El día que me encadené frente a Tribunales para no morir como consecuencia del Sida
El día que me encadené frente a Tribunales para no morir como consecuencia del Sida
Jaime Lorca tiene 69 años y es un considerando un sobreviviente. Desde hace 23 años que vive con VIH, en una época donde el tratamiento antiretroviral no estaba garantizado, por lo cual fue diagnosticado directamente con Sida. Y no fue solo eso: su acceso a los medicamentos dependía de una tómbola, de que corriera una lista, de que otros murieran como consecuencia del Sida en Chile, una situación que comenzó en 1984 con Edmundo, un profesor de 38 años que falleció en el hospital de la UC.
Su diagnóstico fue “SIDA". "En esa época no teníamos VIH”, recuerda Jaime. Esto pasaba porque las personas consultaban cuando se sentían enfermas, momento en que se les detectaban las bajas defensas como consecuencia del avance del virus. Jaime tenía 46 años cuando recibió el diagnóstico que le cambió la vida.
Tal como Lucas Núñez, tras mucho buscar y pasar por un proceso de aceptar lo que estaba viviendo, buscó ayuda. En su caso, llegó al denominado “Grupo de los Jueves”, que actualmente es Gay Positivos, dependiente de Acción Gay. “Llegué pidiendo ayuda en noviembre de 1996, después de haber sido notificado en el mes de agosto de vivir con VIH. El taller sigue subsistiendo, más ordenado, con una estructura pedagógica de muy buena calidad, para fortalecer a las personas que viven con VIH desde la perspectiva de cómo podemos vivir mejor hoy y que nuestra calidad de vida no se deteriore emocionalmente”, cuenta.
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Además agrega que “estuve en ese taller hasta el 99. El 98 me hice voluntario de la organización y desde el mismo año formó parte del directorio de Acción Gay. Estoy encargado del programa de toma de muestras de VIH en Santiago y ha sido toda una experiencia esta nueva vida, porque es una vida distinta a partir del año 96. Mi vida cambió radicalmente, no soy el mismo de hace 25 años atrás”.
A partir de ahora, dejamos el testimonio de Jaime Lorca tal como él lo relata, desde que fue diagnosticado con "Sida" hasta el día de hoy.
“Me voy a morir mañana”
No me consideraba en el grupo de riesgo y nunca imaginé que tenía VIH. Fue eventual, fui (al médico) porque me apareció una trasmisión sexual, había que hacer una curación y el médico que me trató me dijo que me tenía que hacer la curación un profesional de la salud. Tenía una amiga enfermera en el Hospital Salvador, hablé con ella y ella me derivó a ETS (Enfermedades de Transmisión Sexual).
Antes de hacerme las curaciones, me dictaron una serie de exámenes, me tomaron las muestras de sangre. Eso debe haber sido en los últimos días de julio del año 96 y a la semana siguiente fui y estaban todos los resultados, estaba todo bien, pero había un examen que no llegaba; yo no sabía cual era, y entre idas y venidas a buscar los resultados de lo que no sabía que era, vi los papeles que tenía la enfermera sobre su escritorio, y habían dos cosas que me llamaron la atención, que ella marcó con un lápiz grafito una hoja, y se paró a hacer algo. Fui a ver lo que había marcado. Decía test Elisa ISP. No conocía ninguna de las dos siglas. Le pregunté qué significaba aquello.
- “Significa que tienes Sida”
- Sida, así, no VIH. Sida, en esa época no teníamos VIH.
Fue como un par de baldes de agua fría y caliente a la vez, quedé sin habla, en la negación absoluta. Pasó el mes de julio y no pasaba nada, y con mi pareja de ese momento decidimos que nos haríamos los test en un lugar particular. Fuimos a un laboratorio en Bustamante, nos tomamos la muestra y claro, ellos la tomaron, la mandaron y apareció altiro el resultado final. El día 8 de agosto me notificaron que tendría que vivir con VIH. Fue horrible.
Hasta ese momento yo pensaba que había una equivocación, como me iba a tocar a mi, un niño tan ordenado, un señor tan respetable como yo, a mi no me podía pasar. Y pasaba.
El momento fue tremendo. Estaba en una sala de espera llena de sillitas con gente sentada, me pasan el sobre, me voy, lo abro y me devuelvo, y digo “no entiendo, qué significa esto”. Y la chica de la ventanilla, como si nada dice “significa que tienes Sida, ese papel confirma que estás con Sida”, y esa sala que era como una colmena se quedó en un silencio absoluto. Porque fue a viva voz.
Yo parado en la ventanilla, solo, fue tremendo, se me desmoronó el mundo. Todo se destruyó a mi alrededor, y como a tientas busqué el pasillo de salida y empecé a salir. En un pasillo que mediría 6 a 8 metros de largo, me debo haber demorado una hora en salir. Porque mi cuerpo no respondía, no sabía qué hacer.
Me perdí, salí a la calle, llamé a mi pareja, le conté lo que pasaba y me dijo que nos juntáramos en la estación Salvador del Metro. No sé cuánto me habré demorado en llegar, pero llegó primero que yo. Cuando yo llegué no lo vi, y como un autómata bajé la escala, llegué abajo y cuando él vio que bajé y no lo vi, saltó por el torniquete porque pensó que iba a hacer algo. Fue terrible ese momento.
Él me tranquilizó, salimos del Metro y nos fuimos a caminar. Y tomar decisiones de qué íbamos a hacer, porque me pensaba que me iba a morir mañana.
“Mi tasa de vida no eran más de dos años, me iba a morir sí o sí”
Yo trabajaba haciendo aseo en casas particulares, pero además era dueño de un jardín infantil. Entonces llamé a una persona con la que tenía una vinculación muy fuerte y le dije que necesitaba hablar. Debo haber estado tan mal que ella, que trabajaba en Lampa, me dijo “ándate a mi casa y esperame allí”.
El doctor dijo que me quedara tranquilo, que me iba a durar unos dos años, que mi tasa de vida no eran más de dos años y que me iba a morir sí o sí.
Me fui a su casa, la espere. Cuando llegó le conté lo que me pasaba, y el susto para ella fue tan grande que una vez entregada la noticia se dedicó a buscar un médico que me atendiera. Alguien le habló de un médico de la (Clínica) Santa María. Nos costó 50 lucas la hora por emergencia en ese momento. Y me atendió el doctor Wolff. Fue el primer médico que me vio. El doctor fue muy amable, y dijo que me quedara tranquilo, que me iba a durar unos dos años, que mi tasa de vida no eran más de dos años y que me iba a morir sí o sí.
Ya aterrizado y sabiendo que no me quedaba mucho tiempo, también tenía una inversión grande en el jardín infantil, así que mientras iba en la micro de vuelta a casa, decidí que había que venderlo. Mientras tanto, pensaba cómo le informaba a mi familia, y decidí no informarlo. Y decidí que tenía cáncer.
Que tenía un cáncer terminal, me que iba a deshacer del jardín ahora, pero en mi mente pensaba que “tengo que venderlo porque esto en 10 días más no vale nada, en el momento que esto se filtre, que alguien lo sepa, el jardín no va a valer nada”. Era un buen jardín, así que lo vendí rápido.
“No me iba a morir de esto”
Entre esas cosas me atendió el doctor Juan Ballesteros del Hospital Salvador. Volví a intentarlo, y me mandaron a la Corporación Chilena de Prevención del Sida, que estaba en la calle Jofré. Yo pensé que me y habían mandado a buscar un medicamento, alguna cosa, pero no, era para que me integraran a un grupo de personas que viven con VIH, y que se instalaban a conversar una vez a la semana de sus problemas, y de como lo estaban viviendo y enfrentando esto.
Encontré que mientras yo lloraba había ocho personas más que tenían proyectos, que tenían pareja, que vivían su vida, que tenían mundo, tenían vida, y yo no tenía nada. Y ahí recién aterricé, que yo tenía que estar como ellos, que no me iba a morir de esto, que si yo no quería no iba a ser. Y desde ese momento empecé a emerger lentamente. Ya en marzo era otra persona.
Medicamentos por sorteo
- En 1996 estaban llegando las primeras terapias a Chile. ¿Cuánto te costó acceder a un medicamento?
Fueron años. Porque los medicamentos que habían se entregaban por sorteo. En el caso del Hospital Salvador en ese momento había terapia para 33 personas, y yo tenía el número 406, o algo así. O sea, tenían que morirse más de 300 personas para que me tocara. No me iba a tocar, era un sorteo, estar en el médico en forma constante.
Y me puse a hacer cosas. Se estaba organizando a las personas con VIH, se formó el Cornavi, que era lo que hoy es Vivo Positivo. Allá llegué a formar en el Hospital Salvador la Agrupación de Unidos por la Vida, que eran personas con VIH luchando por vivir, por tomar medicamentos. No se como me vi inserto en esto, entrando en un engranaje distinto en la vida.
Como había vendido muy bien el jardín tenía plata para vivir, no necesitaba trabajar, además estaba en otra. Con esa plata podría vivir 10 años y como mi vida iba a ser más corta, no estaba preocupado de trabajar, y estuve de vicepresidente del organismo unidos por la vida, que era una organización apoyada desde Vivo Positivo.
Los medicamentos que habían se entregaban por sorteo. En el caso del Hospital Salvador en ese momento había terapia para 33 personas, y yo tenía el número 406 (...) tenían que morirse más de 300 personas para que me tocara.
Ahí fueron pasando los años y hemos llegado hasta acá. Pero después ya me instalé solo en la Corporación Chilena del Sida, que hoy día es Acción Gay, fue crear una vida distinta, y conocer una vida que yo jamás imaginé. Nunca imaginé estar en un espacio compartiendo con personas con VIH, ser parte de un organismo. Eso no estaba en mis planes, nació de allí. Acción Gay ha sido mi casa, mi nueva vida.
Soy un Jaime distinto, una persona que estaba o que vivía por su familia nuclear, y de repente vivo para los demás también.
A mi el VIH… mucha gente piensa que es un castigo, un dolor, que es una angustia. Sí, fue doloroso, pero un dolor que duró tres o cuatro meses y empezó a pasar y se transformó en una nueva forma de vida, pero una nueva vida que me dio la oportunidad de conocer la solidaridad de los otros por mi y yo por otros. Me cambió definitivamente.
Mi abanico de perspectivas es mucho más amplio, grande. Ya no es mi familia el foco central, son las personas que vienen a hacerse el test para saber si tiene el VIH y como les colaboro para que sea menos doloroso. Porque siempre va a ser doloroso que le digas a una personas que su examen dio positivo, siempre viene junto a un gran dolor, una gran angustia, y quiero intentar que les duela menos, que sea menos angustioso, que sea una perspectiva de mirar el horizonte de una manera más distinta, que lo vean más brillante. Su vida va a ser más brillante si lo quieren, esto es personal.
Esto no es que los medicamentos me salvan todo. Yo soy el responsable de mi vida, soy el responsable de mi salud, soy el responsable de aquellos con los que me relaciono, especialmente con quien me relaciono sexualmente. Debo cuidarlo y debo enseñarle al otro a cuidarse.
“Esto le puede pasar a cualquiera, todos están expuestos al VIH hoy”
- Decías que estabas en pareja...
Estaba en pareja, y a los dos meses que me apoyó mucho, mucho, me dijo “a partir de ahora es importante que seamos muy buenos amigos”, y se acabó la relación de pareja, porque estaba cagado de susto. Si es lógico. Si hoy día les asusta, porque es necesario asustarse, en ese momento el susto era mucho mayor, porque estaba relacionado con la muerte.
Hoy día la preocupación mayor de los chicos a los que yo notifico, o que les tengo que leer su examen que dio positivo, es que “oh, no voy a tener pareja”.
Hoy día la preocupación mayor de los chicos a los que yo notifico, o que les tengo que leer su examen que dio positivo, es que “oh, no voy a tener pareja”. Ese es el problema hoy. En mi época no era ese el problema, el problema era que mi vida se acababa, tenía punto final. Hoy día no. Afortunadamente este punto final se ha ido alargando, alargando, y hoy día espero que los próximos 20 años esté aquí todavía, pero que esté bien. No quiero llegar a ser un viejo con pañales, siendo un cacho para alguien. Quiero estar bien. Uno tiene que aprender a mirar la vida de manera distinta y positiva.
Esto le puede pasar a cualquiera, todos están expuestos al VIH hoy. Sin embargo, quiero entregarles una mirada distinta, diferente: se está bien si yo quiero estar bien. Tengo que ser responsable. Yo no puedo culpar al médico porque la terapia no me funcionó. No me funcionó porque mi organismo no la aceptó o no me funcionó porque no fui ordenado, pero no es culpa del médico, no es culpa de la enfermera.
“No me encadené por mi, me encadené por todos”
- Para que pudieras estar bien, tuviste que dar una lucha grande con otras personas. Se encadenaron, protestaron. ¿Cómo fue esa época, donde solo los que tenían recursos o solo los que conseguían salir en esa tómbola tenían tratamiento?
En 2003 la entrega de medicamentos se empieza a masificar, y en 2005 se incorpora al AUGE.
En la tómbola había que sacar un número y el que salió premiado, salía premiado, y los demás teníamos que resistir y esperar que la vida nos ayudara. En mi caso, llegó un momento en que necesité medicamentos y no había, y participé en aquella demanda contra el Estado de Chile por medicamentos y eso nos llevó a encadenarnos en los Tribunales de Justicia. Nos encadenamos en la calle, paramos el tránsito en la calle Compañía, y estaba el centro colapsado. Llegaron carabineros a sacarnos de allí. Luché con la cadena puesta en mi guata durante mucho rato, me arrastraron por la calle encadenado.
Fue raro porque uno hace esto, se encadena, y provoca conmoción nacional. Aparecimos en todos lo noticiarios, la gente nos vio en sus casas. Se asustaron y hubo miles de situaciones que sucedieron después de aquello, pero el Estado decía que no había plata para medicamentos no más, y que estábamos perdidos.
Yo necesitaba los medicamentos urgentemente, y me pasó algo extraño, porque a las dos semanas al Hospital Salvador llegaron medicamentos con mi nombre. Entonces yo estaba en la sala de espera, que estaba llena. Yo soy un tipo tremendamente impulsivo, actúo y después pienso. Y la niña me llama y me dice, “oye te llegaron medicamentos”. Y pregunto, “¿y para cuantos más llegaron?”, y me dice “para ti no más para que dejís de joder”.
Pero no me encadené por mi, me encadené por todos. Cuando haya para todos, hay para mi. “No los quiero”, y no los quise. Y después tuve que empezar a solicitar medicamentos fuera del país, porque como los rechacé no tenía ninguna opción.
La organización Lambda en España aceptó entregarme medicamentos, y tuve que viajar para que me hicieran una serie de exámenes antes de empezar a mandarlos mensualmente. Ellos me estuvieron mandando desde ese año hasta el 2005 los medicamentos mensualmente, religiosamente llegaban. Por lo tanto, mi vida y salud se la debo a Lambda.
Llegada de medicamentos
Desde el 2004, hasta el 2008, llegan medicamentos, pero no llegan porque el Estado los quiere. Llegan porque llega un proyecto a Chile llamado fondo global para la malaria, la tuberculosis y el VIH, y en ese contexto, el gobierno tiene que firmar un documento porque los medicamentos los va a financiar ese fondo hasta que se termine el proyecto en Chile, el que dura hasta 2008.
Pero Michelle Bachelet decide que el Estado se hace cargo de las terapias, dado que tenía este compromiso de que iba a tener terapia para todo aquel que la necesitara. Entonces el Estado se hacer cargo, pero yo tenía medicamentos desde 2005 a través del Estado.
Llegó un momento el año 2015 a 2016 que mi organismo rechazó todas las terapias y me quedé esperando la carroza.
Y se hace universal la entrega de medicamentos y el Estado se hace cargo a través del AUGE/GES hasta el día de hoy. Hoy día los medicamentos se entregan en forma muy rápida. Antes se esperaba a que la persona tuviera un nivel de defensas menor a 300 y un número de virus sobre los 300 mil y ahí estaba apta para entrar al medicamento. Hoy día eso no se toma en cuenta, se entrega solamente. Estoy contento que esto haya sucedido, que el camino se haya hecho, y haya medicamentos para todos, incluyendo a inmigrantes que llegan a Chile en búsqueda de medicamentos.
- En ese tránsito de que están “a la suerte de la olla” hasta que el tratamiento pasa a ser una garantía, ¿cómo fue variando tu propia terapia?
Mi terapia ha sido compleja porque mi organismo las rechaza rápidamente. No soy una persona que haya tenido una misma terapia por cinco años, entonces la primera reacción cuando la terapia deja de ser efectiva es que se me acusa de no tomarme los medicamentos. Me los tomo religiosamente. Y llegó un momento el año 2015 a 2016 que mi organismo rechazó todas las terapias y me quedé esperando la carroza.
Pero apareció el doctor Ballesteros con un proyecto de un medicamento nuevo que está en un protocolo de investigación. Me incluyó en ese proyecto y del primero de mayo del 2016 me empezó a llegar este medicamento que está en investigación y que me ha hecho muy buen efecto, y llevo tres años con él y estoy indetectable.
Es una terapia nueva, pero al principio de la terapia me dio neumonitis, y dado eso me sacaron del proyecto, y quedé en un nivel compasivo. Se me sigue entregando la terapia mientras esté bien, pero me ha hecho muy bien, me tiene muy energizada, con las defensas muy altas y con la carga viral indetectable, y partí con una carga viral de más de dos millones.
Hoy tomo cinco pastillas
Hubo un momento en que había personas que tomaban 40 pastillas diarias. Hoy día afortunadamente esas 40 están comprimidas en una sola. Se toma una pastilla y ya, y hace perfecto, es muy buena. Y lo bueno es que no provoca daños orgánicos. Es todo un descubrimiento, es un exitazo lo que ha pasado.
Este es un virus nuevo, han pasado apenas 30 años y ya estamos controlados. Hoy se puede controlar y estamos buscando cómo deshacernos de él.
Hay mucho por descubrir todavía, pero también la medicina ha avanzado rápidamente en esto, porque partimos con el AZT que lo usaban en el cáncer, y desde ahí fueron entrando. Hoy se sabe que el virus en sensible al oxígeno en forma inmediata, entonces hay vías de transmisión que dejan de ser vías de transmisión también gracias al oxígeno.
Y he podido ver todo ese cambio.
- Mirando hacia el futuro, ha habido un aumento importante en el número de personas que viven con VIH y que se notifica. A ti te toca vivirlo a diario. ¿Cómo has visto esta etapa, donde de un año para otro ha aumentado el interés por hacerse el test?
Claro que influye en las cifras que se quieran hacer el examen, que es re bueno que se lo hagan y que esté interesados en ello, pero creo que tenemos grandes problemas con las personas que están vulnerables frente al virus, frente a la educación. El Ministerio de Educación (Mineduc) no educa en sexualidad. Mientras ello no ocurra, por muy buenas campañas que hayan vamos a estar siempre vulnerables.
Además las redes sociales han crecido, internet es una maravilla, la oferta sexual es tremenda, pero la oferta sexual es sin condón, y todos están dispuestos hoy a tener sexo sin condón, y eso es porque no estamos educados sexualmente, para vivir nuestra sexualidad. Como esa educación no está, vamos experimentando en el camino.
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Todos queremos disfrutar del sexo, hoy día el sexo no es solo reproductivo. Entonces vamos quedando expuestos, y los cabros jóvenes están desenfocados, porque por muchas campañas que hagamos, por muy buena que sea, a los cabros no les va a llegar si no hay educación sexual primero. Eso es lo que nos debe el Estado. No puede ser que sea el Ministerio de Salud (Minsal) el que haga las campañas, debieran hacerse desde el Mineduc. Quien debe educarnos no lo está haciendo.
Los cabros llegan y los educamos cuando tienen 14 o 15, porque ellos se interesan, pero ya están teniendo sexo cuando buscan educación. En Chile la transmisión es sexual, aquí no es porque me comí un plato y no me lavaron el tenedor. Es sexual y tenemos que hacer educación sexual y eso es urgente.
“Si no hay condón, aquí no hay fiesta”
Las preguntas son super pocas, la gente es reacia a hacer preguntas, tenemos que preguntarles nosotros a ellos qué saben de VIH primero para abrir la conversación y luego de eso vamos viendo e indagando cuáles son sus prácticas de riesgo. Porque algunos vienen porque “ah, vine con un amigo que se lo quería hacer así que aproveché”, pero vienen porque tuvieron prácticas de riesgo. Entonces tenemos que hacer que nos pregunten cosas, pero la mayoría viene como que supiera todo, pero cuando les preguntas qué saben de VIH no saben o saben muy poco.
Y vienen a hacerse exámenes por prevención. Yo les digo que esto no es preventivo, que lo que vamos a hacer con el test es ver si existe el VIH en su organismo o no. Preventivo es el uso del condón. Si no hay condón, aquí no hay fiesta. Sin gorrito, fiesta no.
Nosotros atendemos y tomamos el test lunes, martes, miércoles, y notificamos un promedio de entre 7 al 10 por ciento de quienes se toman la muestra. Entonces es más o menos diario.
Hoy, sí creo, creo que es posible eliminar el virus en el mundo. Creo que basta con buenos medicamentos, buenas campañas y buena educación.
Nosotros estamos en población focalizada, y es super importante que sea en población focalizada. Hubo test masivos en un momento y fue una pérdida de recursos porque se notificó menos del 0,2%, entonces es focalizado, la infección es focalizada. Entonces busquemos a las poblaciones vulnerables y dediquémonos a entregarlo ahí, pero la educación sexual tiene que ser para todos, y desde los más chicos posible.
A mi me llega gente que empezó a tener sexo a los 12 años, y nadie les dijo cómo tener sexo.
“Creo que se puede eliminar el virus”
En Chile la notificación es homosexual y ahí es donde hay que hincar el diente, pero hay algo donde el Estado se pierde, es que no da en el clavo con esto de la educación. Sigue tirando para salud la responsabilidad. Y creo que ahí hay que poner ojo.
- ¿Cómo te imaginas el mundo para personas que viven con VIH en 10 o 20 años?
Si esa pregunta me la hubieras hecho hace 5 años atrás te habría dicho que me gustaría que se investigara y que no creo en la eliminación del virus. Hoy, sí creo, creo que es posible eliminar el virus en el mundo. Creo que basta con buenos medicamentos, buenas campañas y buena educación. Creo que podamos eliminarlo. Y ojalá que de aquí a 10 años podamos celebrar que eliminamos la transmisión del VIH porque apareció una pastilla mágica o porque la población entendió que tenía que cuidarse y se cuida.
