El pasado 16 de abril, el Ministerio de Salud decidió agregar las enfermedades poco frecuentes al Plan Nacional de Salud 2021-2030.
La medida surge a raíz de la reunión del titular de la cartera de Salud, Enrique Paris, con los representantes de la Comisión Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes -liderados por la senadora de la DC, Carolina Goic.
En la comisión trabajan más de 150 médicos, pacientes y profesionales de la salud, divididos en cinco subgrupos, los que el 30 de abril presentarán la propuesta final para el proyecto que busca incluir a este tipo de patologías en los planes de salud estatales.
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, es decir, que afecten a menos de una de cada dos mil personas. Un ejemplo es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que padecía el científico británico Stephen Hawking, o la Atrofia Muscular Espinal, que se trata con el medicamento más caro del mundo.
En entrevista con El Mercurio, la senadora Goic comentó que ahora "se inicia el camino para crear una institucionalidad que hoy no existe, y se entrega un mensaje claro y potente de que esto es una realidad y que debemos abordar como sociedad".
"Tenemos el compromiso del Ministro de Salud que elaborará un plan y no me cabe duda que acogerá la propuesta que ha surgido desde la sociedad civil en un proceso inédito", añadió la presidenta de la comisión.
De acuerdo con una publicación de la Clínica Las Condes, "se estima que hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras y que afectan del 6% al 8% de la población, por lo que en Chile serían padecidas por cerca de un millón de personas.
El mismo documento señala que el 80% de estas patologías son de origen genético y, por lo general, se tarda más de cinco años desde inician los síntomas hasta que se obtiene un diagnóstico certero.
