"Debes ir a un hospital y exponerte para tener medicación": Vivir con VIH en tiempos de COVID-19
"Quizás tenemos problemas de distribución", afirmó el pasado viernes la presidenta del Colegio Médico, Izkia Siches, en medio de la preocupación que existe entre personas que viven con VIH y que forman parte de la red pública de Salud frente al fantasma de una falta de stock de medicamentos de triterapia, que son cruciales para evitar un deterioro en sus defensas.
Tal como informó T13.cl el pasado viernes, el caso de Sebastián Neira se ha transformado en una bola de nieve de denuncias, luego que acusara al Hospital San José de entregarle apenas 10 dosis de su tratamiento. Una situación que generó alerta en el gremio médico, que en un informe pidió al gobierno "identificar las dificultades actuales que presenta el sistema sanitario para tomar la recomendación desde Onusida sobre la entrega multi-mensual de tratamiento antirretroviral por al menos tres meses por adelantado".
Una situación que -aseguran- los expone a adquirir coronavirus, en medio del alza de contagios en nuestro país. Y es que como señala Onusida, el COVID-19 "es una enfermedad grave y todas las personas que viven con el VIH deben tomar todas las medidas preventivas recomendadas para minimizar la exposición y prevenir la infección por el virus que causa COVID-19".
"Al igual que en la población general, las personas mayores que viven con el VIH o las personas que viven con el VIH con problemas cardíacos o pulmonares pueden tener un mayor riesgo de infectarse con el virus y sufrir síntomas más graves", señala el organismo especializado de Naciones Unidas.
En este sentido, la jefa del departamento de Género del Colegio Médico, Francisca Crispi, enfatiza que "es de suma urgencia que las personas viviendo con VIH accedan a sus medicamentos para que en el caso que sean contagiados con COVID-19 su sistema inmunológico esté lo más fuerte posible".
Lo anterior va más allá de un tema de protocolos o principios. En el caso de las personas que viven con VIH no es opción dejar la triterapia, ni siquiera por un día.
"Sería muy grave que lo suspendieran, por el motivo que sea, porque su sistema inmune se va deteriorando progresivamente, y la enfermedad puede ir avanzando. Además, el virus comienza a multiplicarse y se podría generar una resistencia a los medicamentos, porque al retomar el tratamiento este podría fracasar", añade el jefe del programa de VIH del hospital Clínico de la Universidad de Chile, Alejandro Afani.
La Cenabast ha descartado un desabastecimiento, apuntando a temas de logística de los hospitales, que son los encargados de entregar la triterapia en el sistema de salud público.
ALERTA TRAS DENUNCIAS DE "FALTA DE STOCK" DE MEDICAMENTOS PARA EL VIH EN MEDIO DEL CORONAVIRUS
En tanto, el subsecretario de redes asistenciales, Arturo Zúñiga, aseguró el domingo que "sí estamos entregando el tratamiento para todas las personas que tienen VIH, eso obviamente se realiza y se debe seguir realizando. Hace una semana tomamos la decisión de entregar el medicamento con mayor plazo, con el objetivo de reducir la visita a un establecimiento de salud, y eso se está realizando el día de hoy".
En tanto, este lunes, el ministro de Salud, Jaime Mañalich, aseguró que "los consultorios están entregando medicamentos, e incluso yendo a dejarlos a domicilio por periodos prolongados de tres meses".
Sin embargo, dijo, "es necesario recordar que algunos pacientes que viven con VIH necesitan controles médicos y de laboratorio con cierta mayor frecuencia, sobre todo en lo que tiene relación con la carga viral".
"Y es en ese sentido que en algunos casos, que esa entrega no se puede hacer, no es correcto hacer en forma prolongada, sino que la persona tiene que ir a control médico para recibir este tratamiento, para ajustar dosis o para cambiar eventualmente el tratamiento en la dinámica que algunos pacientes, sobre todos los diagnosticados más recientemente, necesitan ajustes durante primera parte en la cual no es factible entregarles medicamentos por más de tres meses sin control, porque pueden desarrollar efectos adversos en el hígado, y necesitan otros tratamientos diferentes a los que se le prescribió originalmente", explicó.
Sin embargo, lo señalado por el ministro difiere con la mayoría de los casos constatados por T13.cl tanto en Santiago como en otras regiones, los que corresponden a personas que viven con VIH desde hace décadas y cuya carga viral se mantiene indetectable y mantienen el mismo tratamiento desde hace años.
"Las horas clínicas las suspendieron ellos. Yo estoy en control, estoy indetectable. Me deberían entregar medicamentos por tres meses, hasta por seis meses, y me las están entregando por un mes", señala Víctor Hugo Robles, activista LGBTIQ+, quien vive con VIH desde 1994.
En tanto, Lucas Núñez, del Círculo de Estudiantes que viven con VIH (CEVVIH), asegura que el Minsal "no tiene la menor idea de cómo se están atendiendo las personas que vivimos con VIH. Sobre todo por el punto acerca de la dispensación de los medicamentos, dado que en algunos establecimientos de salud se está parcelando la entrega, entregando para uno o dos meses, pero en ningún momento han entregado para tres meses".
Caso aparte es el de personas incorporadas recientemente al tratamiento, quienes -según catastros preliminares de organizaciones -han podido acceder a terapia bimensual. Al menos en Santiago.
Este es un relato colectivo de personas que viven con VIH, quienes cuentan las dificultades que han tenido para acceder a su medicación, tanto en Santiago como en otras regiones. Desde Rodrigo, quien vive la incertidumbre tras un caso sospechoso de coronavirus en su hogar, hasta Victoria, quien tras escuchar las declaraciones del gobierno, acudió a buscar su medicación. El resultado: solo le entregaron para un mes.
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"Mi hermano que vive conmigo tiene síntomas de COVID-19"
Rodrigo tiene 37 años y fue diagnosticado de VIH en el año 2003, cuando las terapias se estaban comenzando a masificar en Chile, en los años previos a su incorporación al AUGE, que estableció la obligación del Estado de diagnosticar y entregar medicación a todas las personas que viven con este virus, que a la fecha cuenta con más de 70 mil casos notificados.
En ese entonces Rodrigo sospechaba de tener VIH y sus defensas estaban en el suelo. Su medición de linfocitos CD4 marcó 19 y los doctores no se explicaban cómo había llegado de pie al hospital San José. Tenía una neumonía atípica y sus pulmones estaban al borde del colapso. Esto pese a que no presentaba fiebre y solo sentía un leve cansancio.
Ahí se enteró que vivía con VIH y que además tenía una tendencia a presentar enfermedades de manera asintomática, por lo que debía prestar especial preocupación a su salud de ahí en adelante.
Un episodio que ha vuelto a su cabeza desde marzo, cuando la pandemia del coronavirus llegó a Chile. Desde entonces que ha decidido guardar una cuarentena voluntaria, la que solo ha interrumpido en dos oportunidades: para ir a comprar alimentos y para ir en búsqueda de su medicación el mes pasado.
Sin embargo, la situación se ha vuelto más compleja en las últimas semanas. Uno de sus hermanos con que vive se encuentra aislado en su habitación ante una sospecha de coronavirus. Si bien no se ha realizado el test PCR, tiene toda la sintomatología asociada: fiebre, dificultad respiratoria y decaimiento. "Y yo la semana pasada tuve fiebre, dolor de cabeza, ahogo", cuenta.
¿Cómo obtener medicamentos de manera presencial cuando crees que tú y tu familia pueden tener coronavirus? Es la pregunta que ha rondado por la cabeza de Rodrigo, quien en todo este proceso ha tenido diferentes respuestas.
"Primero me dijeron que me los iban a entregar por dos o tres meses, luego me dijeron que me lo iban a dejar a la casa, pero no pasó nada. Llamé, llamé y no contestaron. Ahí me preocupé y hablé con un primo para que los fuera a buscar. Ahí nos enteramos de una tercera versión: que tenía que ir a buscarlos a un consultorio", cuenta.
Finalmente, dice, "conseguí mis medicamentos, pero no tengo idea lo que va a pasar este mes. El 26 de junio tengo que ir a buscar mis medicamentos y no voy a ir a exponerme a un hospital que ya está colapsado".
"Imagínate mi hermano tiene COVID y contagia a mi otro hermano. Quién va a ir. Toda esta situación es muy estresante", dice.
Y es que, como señala, "nosotros no podemos dejar de tomar medicamentos. Yo estoy indetectable, mis CD4 están normales. Pero si yo dejo de tomarlos, todo eso se va literalmente a la mierda".
"Vine a buscar mis medicamentos después de escuchar al subsecretario"
Victoria Yáñez fue notificada de que vivía con VIH desde 1997. Un año después comenzó su terapia y hasta la fecha se mantiene indetectable.
Desde pequeña Victoria se sintió una niña y vivió como tal. Luego, en la década de los 2000 comenzó un proceso de cirugías y hormonas para adecuar su cuerpo a su identidad de género. "Obviamente he vivido discriminaciones, pero no me afecta, porque soy una mujer fuerte, valiente, luchadora", asegura desde Rancagua.
Este lunes y tras escuchar las declaraciones del subsecretario de redes asistenciales -quien afirmó que habría terapia para más de un mes- Victoria fue al hospital de Rancagua, a buscar su medicación. "Me acerco a la ventanilla y me dicen que es mentira y que por ser de Rancagua tengo que venir todos los meses a buscar mi medicamentos. Eso es exponerse, porque tengo una enfermedad de base y acá hay muchas personas con COVID", relata.
"Lo que me da miedo es el COVID. Con temor, porque no me quiero infectar, porque vivo con mi madre, que tiene 81 años. Ellos deberían ser más conscientes", agrega.
"Todos los meses debo ir al San José, que es un campo de batalla"
Fue el 20 de mayo que Víctor Hugo Robles fue a buscar su medicación para el VIH al Hospital San José. La farmacia, sin embargo, estaba cerrada. La instrucción pegada en un cartel, decía que debía acudir al departamento de inmunología.
"Habían unas 20 personas esperando. Fueron mas de dos horas, unos sentados al lado de otros. Ahí, empezaron a repartir los medicamentos y nos llamaban por apellidos a viva voz. Todos sabíamos a la que venia el otro", relata Víctor, quien es un conocido activista por los derechos LGBTIQ+, denominado "El Che de los Gays".
Víctor relata que fue a reclamar ante la jefa de programa. "Le digo que cómo es posible que entreguen pastillas en el pasillo. Ahí me reconoció que la farmacia del San José se declaró en cuarentena, porque funcionarios dieron positivo al COVID-19, y que hay una falta de stock de seis medicamentos, y que estaban haciendo lo posible por entregar por un mes".
"O sea, todos los meses voy a tener que ir al hospital San José. Al hospital San José, que es un campo de batalla", añade.
¿De qué depende la entrega de los medicamentos?
En una respuesta entregada por el Minsal a T13 tras la publicación de esta nota, las autoridades señalan que por tratarse de una patología crónica fue incluida en un decreto que autoriza la entrega por tres meses "siempre que las condiciones de dispensación, conservación y/o suministro del medicamento lo permitan”.
Y aseguran que la entrega se está realizando "mediante la coordinación y monitorización permanente entre los establecimientos hospitalarios, Cenabast y Minsal, permitiendo realizar una programación de fármacos que considera una dispensación mayor a un mes de aquellos medicamentos que el stock, el recurso humano y la infraestructura de almacenamiento y dispensación lo permita".
"En referencia al Hospital San José, y al caso puntual en que el establecimiento entregó el medicamento por 10 días, esta situación fue resuelta y el 28 de mayo se entregó el tratamiento para un mes", aseguran respecto del caso de Sebastián Neira.
En cuanto a la posibilidad de realizar una entrega a domicilio, señalan que "los establecimientos hospitalarios han hecho importantes esfuerzos locales por acercar la dispensación de fármacos a la comunidad, utilizando estrategias como gestionar el retiro de la terapia antirretroviral en recintos sanitarios y/o comunitarios distintos a los de retiro habitual, más cercanos a su domicilio, incluso, el envío a domicilio cuando esto ha sido posible; además del retiro de los medicamentos por parte de un tercero, todo esto, resguardando la confidencialidad y por acuerdo con el usuario".
"Tienes que ir a un hospital y te tienes que exponer"
Fernanda (no es su nombre real, para resguardar su privacidad) fue diagnosticada de VIH en 1999. Era una época donde el acceso a medicación no estaba garantizado y donde ella tuvo que enfrentar sus propios prejuicios sobre el virus que le llegó por partida doble: tanto a ella como a la hija que esperaba. Su pareja, y el padre de la menor, la había dejado y años después fallecería, precisamente, por enfermedades derivadas de la etapa SIDA, como se denomina la fase avanzada del VIH.
"Mi hija nació, cumplí un tiempo y mi guagua presentó cuadros respiratorios, neumonía, y la habían hospitalizado varias veces. Una pediatra me dijo que le hiciera el examen de VIH. Yo estaba tranquila, porque me lo había hecho durante el embarazo y había salido negativo. Fue en noviembre de ese año me dicen que el examen haba llegado y que era positivo", recuerda.
"Ah, entonces estamos bien, no tengo nada” fue el comentario que Fernanda realizó tras recibir el resultado.
Fue ahí que la funcionaria del hospital "me dice: no, positivo significa que tienen el virus".
"Me sequé las lágrimas y me dije: esta weá (sic) no me la va a ganar. A mi hija le dieron un año, luego 7, luego dijeron que no iba a llegar a los 15". Hoy tiene 20 años y, al igual que ella, están indetectables, lo que significa que no se exponen a enfermedades oportunistas y que, en caso de tener relaciones sexuales sin protección, evitarán transmitir el virus a sus parejas.
Fernanda ha estado en contacto con otras personas seropositivas de Coquimbo, ciudad donde reside. Y asegura que desde la llegada del Coronavirus "el VIH quedó atrás".
“Te dan los medicamentos en forma mensual, y si eres muy crónico, hay casos en que se los dan por dos meses. Tienes que ir al hospital y te tienes que exponer, porque nadie respeta las reglas sanitarias, o están fumando al lado tuyo, cuando entras te dan otro numero y a esperar que te llamen. Antes de la pandemia era dentro de las farmacias, presentabas la receta, te lo entregaban y te ibas".
Y agrega: "Hay chicos que me dicen que van a buscar de a 10 medicamentos, y eso no corresponde".
"Aparte no nos están viendo médicos. Si me pasa algo tengo que ir a un consultorio, pero esta cerrado. El SAPU me manda a urgencia. Y ahí me dicen que trate de no venir porque está el tema del COVID", plantea.
"Me recuerda a la época en que una elegían a quiénes tenían medicación"
Pedro Sánchez es presidente de agrupación Nueva Aura, que reúne a personas que viven con VIH de Antofagasta. Fue en medio de la preocupación por otros casos reportados a nivel nacional que comenzaron a hacer un catastro. Y, afortunadamente, no han registrado problemas en la entrega de medicamentos.
"No hemos tenido ningún problema, gracias a un gigantesco equipo de trabajo, eficaz. Gracias a dios se está entregando para dos meses y en caso de tener consultas ahí tienen que ir obligatoriamente, pero de alguna forma esta enfermedad del COVID no está afectando psicológicamente porque estamos expuestos", comenta.
Con todo, las denuncias de otros usuarios del sistema público y que viven con VIH le recuerdan la época en que fue diagnosticado de VIH, hace 21 años, y donde gastaba cerca de un millón de pesos mensuales para comprar su terapia.
"Me recuerda esa época, en que nuestra lucha fue conseguir el tratamiento, porque antes elegían a quienes les daban el tratamiento", señala Pedro.
Y es que hasta antes de la incorporación del VIH en las garantías AUGE, las personas seropositivas que no contaban con los recursos debían muchas veces recurrir a un tómbola, donde literalmente se sorteaba quiénes accedían a las pastillas.
"Esta pandemia es recordar tiempos donde no había acceso para todos", complementa Luis Zambrano, quien tiene 46 años y vive con VIH desde hace 20.
Luis se atiende en el Hospital Sótero del Río, donde producto de la pandemia "se suspendieron los controles, entonces uno no sabe la medición de carga”.
“Personalmente no he tenido problema de desabastecimiento de medicamentos, todavía. Hemos tenido conversaciones con la jefa de unidad para que nos entreguen los medicamentos para tres o dos meses. El por qué no se ha conseguido, es una interrogante”, plantea.
Tanto Pedro como Luis aseguran no haber tenido novedades tras los dichos del gobierno.
Michael Díaz, de 34 años, es director ejecutivo de la fundación SIDA Maule, que reúne a más de 15 voluntarios. Tras un catastro realizado por personas que viven con VIH en la región asegura que la realidad en la zona es que "hay stock, pero no se puede entregar cada 2 meses"
“Eso lamentablemente no se ha podido materializar porque no hay stock”, dice.
Michael agrega que "solamente se está entregando la terapia, pero no hay prestaciones, y hay un riesgo de que las personas puedan contagiarse al recibir sus medicamentos".
Hasta el momento no ha tenido novedades sobre el anuncio del Minsal respecto de una entrega de medicamentos por más meses.