"Nadie puede explicar por qué murió mi bebé mientras dormía"

Louis Rogers era un niño sano y vigoroso.

El verano pasado, su madre Julia lo acostó como siempre. Una hora más tarde fue a ver cómo estaba.

El niño había muerto, seis semanas antes de su segundo cumpleaños, sin llorar ni hacer ningún sonido.

Fue solo más tarde que eta profesional de marketing quevive en Londres recibió un folleto sobre la muerte súbita inexplicable en la infancia (SUDC, por sus siglas en inglés), una categoría rara de muerte cuya causa sigue siendo desconocida incluso después de una investigación exhaustiva, incluida una autopsia.

Al igual que con el síndrome de muerte súbita del lactante (SIDS, por sus siglas en inglés), una condición más comúnmente conocida como muerte súbita, muchos casos involucran a niños que mueren mientras duermen.

Sin embargo, a diferencia de la SIDS, no ha habido campañas de concientización sobre la SUDC.

Aquí, en sus propias palabras, Julia, de 41 años, habla sobre lo que le sucedió a Louis y su frustración por la falta de investigación sobre la SUDC.

"Aprovechaba todo al máximo"

Era simplemente una alegría absoluta, el niño más cariñoso. Tenía una hermosa sonrisa, su risa era muy divertida.

Iba al parque y solo se metía al columpio, no estaba interesado en nada más. Cuando íbamos a los toboganes, él solo bajaba por el tobogán amarillo, una y otra vez. Aprovechaba todo al máximo, incluso un charco de agua: decía: "¡Esto es lo mejor!"

Louis estaba sano, era un chico muy fuerte. Su desarrollo fue bueno.

Cuando tenía 13 meses, tuvo su primera convulsión. Estábamos cerca de un canal para ver los botes cuando sucedió. Solo lo recuerdo haciendo este pequeño ruido y sus brazos levantados en el aire.

Empecé a gritar porque estaba temblando y había empezado a echar espuma por la boca. Pensé que se estaba muriendo. Después de un par de minutos se puso azul. La ambulancia llegó muy rápido. Le tomaron la temperatura y no la tenía, así que se lo tomaron muy en serio.

Fuimos con la sirena al hospital. Tenía mucho sueño pero respiraba. Se dieron prisa y lo conectaron a los monitores. Le volvieron a tomar la temperatura y esa vez sí tuvo y literalmente desenchufaron todo y salieron de la habitación. No sabía lo que estaba pasando.

"Nunca más volvió a decir adiós"

Más tarde me di cuenta de que habían decidido que era una convulsión febril y, por lo tanto, no había absolutamente nada de qué preocuparse.

El pediatra vino y fue muy casual al respecto, dijo: "No hay nada de qué preocuparse, muchos niños las tienen".

Luego me dijeron que si tenía otra, probablemente no necesitaría llamar a una ambulancia, pero podría hacerlo porque es pequeño. No pensé en preguntar qué sucede si tiene una cuando está dormido, y los niños pequeños duermen más de la mitad del día. No lo mencionaron.

Después de esa primera convulsión, fue como si mi hijo hubiera perdido algo. Cuando recogíamos a mi hija de la escuela, él decía "adiós" a todos, era muy lindo, y después de la convulsión dejó de hacerlo, nunca más dijo adiós. Estaba aprendiendo más palabras y me dijeron que no me preocupara, pero sí me preocupé. Sabía que algo no estaba del todo bien.

"La falta de conciencia es asombrosa"

Cuando tenía 18 meses tuvo otra convulsión.

Estaba en la guardería y yo estaba en casa. Corrí directamente allí. Habían llamado a una ambulancia y cuando llegamos al hospital estaban muy preocupados. Dijeron que era una convulsión febril y le pasó otra vez porque tenía una infección en el oído.

Tan pronto como decidieron lo que era, fue como si estuvieran entrenados para pensar que no era serio. No hay compasión, no había forma de saber lo que sucedería a continuación, y no me sentí escuchada.

Luego, cuando llegamos a casa, tuvo otra.

Llegó la ambulancia y el paramédico dijo que como ya habíamos visto a un médico, no teníamos que llevarlo al hospital porque lo único que iban a hacer era verlo y probablemente enviarnos a casa de nuevo. Louis había pasado por muchas cosas ese día y estaba muy cansado, así que accedí a dejarlo descansar en casa.

Más tarde descubrí que si un niño tiene dos convulsiones febriles en 24 horas, se llama una convulsión compleja y debe remitirse a un pediatra para un electroencefalograma.

Deberían haberse dado cuenta de eso. Hay tan poca conciencia sobre el riesgo; todo el mundo es tan casual y frívolo. No creo que nadie lo haga intencionalmente, nadie lo está ignorando, es simplemente que la falta de conciencia es asombrosa.

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Muerte súbita inexplicable en la infancia y convulsiones febriles

• La SUDC les sucede a niños de 1 año en adelante.
• Aunque el número de muertes es difícil de determinar, se estima que alrededor de 40 niños mayores de 1 año mueren repentinamente cada año en Reino Unido, más que las muertes de niños pequeños por accidentes de tráfico, incendios o ahogamientos.
• Al igual que con las muertes en la cuna, la mayoría de los casos de SUDC ocurren durante el sueño.
• Se estima que alrededor de un tercio de los casos de SUDC involucran a niños que han tenido convulsiones febriles.
• Estas convulsiones (febriles) son ataques que pueden ocurrir cuando un niño tiene fiebre. Ocurren con mayor frecuencia entre las edades de seis meses y tres años.
• Una temperatura alta provocada por una infección puede estimular la liberación de citoquinas, proteínas que afectan las partes del cuerpo encargadas de regular la temperatura. En algunos niños, los niveles altos de citocinas pueden alterar temporalmente el funcionamiento del cerebro y el sistema nervioso, lo que desencadena una convulsión.

Fuente: NHS Inglaterra / SUDC Charity / Neurólogo Dr. Orrin Devinsky

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Un par de meses después, perdió la coordinación y su ojo derecho estaba un poco más abajo. Se cayó por el escalón de la entrada; fue solo una caída de un niño pequeño, así que continuamos y fuimos a nadar. No pensé en ese momento que podría haber estado relacionado con sus convulsiones.

Al final de esa semana, desde la guardería me llamaron por teléfono y me dijeron que era como si estuviera teniendo muchas miniconvulsiones, como si sus ojos parpadearan.

Lo llevé al médico de cabecera esa tarde y les conté toda la historia, por lo que el médico también podría haberse dado cuenta de que tenía dos convulsiones en 24 horas.

El médico me preguntó si podía acompañar a Louis a través de la habitación, así que lo hice y él dijo: "No puedo ver nada". Recuerdo haberle dicho: "¿Qué debo hacer? ¿Debo llevar un diario de todos estos episodios?" "Sí, si quieres", respondió.

Louis murió al mes siguiente.

"No escuché nada, no vi nada"

No sé si es así con otros padres o con personas que han tenido una pérdida repentina, pero te quedas estancado en ese tiempo y es como una tortura. Solo lo reproduces.

Había tenido fiebre ese día, así que no lo llevé a la guardería. Louis se bañó y luego lo puse en su cama para ir a leerle a su hermana un cuento antes de dormir. Estaba en la habitación de al lado y tenía encendido el monitor de video para bebés. No escuché nada, no vi nada.

No puedo recordar en qué momento pasço, pero simplemente me vino a la mente y eso fue lo que hizo sonar las alarmas, porque en el monitor no lo vi moverse en absoluto después de que lo dejara acostado.

A los niños puedes escucharlos respirar, pero estaba inquietantemente silencioso. Lo llamé por su nombre y le acaricié el pelo, pero no se movió, así que le di la vuelta y ya había muerto.

No sé si murió inmediatamente cuando se fue a dormir o más tarde. Piensas que si tu hijo está enfermo, tendrás la oportunidad de ir y ayudarlo porque estará llorando o escucharás que está enfermo.

La hipótesis en la autopsia de Louis es que tuvo una convulsión y no se despertó de la fase de recuperación, pero debido a que esto no deja una marca en el cerebro, no pueden probarlo. Queda como una SUDC.

Desde entonces vi una conferencia en internet y me dolió mucho porque decían que puede haber dificultades para respirar durante el reinicio cuando estás boca arriba, así que, dijeron, "simplemente hay que darles la vuelta". Eso es todo lo que tenía que hacer.

Después de que falleciera, una enfermera me dio un folleto de la SUDC. Nunca había oído hablar de eso.

Contacté a la organización benéfica de SUDC y comencé a hablar con otros padres que habían pasado por lo mismo. Entonces me horroricé porque muchos hablaban de que sus hijos tenían convulsiones febriles.

Parecía una conspiración. La gente debe saber que existe un vínculo porque existen todas estas otras familias. Esto sucede más de una vez cada quince días, pero nadie lo reconoce aparte del Servicio Nacional de Salud de Escocia, que ha escrito en su sitio web que existe un vínculo potencial entre las convulsiones febriles y el SUDC, pero en el Servicio de Salud de Inglaterra no hay nada.

Hay muy poca conciencia en la comunidad médica. No estuvo bajo observación de nadie, no fue enviado a un pediatra ni tuvo ningún seguimiento; fueron solo muchos eventos aislados.

Los médicos deben hablar con los padres, incluso si no tienen todas las respuestas. No deberían tratar a los padres como niños, ni tratar de protegerlos. Habría tenido un monitor de respiración en la cuna si lo hubiera sabido.

Pero no hay nada que te haga consciente. No hay nada que diga que existe un vínculo entre las convulsiones febriles y la SUDC; es muy raro, pero puede haber un vínculo. No se ha probado, pero no se están realizando suficientes investigaciones para establecer esa conexión.

¿Es aceptable la muerte de mi hijo porque es rara? ¿Cuáles son las estadísticas que harían que la gente prestara más atención?

Puedo aceptar con tristeza que falleció, pero no puedo aceptar que nada cambie. No puedo hacer eso

Estaba a solo seis semanas de su segundo cumpleaños cuando murió. Perdió todo su futuro.

Lo extraño cada momento. Nunca me dejará y nunca quiero que lo haga.

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