Paula Díaz tiene 19 años y ya quiere morir.
Esta joven chilena, oriunda de Talca, sufre desde finales de 2013 una extraña condición que, hasta ahora, los médicos no han podido diagnosticar de forma concluyente.
Según alega la familia, por más de cuatro años y, en forma creciente, Paula ha presentado movimientos involuntarios, pérdida de conciencia, parálisis de sus extremidades y, sobre todo, un dolor que la joven califica de insoportable.
Un video subido por su madre y hermana a inicios de este mes a las redes sociales estremeció Chile y repercutió más allá de sus fronteras.
En él, Paula, de una forma desesperada, le pide a la presidenta Michelle Bachelet que le autorice la eutanasia -prohibida en Chile-, porque ella ya no resiste el dolor, porque no quiere seguir viviendo así.
"No tengo descanso, es algo tan terrible que no pueda descansar. Ni de día ni de noche. Ya no soporto mi cuerpo, no soporto no poder apoyarlo. Mi cuerpo está desgarrado. Ninguna parte puedo apoyar sin que me duela o no se rompa. Cómo no pueden entender que ya no puedo más", dice en su mensaje a la mandataria.
Lo acompañan otros videos con imágenes en los que se ve a la joven, al parecer, antes de presentar estos síntomas y, en otras, retorcida en una cama, con las extremidades engarrotadas y casi siempre hospitalizada y con semblante afligido.
En pocos días, los videos se viralizaron. Más de un millón de personas los ha visto y las opiniones se dividieron y pusieron nuevamente sobre el tapete el tema de la eutanasia en el país, donde ya en 2014 un caso similar de una niña que pedía la muerte a Bachelet había impactado en la opinión pública.
El tema llegó nuevamente a los medios de comunicación chilenos y de otros países, e incluso a la agenda de algunos políticos, que han utilizado el caso para renovar el debate de la legalización del suicidio asistido en el país.
Sin embargo, a diferencia del caso de 2014, el de Paula también ha generado incertidumbre por otras razones.
La vaguedad de la información sobre su condición, la ausencia de un diagnóstico conclusivo y un dictamen médico que le atribuye un extraño trastorno psiquiátrico que le generaría los síntomas que alega sentir, han hecho que la polémica tradicional sobre la eutanasia en Chile cobre esta vez otros matices inesperados.
Primeros síntomas
Vanessa Díaz, la hermana de Paula, explica a BBC Mundo que todo comenzó a finales de 2013, cuando la joven fue hospitalizada por síntomas que los médicos asociaron con una tos convulsiva.
La madre y la hermana de la joven tienen una teoría sobre las posibles causas de lo que sucedió.
"Nosotros como familia lo tendemos a relacionar con que Paula en 2013, un poco antes de caer hospitalizada, recibió una vacuna trivírica que cubre tres tipos de enfermedades (difteria, tétanos y tos convulsiva) y mi hermana cayó precisamente hospitalizada primero por una supuesta tos convulsiva", argumenta Vanessa.
Añade que ellas, y "algunos médicos que no lo escribieron, pero lo dijeron", consideran que un virus de la vacuna se alojó en la médula de Paula y le provocó la actual condición.
La acusación de la familia contra la vacuna ha generado también cuestionamientos en Chile, donde la inmunización es obligatoria.
El doctor Miguel Kottow, jefe de la Unidad de Bioética de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile asegura que no hay antecedentes de algo similar en el país, pero considera que se trata de una acusación delicada.
"Es un tema de por sí muy grave, ya que cualquier decisión que se tome en este caso pone en tela de juicio el tema de la inmunología obligatoria", explica a BBC Mundo.
Según la hermana, después de la vacuna y la hospitalización, la situación de Paula empeoró.
"A partir de entonces, comenzó a presentar una serie de síntomas que no se asociaban con la tos. Vivió una serie de hospitalizaciones, estuvo en muchas clínicas internada y comenzó a perder movilidad en las piernas, los brazos, se le agarrotaron las piernas, las manos, perdió la movilidad, la sensibilidad en algunas partes y en otras siente muchísimo dolor", explica.
Desde entonces, según Vanessa, Paula ha sido atendida por decenas de especialistas sin que hayan encontrado una causa para lo que asegura sentir.
"Su último diagnóstico fue en 2015, en el que se dijo que tiene un daño neurológico y que además es degenerativo, pero nunca se nos ha dicho que es a causa de una enfermedad determinada o qué lo provoca", sostiene.
Según El Mostrador, en los certificados de las distintas clínicas por los que pasó la joven desde 2013 se leen diagnósticos que van desde bronquitis obstructiva, neumonitis, eritema laríngeo hasta otras como síndrome depresivo mayor, hipoacusia, escoliosis, ataxia, síndrome conversivo grave o encefalitis postvacuna.
De ahí que la familia considere que Paula han sido víctima de una mala atención médica.
"Lo que exigimos es justicia para mi hermana porque sabemos que ha habido negligencias de por medio, exigimos que se abra una investigación para saber qué fue lo que sucedió con ella que era una niña completamente sana y que ahora se encuentra en un estado deplorable en el que pide morir. Queremos saber qué fue lo que causó que ella tenga este daño cerebral", pide Vanessa.
Lo cierto es que la familia no ha mostrado hasta la fecha la prueba del dictamen médico que atribuye el daño neurológico degenerativo que argumentan y la clínica donde aparentemente se le diagnosticó tiene prohibido, por cuestiones de privacidad, revelar detalles de las enfermedades de los pacientes.
Es por eso que, de acuerdo con el doctor Kottow, uno de los dilemas éticos de este caso es que la información en torno a él es muy "vaga y precaria".
"Hasta ahora, lo que tenemos es lo que dice la familia. Pero lo que están diciendo, no lo están demostrando. No sabemos en realidad qué pasó en estos servicios médicos, si hubo negligencia o no, si hubo desacuerdos de la familia con el tratamiento, si hubo este diagnóstico o a qué conclusiones llegaron los especialistas. Son factores que hay que tener en cuenta antes de argumentar si la atención médica funcionó o no", sostiene.
Los dilemas del diagnóstico
Pero la incertidumbre sobre el diagnóstico de daño cerebral aumenta con otro de los dictámenes médicos que la joven recibió en otro renombrado hospital chileno.
"En su tercera hospitalización, en la Clínica Bicentenario, le hicieron una serie de exámenes y a la conclusión que llegaron era que no había ningún daño neurológico y nos informaron que mi hermana lo que tenía era un síndrome conversivo y que ella se estaba causando a su mismo cuerpo esos síntomas", comenta Vanessa.
El síndrome o trastorno de conversión es una extraña condición psiquiátrica que genera una sintomatología que se asemeja a las de una dolencia neurológica, aunque no procede de ninguna enfermedad física conocida.
Según la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, uno de las principales dificultades para su tratamiento es que ni el paciente ni los familiares reconocen el padecimiento, que puede llevar al aislamiento social, atraso en la escolaridad en los menores, y, en algunos casos, complicaciones como postración y contracturas.
En el hospital, tras ese diagnóstico, le ofrecieron derivar a la joven a una clínica psiquiátrica para su tratamiento, pero la familia lo rechazó por no estar de acuerdo con el dictamen.
"Nosotros conocemos a mi hermana, era una niña saludable y no tenía ningún problema, nosotros sabemos que no es un problema psiquiátrico", afirma Vanessa.
La familia, agrega, ha rechazado someter a la joven a nuevos estudios médicos desde 2015 y decidió apoyarla ahora en su solicitud de eutanasia.
"Estamos respetando la voluntad de Paula y no queremos seguirla obligando a pasar por hospitalizaciones, porque como ella fue una paciente supuestamente psiquiátrica, en muchos momentos se le cuestionó lo que tenía, se le trató como loca o fuera de sus cabales y ella no quiere volver a pasar por lo mismo", dice.
"Ya lleva más de cuatro años postrada en una cama, encerrada en cuatro paredes, y no está ya para sentarse en una silla de ruedas para trasladarse y moverse de su habitación, lo que ella está viviendo no está bien, viendo como su cuerpo falla cada día aún más y ya tiene tanto dolor que solo quiere morir", afirma.
Alega, además, que por la situación de Paula, su madre se vio obligada a abandonar el trabajo y ahora la familia sufre carestías económicas.
"Mi hermana envió una carta a la presidenta a finales de 2017, pero no obtuvimos respuesta, por lo que mi madre pidió ayuda a un senador que leyó la carta en el Congreso y a pesar de eso tampoco recibimos mucha respuesta, solo que se le iba a facilitar una pensión de gracia de corte mensual", explica.
El debate de la eutanasia
Lo cierto es que el caso ha reactivado el debate sobre el tema de la eutanasia en Chile, donde previamente se aprobó el aborto en tres causales y donde algunos parlamentarios buscan reinstalar el debate sobre la pena de muerte, cosa que ha sido desechada tanto por el gobierno saliente como entrante.
El diputado del Partido Liberal Vlado Mirosevic ha sido uno de los abanderados del debate sobre el tema del suicidio asistido en el país en los últimos tiempos y el caso de la joven ha sido uno de los ejemplos que ha utilizado recientemente para legitimar la necesidad del análisis del tema en el Congreso.
"Aquí el punto es respetar el derecho que tiene Paula o cualquiera de nosotros a una muerte con dignidad. Es primeramente un derecho, donde se debe anteponer la decisión del individuo por sobre la de la sociedad", asegura a BBC Mundo.
"Pero también es un tema humanitario, de compasión, de ponerse en los zapatos del otro. Puestos en esas circunstancias, debe ser cada cual quien tome la decisión sobre la eutanasia, y no una ley que de manera uniforme y autoritaria no deje espacio para la muerte digna", añade, aunque reconoce que no tenía información sobre el diagnóstico psiquiátrico de la joven.
El doctor Kottow, aunque considera que el debate sobre la eutanasia en Chile y su aprobación no es solo "pertinente sino necesario", desestima que deba valorarse o tomarse como ejemplo el caso de Paula, como está sucediendo, para querer legitimar la aprobación de esta práctica médica en el país.
"En esta situación estaríamos hablando de un caso de eutanasia médica, es decir, que debe ser ejecutada por un médico, y si no hay diagnóstico, como con esta chica, se derrumba todo el caso", explica.
"Antes de pensar en una solución extrema, que no es posible porque no está permitida por la Ley y ni la presidenta tiene autoridad para permitirla, primero estaría determinar qué tiene en realidad, si es o no tratable, si es o no de pronóstico negativo, y en base a qué se está planteando la solicitud de eutanasia", añade.
De acuerdo con el también miembro del Directorio de la Sociedad Chilena de Bioética sería "muy mal precedente" abrir un camino al suicidio asistido con este caso, dada la cantidad de incógnitas e irregularidades de acceso a la información en torno a la situación de Paula.
"Hasta ahora, la única información que tenemos son unos videos en las redes sociales. Pero esto no algo que informe gran cosa sobre la condición real. En base a un video y a una opinión de la familia no se puede llegar a ninguna conclusión, aunque sea solamente ética, sin fuerza legal. Este es un caso que debemos analizar más allá de la buena voluntad o la compasión", sostiene.
