Una vez a la semana María José (31 años) visita a su abuela Elsa, de 90 años, quien vive junto a su esposo, René, y uno de sus hijos, quien tiene esquizofrenia.
Durante años Elsa fue la cuidadora. Un rol que ha comenzado a dejar de lado luego que se le empezaran a olvidar las cosas. El diagnóstico: alzheimer.
“Ella en general estaba bien, se le olvidaban cosas del momento, pero en la pandemia se le ha ido empeorando porque le dan crisis de ansiedad, se descompensa”, cuenta su nieta.
María José y su hermana, Natalia, se organizan para evitar que se expongan al virus. Mientras que su hermana les lleva la comida, María José les trae frutas y verduras una vez a la semana, donde aprovecha de hacerle a su abuela ejercicios de memoria y cognitivos que le facilitó su psicóloga.
“Voy una vez a la semana, y le hago los ejercicios bien de lejos. Igual es complicado, porque ella no entiende por qué no me puedo acercar, por qué no me puede abrazar”, explica.
Aunque han evitado salir a toda costa, una descompensación de su abuela los obligó a romper el aislamiento.
“La tuve que llevar al médico, y fue super complicado porque estar con dos abuelitos de 90 años. Les pusimos mascarilla, caretas, y todo. Pero nos morimos de miedo de llevarla al médico. La doctora le dio una dosis más alta de la pastilla, pero estas personas tienen que estar siendo incentivadas en forma continua”, dice María José.
La doctora Andrea Slachevsky ha seguido con atención la situación de las y los cuidadores en el contexto de la pandemia. De hecho, se encuentra realizando un estudio sobre los impactos de la cuarentena en este grupo (si eres cuidador o cuidadora y deseas ser parte del estudio, ingresa acá)
“El cuidador se transforma mucho más en un cuidador único, que debe asumir una tarea 24/7. Y el mismo hecho que el cambio de rutina impuesta por la pandemia -no poder salir, no poder hacer actividades- puede provocar un agravamiento de la persona con demencia, en términos que les cuesta mucho más entender y adaptarse a nuevas rutinas, como no moverse, la inactividad, los puede a llevar trastornos en la conductas”, explica la neuróloga.
La académica -quien es pionera en el estudio de las enfermedades neurodegenerativas en Chile plantea que “esperamos que se considere a todos los cuidadores como un grupo de alta vulnerabilidad y al que hay que hacerle apoyo”.
Se estima que 200 mil personas en Chile viven con Alzheimer y otras demencias. Se trata de enfermedades de alta prevalencia, y que van al alza en un contexto donde la población en nuestro país va camino al envejecimiento.
La doctora Slachevsky plantea que si bien en el último tiempo se habían logrado importantes avances en la cobertura de estas condiciones -desde la creación de un plan nacional de demencia, que estaba en proceso de implementación, y la inclusión del alzheimer en el Auge- todo esto quedó suspendido por la pandemia.
“Si bien se había empezado a abordar para mejorar las brechas de atención, en Chile existen brechas muy importantes en el acceso a atención, diagnóstico y tratamiento, y la mayoría de las personas con demencia no han sido diagnosticadas, y la minoría recibe lo que se recomienda: una atención multidisciplinaria, que aborde los diferentes aspectos de la enfermedad”, explica la experta.
Slachevsky enfatiza que tanto el alzheimer como la demencia senil “son patologías de alto impacto, no solamente para la persona con demencia, sino que para todo un entorno que requiere un apoyo multidisciplinario”.
“Entonces en una situación de pandemia, con medidas como el aislamiento, el impacto va a ser mucho mayor, tanto para las personas, como para el cuidador”, agrega.
Como una manera de apoyar a quienes ejercen esta labor, la Universidad de Chie publicó un manual de orientaciones, del que mostraremos algunas láminas. El detalle completo se puede revisar ingresando a este enlace.
“Me siento postergada”
María tiene 68 años y buena parte de su vida la ha dedicado al cuidado de su hijo Juan, de 46 años, y quien vive con esquizofrenia, una enfermedad que se estima afecta entre 1,4 a 4,6 personas por cada mil habitantes, con una incidencia de 12 casos nuevos por cada cien mil habitantes por año.
El ministerio de Salud define a la esquizofrenia como “un conjunto de trastornos mentales caracterizados por alteraciones de la percepción, del pensamiento y de las emociones, que comprometen las funciones esenciales que dan a la persona normal la vivencia de su individualidad, singularidad y dominio de sí misma, y suelen, por tanto, alterar de forma muy importante la vida de las personas que las padecen y de quienes los rodean”.
Esta patología se caracteriza por la aparición de alucinaciones auditivas, distorsiones y trastornos del pensamiento y síntomas negativos de desmotivación, negación de sí mismo y reducción de la emoción. Aunque las cifras varían según la región y el tipo de estudio, se estima que cerca de un 30% de las personas en situación de calle en nuestro país viven con esquizofrenia.
María cuenta le que le costó mucho darse cuenta de lo que le pasaba a su hijo. “Estaba nulo en la vida, mal”. Su diagnóstico llegó a los 19 años, cuando Juan había terminado la enseñanza media. Un factor que, le han dicho los médicos que lo han visto, fue clave en su estado actual, donde conversa y hace muchas preguntas. Pero a ratos, simplemente se va.
“La atención para ellos es muy mala, horrible de mala, porque les van cambiando cierto tiempo el psiquiatra, y tiene que empezar todo de nuevo. Y ahora está sin atención hasta que termine esto, nos dijeron el otro día. No hay exámenes, no hay horas, hasta que termine esto del coronavirus”, cuenta María, cuyo nombre y el de su hijo fueron modificados para efectos de este reportaje.
Aunque se quedó sin médico, está recibiendo medicamentos, los cuales María retira de manera mensual en el Hospital de Padre Hurtado. En julio Juan debería tener su control trimestral, donde evalúan su estado. María cuenta que en medio de la pandemia, “yo lo pongo a hacer cosas, para que esté despierta su mente y no esté como dormido”.
¿Cómo abordar la pandemia? “Yo le hablo de esto. Yo salgo a comprar el pan y él me dice: ‘vamos mami’. ‘No, hijo, no puede ir usted’. Le digo que voy y vuelvo. Y de repente acepta que ese virus es malo, que se está muriendo gente, pero de repente no cree. Eso es lo que pasa por su mente”.
“El no tiene miedo a nada, a los peligros, a ninguna cosa”, agrega.
Producto de la pandemia María tuvo que dejar de trabajar. Sus ingresos los obtenía vendiendo lencería afuera del Hospital, lo que tuvo que dejar de lado para dedicarse 100% al cuidado de Juan ya que quienes le ayudaban antes a esta tarea ahora no están disponibles producto de la cuarentena. “Me siento postergada”, dice.
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