Fernando Jara, padre de Dante de un año y ocho meses, inició este miércoles una caminata desde Arica hacia La Moneda con el fin de recaudar fondos para el tratamiento que necesita su hijo contra el Duchenne.
Se trata de un caso similar al de Camila Gómez y su hijo Tomás Ross, quien logró recaudar gran parte del dinero que necesita para que a su hijo se le administre el "medicamento más caro del mundo" en Estados Unidos.
Jara contó en sus redes sociales que "Camila lo hizo en el sur, yo lo voy a hacer acá en el norte por Dante y por todos los niños. Hay que hacer algo, voy a hacer la caminata solo. Mi papá me acompañó, me acompañó mi cuñado que van atrás".
"Soy de Antofagasta, empecé esta caminata desde Arica. Estoy representando a todos los niños del norte que también necesitan el tratamiento (...) Esto no es competencia, al contrario, es una unión que necesitamos como país", recalcó.
Qué es el Duchenne y su tratamiento
La Clínica Mayo explica que la distrofia muscular es un grupo de enfermedades que provocan debilidad progresiva y pérdida de la masa muscular. Entre estos tipos de distrofia se encuentra el tipo Duchenne.
- El principal signo de distrofia es una debilidad muscular que empeora con el paso del tiempo, en donde los pacientes mueren entre los 20 a 30 años
- Aproximadamente, uno de cada 3,300 niños se ve afectado por esta enfermedad
- Las niñas pueden ser portadoras y estar levemente afectadas por la enfermedad, la que es mucho más común en niños y sus síntomas son:
- Caídas frecuentes
- Dificultad para levantarse luego de estar acostado o sentado
- Problemas para correr y saltar
- Caminar en puntas de pie
- Pantorrillas con músculos grandes
- Dolor y rigidez muscular
- Problemas de aprendizaje
- Retraso en el crecimiento
En junio del año pasado la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos aprobó la primera terapia genética contra el Duchenne, mal que hasta el momento solo contaba con tratamientos para retrasar el progreso de la debilidad muscular.
"Elevidys es una terapia génica recombinante diseñada para administrar en el cuerpo un gen que conduce a la producción de microdistrofina Elevidys, una proteína acortada que contiene dominios seleccionados de la proteína distrofina presente en las células musculares normales. El producto se administra en una dosis intravenosa única", explicaron desde la FDA el año pasado.
