Una familia de Concepción, Región del Biobío, lucha contra tiempo para conseguir dinero y lograr costear el medicamento más caro del mundo para su hijo.
Se trata de la familia Díaz Caro, quienes necesitan acceder al medicamento Zolgensma, el cual, tiene un costo superior a los 2.1 millones de dólares (más de 1.500 millones de pesos chilenos) y que sirve para el tratamiento de atrofia muscular espinal (AME).
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Borja, tiene un año y cinco meses, y desde aproximadamente los dos meses de vida, sus padres recibieron aquel diagnóstico.
En un principio, Borja no parecía tener indicios de tener AME y reaccionaba como un niño sano, sin embargo, después de un mes de vida, los padres comenzaron a notar disminución de sus movimientos, por lo que deciden llevarlo al médico, quien los derivó inmediatamente a una clínica, ya que el diagnóstico no era alentador.
La atrofia muscular espinal (AME) es una afección de origen genético que se caracteriza por la debilidad y atrofia muscular. Se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar.
Desde mayo de 2019, Borja está en tratamiento con Spinraza, otro costoso medicamento para el tratamiento de la AME, sin embargo, pese a que su evolución ha sido positiva, el tratamiento con Zolgensma podría mejorar aún más su calidad de vida, aun así, sus padres están contra el tiempo, ya que dicho medicamento debe ser suministrado antes que el niño cumpla los dos años.
Para lograr costear este tratamiento, la familia de Borja ha organizado una campaña por Internet y redes sociales llamada “Ayudemos a Borja”, en donde explican toda la historia de su hijo, su enfermedad, además de entregar todos los métodos de ayuda disponibles.
Rodrigo Díaz, padre de Borja señaló a T13.cl que la campaña comenzó el pasado viernes a las 21.00 hrs, cuando se lanzó la página web y se encuentra agradecido del apoyo recibido junto a su esposa, María José Caro.
"Estamos súper contentos y felices, tenemos muchos correos de gente y es indescriptible la sensación, el apoyo de la gente, es espectacular. No pensábamos que el tema iba a masificarse tanto", señala Díaz, quien incluso relata que una abuela de Copiapó se comunicó con él para apoyarlo.
En relación al impacto que ha tenido la pandemia del COVID-19 en sus vidas y en la de Borja, su padre relata que "un simple resfriado de mi hijo, puede desencadenar UCI y algo mucho más grave", y que en esa línea, incluso desde antes de la pandemia, cuentan con protocolos sanitarios especiales.
"Siempre hemos tenido protocolos de seguridad para entrar y salir de la casa, con las TENS, los kinesiólogos. De hecho, uno de los kines, cuando recién partió todo esto (la pandemia), dio positivo de COVID. Gracias a todas las medidas que tomamos, no nos pasó nada. Más encima, después el Borja tuvo 39,5° de temperatura. Nos hicimos los exámenes, y no teníamos nada por suerte", relata Díaz.
Al ser consultados si han recurrido o recibido apoyo de autoridades para recibir ayuda con el financiamiento del medicamento, el padre de Borja relata que "le han preguntado a gente del Gobierno y han dicho que se han puesto en contacto conmigo, pero eso es totalmente falso. No hemos tenido ningún contacto del Gobierno, solo los medios y la gente (...) estamos seguros que vamos a salir bien de este desafío y una vez más vamos a conseguir darle vida a nuestro hijo".
En esa línea, María José Caro, madre de Borja, explica que producto de la prisa con la que se necesita el medicamento, no es factible realizar demandas o procesos legales, ya que producto de su tardanza, harían que el medicamento para Borja llegue tarde.
"Nosotros no tenemos tiempo. Mucha gente nos ha escrito que porqué no hacemos una demanda (...) pero el tema es que hoy, con el medicamento que existe en Chile, esos recursos para hacer esa demanda demoran meses e incluso años. Tenemos cinco meses calendarios para poder juntar dinero, un mes para traerlo (el medicamento) y suministrarlo. Si nosotros nos vamos por el área legal, además de extender bastante (...) es un desgaste emocional de tiempo y plata que no lo necesitamos y no nos va a resultar porque no nos alcanza el tiempo", asegura Caro.
Accede al sitio web de la campaña “Ayudemos a Borja” pulsando aquí
