Javi, la niña de 11 años que es prioridad de trasplante de corazón (y que vive con uno artificial)
Javi, la niña de 11 años que es prioridad de trasplante de corazón (y que vive con uno artificial)
El pasado 8 de marzo será una fecha que muy probablemente Katherine Fernández y su familia difícilmente van a olvidar.
Katherine Torres o “Javi” para sus cercanos, la hija de esta mujer oriunda de Chillán, sufrió una arritmia cardiaca que la hizo volver al Hospital Luis Calvo Mackenna, centro asistencial donde nació hace 11 años y donde le fue diagnosticada una miocardiopatía dilatada con solo cuatro meses de vida.
"El 8 de marzo ella empezó con una arritmia cardiaca, la cual no fueron capaces de controlársela porque ya estaba permanente", expresó Fernández en diálogo con T13.cl.
Esta madre explicó que tras una intervención que se hizo siendo una bebé y algunos episodios médicos que le hacían hospitalizarse por algunos días, "Javi" se empezó a afirmar en su salud desde los seis años y comenzó a tener una vida de completa normalidad en Chillán: "Iba al colegio, hacía las actividades con sus compañeros, con mi familia, con la familia de su papá. Lo pasabámos muy bien", aseguró.
Sin embargo, este nuevo e inesperado episodio cardíaco cambió por completo la situación de la niña ya que su corazón quedó muy debilitado y con poca capacidad de circulación de sangre.
"Javi" fue enviada al Hospital Clínico de la Universidad Católica donde en mayo pasado fue intervenida quirúrgicamente siendo conectada definitivamente a un corazón artificial, mecanismo que permite el funcionamiento de sus órganos a la espera de que aparezca un donante compatible de corazón, para lo que ya es prioridad de la lista de espera de trasplantes.
Si bien la espera por un nuevo trasplante ya es una situación difícil considerando que este año solo se han realizado 94 trasplantes, un 54% del total del año pasado, la familia de "Javi" debe enfrentar otro problema. El estado de la niña los obliga a radicarse por lo menos un año y medio en Santiago, situación que aún no han podido arreglar y que ha provocado que tanto padre como madre se turnen para estar semana por medio con la menor en Santiago.
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"Con una enfermedad así no hay bolsillo que te aguante porque por lo general vivir en Santiago es súper caro. Hay exámenes que pagar, es súper complicado... ahora lo que necesitamos es un departamento para arrendar, pero piden muchos papeles. Nosotros somos de Chillán, no conocemos mucho acá y no tenemos tantos familiares", aseguró.
Sobre el pago del tratamiento, aparte de lo que cubre Fonasa, Katherine madre precisó que han podido financiarlo con mucho esfuerzo con ayuda de su grupo más cercano y algunos eventos que han realizado, aunque de todas formas tienen disponible la Cuenta Rut 19.295.270-0 a nombre de Katherine Fernández por si alguien les quiere ayudar económicamente.
A pesar de la difícil situación, la familia se mantiene optimista y la menor ha mejorado mucho su estado de salud desde que tiene el corazón artificial e incluso está recibiendo clases a través de un programa del hospital, sobre el que Katherine dice estar muy agradecida: "Ha subido de peso porque había bajado mucho. Antes era una flor marchita y ahora es otra niña", aclaró.
Miocardiopatía dilatada: Más frecuente en adultos que niños
Situaciones de niños que sufren de una miocardiopatía dilatada ya se han dado en el país y uno de los casos más conocidos es el de Monserrat Sarmiento, la menor de 9 años que fue trasplantada de corazón en junio luego de tres años en lista de espera.
Sin embargo, esta enfermedad en menores no suele darse en muchas ocasiones. Éste y otros datos al respectio dio a conocer en conversación con T13.cl el cardiólogo del Hospital Clínico de la UC, Douglas Greig, quien de entrada precisó que esta patología provoca una insuficiencia cardiaca.
¿Es común la miocardiopatía dilatada en niños?
- Es mucho más común en adultos, porque ellos tienen otras causas de miocardiopatía dilatada. La causa más frecuente en adultos es la enfermedad coronaria, en cambio en los niños no hay cardiopatía coronaria porque recién nacieron y ellos tienen otras causas, siendo las principales las causas congénitas. O sea, ellos nacieron con una enfermedad de corazón que los lleva a tener una insuficiencia cardiaca a temprana edad.
¿Qué es la miocardiopatía dilatada?
- Es una enfermedad que es caracterizada en que el corazón se agranda. Este agrandamiento se asocia a un distinto grado de compromiso de la capacidad de eyectar sangre del corazón. En palabras sencillas, un corazón normal eyecta más o menos el 60 % del volumen pero en la miocardiopatía diltada habitualmente se eyecta menos de un 50% del volumen, y ahí puede llegar a un 20 o 10%. Eso te habla de la severidad de la miocardiopatía dilatada.
En el caso de "Javi", que tiene la miocardiopatía, sufrió una arritmia que empeoró su situación ¿Cómo se relacionan todas estas situaciones?
- Cuando tú tienes un corazón enfermo, como si tuvieras un corazón grande que eyecta mal, existen ciertas causas descompensantes las cuales pueden llevar que este corazón, que está funcionando más o menos bien, se descompense. Por ejemplo, el corazón está a un 20% en fracción de eyección pero tú te infartaste y.eso hace que ese 20% pueda caer a un 10%. En la insuficiencia cardiaca avanzada existe causas descompensantes y una de ellas es la arritimia, la que hace que el corazón lata de forma desordenada o no sincrónica.
