Como a muchas niñas de 5 años, a Evie Kinsella le encanta bailar, trepar árboles y correr por el pasto.
Pero acompañar a su mamá a tomar un café puede resultarle mortal.
Cuando era bebé le diagnosticaron una alergia tan severa a la leche de vaca que reacciona incluso cuando hay partículas de esta sustancia en el aire.
"Es triste, porque no puedo hacer todo lo que quiero, como ir a fiestas o disfrutar de la comida como hacen todos los demás", dice Evie.
"Me preocupa que la gente que ha bebido leche de vaca se me acerque, porque eso me provoca mareos. Y esa reacción es horrible", agrega.
Cuando era bebé,Evie sufrió de eczema y a menudo se encontraba enferma. Pero fue cuando se comió un yogur, cuando tenía seis meses, que los médicos llegaron a diagnosticarle su padecimiento.
"Lloraba, su rostro se hinchó, parecía un monstruo de una película de terror", recuerda su madre, Katie.
Un mes después, Katie, quien vive en el norte de Reino Unido, estaba tomándose un café con una amiga cuando la bebé comenzó a convulsionar en su cochecito. ¿La razón? Tenía una reacción a la leche que había en el aire.
Terminó en el hospital porque podía respirar.
"Eso mismo ha pasado muchas veces. Ha tenido un impacto en nuestras vidas y, sobre todo, ha determinado a qué lugares podemos y no podemos ir. Y siempre cargamos un autoinyector de adrenalina, por si se presenta alguna emergencia", relata Katie.
"Además, en todo momento estamos evaluando los riesgos. Y Evie ha comenzado a hacer lo mismo, eso la ha convertido en una niña un poco ansiosa", dice.
De acuerdo al Servicio Nacional de Salud de Reino Unido, cerca de 7,5% de los bebés son alérgicos a la leche de vaca, lo que la convierte en la alergia alimentaria más común en niños.
Evie tiene otras alergias relacionadas con la comida, pero ésta es la única que podría matarla.
Después de los maníes y las nueces, la leche de vaca es el tercer producto alimenticio que más frecuentemente causa anafilaxis, una reacción grave y posiblemente mortal.
Katie señala que muchos niños han muerto debido al consumo o la exposición a la leche de vaca, pero esta alergia no siempre es tomada en serio.
"Parece que existiera una jerarquía de alergias, donde los maníes y las nueces están en la parte superior, pero lo cierto es que la leche puede ser igualmente peligrosa. Se necesita un cambio de actitud, porque hay gente que piensa que esto es una moda", dijo.
Buscando respuestas para dar a su hija una vida más agradable, se encontró con otra madre, Lauren Gordon, que había iniciado un blog sobre el tema, llamado "Seis meses en el infierno", en el que hablaba del padecimiento de su hijo.
"Me hacía sentir mal. Él lloraba todo el tiempo porque estaba muy enfermo. Pero la gente me decía que era normal. Yo sentía que me iba a volver loca", dice Gordon.
Los doctores le decían que tenía cólicos y reflujo. Pero Lauren solo descubrió la verdad cuando, a los 6 meses, le dio una crema y comenzaron a salirle ronchas en la piel.
Una nutricionista le dijo que le diera a su hijo leche para bebés no vacuna, que muchos niños rechazan por su sabor.
Ella eliminó los productos lácteos de la dieta de los dos, porque su hijo, además, estaba reaccionando mal a su leche materna. En ese momento, comenzó a mejorar.
Pero cuando fue al supermercado a comprar alimentos seguros, se dio cuenta de que la leche de vaca estaba presente en muchos productos: desde el jamón hasta las papas fritas y el vino.
"Me convertí en una experta en leer las etiquetas en la parte de atrás de los productos", relata la madre.
Síntomas de alergia a la leche de vaca.
- Hay dos tipos de reacción: inmediata, cuando los síntomas comienzan a los pocos minutos y retrasada, cuando comienzan hasta varios días después.
- Algunas personas desarrollan una erupción o eccema, secreción nasal y mucosidad en las heces.
- Otros tienen problemas digestivos: dolor de estómago, reflujo, cólicos, diarrea o estreñimiento
- Ocasionalmente puede causar hinchazón y anafilaxis.
- Muchos niños que son alérgicos a la leche de vaca también son alérgicos a la soja porque son proteínas similares.
- Es diferente a la intolerancia a la lactosa, una incapacidad para digerir los azúcares de la leche, que es menos común en los bebés.
La lista de "productos seguros" que armó Lauren ahora se ha compartido en redes sociales entre padres y madres cuyos hijos tienen el mismo padecimiento.
El blog de Lauren la llevó a crear grupos de Facebook e Instagram.
"Algunos de ellos están tan desesperados que se sienten como en un lugar oscuro. Ellos solo quieren un bebé feliz y saludable, pero no saben qué hacer", concluye.
Ella espera que esta alergia pueda ser comprendida mucho mejor en el futuro y por esa razón escribió una carta abierta a otros padres y madres.
"Mientras nos sentamos y los miramos jugar, ustedes ven niños felices jugando pero yo veo restos de comida y leche derramada. Donde ustedes ven juegos y diversión, lo único que yo puedo ver es veneno y peligro para mi hijo", anotó.
"Una pequeña sonrisa puede hacer mucha diferencia en nuestros corazones frágiles. De verdad, lo vamos apreciar mucho más de lo que ustedes creen", concluyó.
El pediatra Adam Fox señaló que existe una "frustración" porque las alergias alimentarias nunca han hecho parte del currículo de las escuelas médicas.
"A menudo los médicos no sienten la confianza de diagnosticar la alergia a la leche de vaca, especialmente con la de efecto retardado, porque los síntomas se pueden confundir con cólico y reflujo, lo que hace muy difícil poder llegar a un diagnóstico claro", explicó.
Con 5 años, Dilan, el hijo de Lauren, puede tolerar productos horneados que contengan leche, pero la alergia sigue marcando una gran parte de su vida.
Mientras que para Evie no parece haber una solución a la vista, lo cierto es que a esta edad ella puede reconocer sus reacciones alérgicas y puede ayudar a su familia a prevenirlas.
"Recuerdo cuando me sentía tan mal y no quiero volver a sentirme así nunca más", señala.
