartis, la Primera Dama está al tanto de esto".
Paris aseguró que están buscando un mecanismo que incluirá a Fonasa y a las Isapres también, "para que gracias a la nueva ley de Cenabast pueda importar este medicamento u otros en el futuro, ya que la Cenabast gracias a la nueva ley puede comprar en forma bastante importante cantidades y vender no solamente a las farmacias, no solamente al Estado, sino que también a aquellas personas que puedan comprar".
En ese sentido, el ministro sostuvo que "aquí lo que hay que asegurar es que estos medicamentos tengan una cobertura porque son de tan alto costo que yo creo que nadie los puede pagar solo, son más de dos millones de dólares, por lo tanto estamos trabajando arduamente en eso, y no solamente con el Borjita, que gracias a Dios va a recibir ese medicamento, sino que también con Lucas, con otros niños, con muchas personas de esta agrupación, esta enfermedad también tiene otro medicamento que es sin raza que también vamos a tratar de comprarlo a través de la Cenabast para poder abaratar el valor de los medicamentos".
