¿Su hijo habla? Esta fue la pregunta que la doctora le hizo a Andrea cuando llevó a su hijo al control del año año y medio. Pero Alejandro no se comunicaba ni por palabras ni gestos. Fue ahí que lo derivaron a un neurólogo, quien aseguró que el niño podría ser Ásperger, como se le denominaba en ese entonces a una de las categorías del Trastorno de Espectro Autista (TEA).
Aunque no existen estudios que den cuenta de un número exacto de casos, se estima que uno de cada 100 niños pueden desarrollar esta condición relacionada con el desarrollo del cerebro, y que afecta la manera en que una persona percibe el mundo y socializa con su entorno.
Tal como explica el psicólogo Manuel Araya, de la plataforma PSYalive.com, el abordaje del TEA “viene cambiando desde hace harto tiempo. Sobre todo por los nuevos descubrimientos y estudios que se hicieron, cambiaron cosas que son fundamentales como la nomenclatura: Ya no se le llama síndrome de asperger, sino que estamos hablando de un espectro donde hay síntomas más leves, moderados y graves”.
Y en esto, explica el experto, un diagnóstico temprano e intervención puede marcar la diferencia. Fue esto lo que hizo Andrea con su hijo, quien cursa segundo básico en un colegio regular y se encuentra en un nivel 1 de TEA. Es decir, el que requiere menos apoyo.
Entre sus patrones de comportamiento de los niños con TEA se encuentra que suelen realizar movimientos repetitivos (como balancerarse o aletear con las manos) y la costumbre de desarrollar rutinas muy específicas las que, a la mínima alteración, les provocan cambios en sus estados de ánimo.
Es esto último lo que ha complicado a Alejandro desde que se suspendieron las clases producto de la pandemia del coronavirus. Y es que el confinamiento ha cambiado mucho la vida de las personas, en especial para los niños con TEA.
“Es un cambio tremendo para ellos. En los casos más leves, son personas con estructuras super rígidas, con patrones repetitivos de comportamiento, entonces situaciones desestructuradas los afectan demasiado. Si es que ellos están acostumbrados a salir todos los días a tal hora al colegio y que de un día para otro tengan que quedarse en la casa, armar nuevas rutinas al interior del hogar. Y sabemos que hay cuarentenas y cuarentenas: una cuarentena en La Dehesa no es lo mismo que una cuarentena en un departamento de 40 metros cuadrados”, explica Araya.
En el caso de Alejandro, la cuarentena no ha sido fácil. “Él se desenvuelve bien solo, puede comer solo, se viste solo, puedes conversar con él. En general anda bien, pero cuando se desregula…Por ejemplo cuando entramos en cuarentena el no entendía por qué no íbamos al colegio, por qué teníamos estar encerrados en la casa. Nos costó harto el cambio”, cuenta su madre.
Y es que todos los meses de febrero Andrea comienza con la preparación para el retorno a clases. “Entonces la cuarentena es otro cambio de rutina, que ya no tenía que ir al colegio, entonces lloraba todos los días".
Ya han pasado casi tres meses desde que Alejandro dejó de ir al colegio. Su madre dice que “ahora recién se está adaptando a la idea de que no puede ir por el coronavirus. Pero antes lloraba todas las noches, pidiendo que se fuera el coronavirus para poder ir al colegio”.
Los colegios se han adaptado con clases en línea y el gobierno implementó un canal de televisión dedicado especialmente a la formación de los niños y niñas. Pero eso resulta especialmente complejo en un niño con TEA.
“Ellos funcionan con horarios para todo, y ahora que cambió esa rutina cuesta que haga las tareas en la casa. Cuesta que él quiera participar, que él esté ahí, porque al colegio se va a estudiar, no se estudia en la casa. Para ellos es así, es todo muy estructurado. Entonces esa cambio ha costado un montón, que haga las tareas es una lucha constante”, admite Andrea
Al igual que Andrea, Gloria es madre de una niña con Trastorno del Espectro Autista. Valeria tiene seis años y hoy es considerada como una niña autista de alto funcionamiento, que es capaz de comunicar sus ideas y decir lo que le molesta. Esto pese a que en un primer momento su diagnóstico era severo y la niña no mostraba interés alguno en jugar con otros niños.
La pandemia también trajo grandes cambios para Valeria, quien estuvo con mucha ansiedad durante el primer mes de encierro.
“No fue fácil, para nada. Porque las personas que están en el espectro autista funcionan muy bien cuando tu les dices lo que va a pasar y mantienen una rutina estable: desde la hora en que se levanta, cuando toman desayuno, se van al colegio, etc. Cuando esta rutina cambia se vuelve todo un desastre”, explica Gloria.
Al igual que con Alejandro, la familia de Valeria hace un proceso de preparación para el regreso a clases. La niña volvió y a la semana ya estaba de vuelta en casa.
“Explicar que no vas a ir más al colegio, porque anda un bicho que es malo, que nos infecta, que no vamos a poder respirar. Ese cambio de rutina fue muy duro, y la casi nula anticipación de que nos íbamos a tener que quedar en la casa por tanto tiempo”, agrega Gloria.
Y es que ni ella ni Andrea pensaron que la cuarentena iba a durar tanto. Tres meses de completa incertidumbre para niños que necesitan rutinas.
“No me imaginé nunca que esto durante tanto. Igual, nunca le di fechas, porque como funciona tan estructurado funciona con el calendario, entonces no le puedo dar ninguna fecha porque llega esa fecha y tiene que cumplirse eso que se le dijo”, agrega la madre de Alejandro.
Andrea y Gloria son parte de lo que se denomina personas cuidadoras, y que dentro de una pandemia juegan un rol crucial.
Un grupo muchas veces invisibilizado y para el cual, los expertos, piden poner atención de cada a la mesa de salud mental que implementó el gobierno para el diseño de políticas públicas.
“Esperamos que se considere a todos los cuidadores como un grupo de alta vulnerabilidad y al que hay que hacerle apoyo”, afirma la doctora Andrea Slachevsky, pionera en el estudio de las enfermedades neurodegenerativas en Chile.
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