Aquellos que son testigo del deterioro mental de un ser querido también se ven afectados.
La demencia destruye mundos.
Erosiona, altera y roba memorias. Causa pérdida de concentración, confusión y cambios de humor. Vuelve rostros familiares y tareas simples y cotidianas en un rompecabezas incomprensible.
Aquellos que son testigos del deterioro mental de un ser querido también se ven afectados.
Un estudio llamó a los cuidadores informales o familiares los "segundos pacientes invisibles". Sus experiencias van desde el aislamiento social, al estrés y el aumento de riesgos de salud hasta problemas financieros.
Si el ser querido con demencia es tu madre o padre, también modifica y revierte una de las conexiones más importantes de nuestra vida.
Sorpresa
Mi nuevo vínculo padre-hija comenzó en la Navidad de 2019.
En la esquina de la sala, un árbol de Navidad artificial, con un exceso de adornos. Mi marido vestía un suéter de colores chillones. Nuestro hijo bostezaba mientras jugaba a las cartas. Su abuelo -mi papá- comía el tradicional pavo navideño.
Hasta ahí, la imagen típica de las fiestas. La única diferencia es que la escena se desarrollaba en el Hospital Lister, en Stevenage, una ciudad al norte de Londres.
Mi padre, que entonces tenía 87 años, había sido ingresado 24 horas antes confundido y vomitando lo que parecían ser granos negros de café.
Esto no era el resultado -como bromeaban las enfermeras- de mi cocina. Las pruebas revelaron una causa que nos soprendió a todos: sobredosis de calmantes.
Yo me sorprendí aún más con la siguiente revelación del médico: "¿Hace cuánto que tu padre tiene demencia?".
"Por lo que sé -le dije- mi padre no tiene demencia".
Aumento sustancial de casos
Alrededor de 57 millones de personas en el mundo tienen demencia. Se espera que la cifra se triplique a 153 millones de casos para 2050, según un pronóstico de un equipo de investigadores internacionales debido al crecimiento de la población anciana global.
La demencia afecta también desproporcionadamente a más mujeres que hombres y no es, como se asume comúnmente, una enfermedad.
"La demencia es un término general para una variedad de condiciones progresivas que afectan el cerebro", dice Caroline Scates, subdirectora de desarrollo de enfermeras especializadas en demencia de la organización benéfica británica Dementia UK.
Estos cambios en el cerebro son causados por diferentes enfermedades. "Hay más de 200 tipos diferentes de demencia", dice Scates.
"Los más comunes son la enfermedad de Alzheimer, la demencia vascular, la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia frontotemporal y la demencia mixta, todas las cuales pueden presentarse de diversas formas", explica.
Pérdida de memoria
Sin embargo, el primer síntoma de demencia que suelen notar las personas que la sufren y sus seres queridos es la pérdida de memoria. Esto es causado por daño cerebral, porque cuando nuestras células cerebrales dejan de funcionar correctamente, afecta a nuestros pensamientos, memoria y capacidad para comunicarnos.
"Una vez que alguien experimenta demencia, los médicos no pueden hacer nada para prevenir el curso de la enfermedad", señala Rosa Sancho, directora de investigación de la organización benéfica Alzheimer's Research UK.
"La gente puede tomar fármacos, pero eso solo aliviará los síntomas temporalmente".
Como las enfermedades subyacentes son actualmente incurables, la única solución por el momento es controlar los síntomas, proporcionar un entorno que apoye y estimule la función cerebral restante, y -de eso hablaremos más tarde- tomar medidas para reducir, en primer lugar, el riesgo de desarrollar demencia.
"Un diagnóstico de demencia no se da solo a una persona", dice Scates. "Lo recibe un cónyuge, una pareja, un hijo, la familia extendida y los amigos, por lo que tiene un impacto en toda la familia. Cada vez que se realiza un diagnóstico, cambia la vida de varias personas".
Para quienes cuidan a enfermos de demencia, la pérdida de la memoria puede convertir la vida cotidiana en una serie interminable de misterios a resolver.
En el caso de mi padre, era un enigma por qué había ingerido una sobredosis de analgésicos. Entonces recordé que, unos días antes, cojeaba cuando lo recogí en la estación de tren.
Resultó que se había roto el pie al resbalar varias semanas antes.
Sobredosis accidental
El médico conjeturó que papá había estado tomando algo para el dolor, pero que accidentalmente sufrió una sobredosis porque no recordaba haber tomado ningún medicamento.
Su maleta confirmó esta teoría. Dentro encontré más de 10 paquetes de analgésicos, en su mayoría vacíos.
Es fácil descartar algunos signos de demencia como "momentos de persona mayor" relacionados con la edad. Mi papá siempre había sido olvidadizo y distraído, rasgos que he heredado, así que mentalmente suavicé sus lapsos de memoria, convencida de que perder constantemente su teléfono era algo normal para alguien de 80 años.
En otras áreas, estaba bien para su edad. Leía el periódico todos los días y era un ávido observador de las noticias en la TV. Le encantaba hablar de política, viajaba a todas partes en autobús o tren, caminaba casi 10km todos los días y asistía a todos los partidos que podía de su equipo de fútbol favorito, el Everton.
Es cierto que de tanto en tanto iba a la tienda local a comprar algo, se perdía, y volvía tres horas más tarde. Pero simplemente nos reíamos de ello.
Para muchos adultos que lidian con padres o parejas olvidadizos, aceptar esto puede entenderse como una actitud respetuosa y sensible. Pero ignorar estos primeros signos se ha convertido en un importante problema de salud pública en todo el mundo, ya que la demencia está infradiagnosticada.
Demencia no detectada
"Una revisión de 2017 mostró que, a nivel mundial, la tasa de demencia no detectada era del 62%", señala Elizabeth Ford, profesora titular del Departamento de Atención Primaria y Salud Pública de la Facultad de Medicina de Brighton y Sussex. "Entonces, solo el 38% de los casos globales están siendo diagnosticados".
Ford atribuye la falta de una cura o tratamiento que cambie el curso de la enfermedad como una de las principales razones por las que las personas pueden evitar buscar una opinión médica, así como el hecho de que es un diagnóstico "altamente estigmatizado y sombrío":
"La mitad de los adultos de Reino Unido dicen que es la condición que más temen tener y los médicos de cabecera tienden a esperar el mayor tiempo posible antes de derivarlos para un diagnóstico".
"(Los médicos) Actúan con cuidado, asegurándose de que su paciente esté listo para la larga batería de pruebas y para escuchar el resultado, ya que no todos los pacientes quieren saber si tienen demencia", añade Ford.
Las tasas de diagnóstico son aun más bajas en los países más pobres.
El acceso desigual a la atención médica es una de las principales razones, pero incluso cuando la evaluación de la demencia está ampliamente disponible, las personas pueden negarlo o sentir que no tiene sentido.
"Burbuja de normalización"
Algunos cónyuges, amigos o familiares de adultos con demencia crean lo que se conoce como una "burbuja de normalización": intentan justificar el comportamiento cada vez más errático de su ser querido, por temor a que enfrentarse a la realidad le provoque dolor o conmoción, además de infelicidad por la inevitable pérdida de la independencia.
Sin embargo, la evidencia indica que, en última instancia, un diagnóstico temprano puede ser tranquilizador y empoderador para los adultos con demencia y sus familias, y además mejora la calidad de vida, al permitirles planificar la atención y encontrar apoyo emocional y de salud mental.
Para mi familia, las señales de advertencia deberían haber comenzado cuando mi papá insistía en que un familiar le había quitado plata de su cuenta de banco. Sin importar cuántas veces le mostré sus resúmenes bancarios, cada tanto volvía con lo mismo.
O cuando dejó la plancha enchufada o no cerró correctamente el gas.
En vez de prestar atención a las señales, me dije que yo también había hecho todas estas cosas. Fui una tonta, por mirar esto con la lente del amor para no aceptar lo obvio.
Luego, en el verano de 2019, uno de sus nietos lo puso en un tren con destino a Londres, cerca de donde vivía yo. Fue un día caótico para el transporte, con demoras y trenes cancelados.
Yo lo esperaba en la estación, pero habían pasado 12 horas y no aparecía. Llamé a la policía, y finalmente lo ubicaron en su propia casa, a donde había llegado a las 3 de la mañana.
Cuando lo llamé por teléfono, pese a que nunca había llegado a nuestra casa, me agradeció efusivamente por un hermoso fin de semana.
Las placas tectónicas de nuestra relación cambiaron ese día, pero yo seguía en negación. Como padre, él siempre me dio su amor incondicional y apoyo infinito, así que al principio asumí mi actitud normal: modo hermana mayor.
Sentía que, por ser la mayor de cinco hermanos, tenía una serie de habilidades útiles para apoyar a nuestro nuevo padre dependiente. Comencé a organizar, supervisar y ver cómo estaba, y le mandaba recordatorios de cosas que tenía que hacer.
Hay evidencia de que esta tendencia a hacerse cargo es muy común en los hijos mayores. Otros dicen que el orden de nacimiento no tiene impacto en las elecciones de vida.
Asi que pudo haber sido por mi personalidad. Me gusta estar a cargo.
Dinámica familiar
De hecho, un creciente número de investigaciones muestra cómo la dinámica familiar puede moldear profundamente el cuidado en casos de demencia.
Los expertos creen que conocer la compleja interacción de sentimientos como la culpa, la negación, el dolor, la rivalidad y el miedo en las familias devastadas por la demencia podría ayudar tanto a los pacientes como a sus familiares.
"Ver un cambio de comportamiento en alguien que conoces desde hace mucho tiempo puede ser estresante", dice Scates. "Sin embargo, comenzar a aprender qué hay detrás del comportamiento puede ayudar a comprender lo que esa persona podría necesitar o está tratando de comunicar".
Después de la sobredosis accidental, fui a ver a la médica de mi padre. Con su consentimiento, me reveló que había sido diagnosticado con Alzhéimer en 2017. Él lo había mantenido en secreto.
Nunca discutimos por qué no nos lo contó. En estudios, pacientes con demencia dicen que hablar de su diagnóstico puede ser difícil, también porque puede que estén aun tratando de aceptarlo ellos mismos.
Pero la imagen completa y caótica que había tratado de esconder quedó en evidencia al visitar su departamento.
Estaba desordenado, repleto de cuentas sin pagar y cartas con amenazas de las empresas de servicios públicos. La nevera era lo peor: con comida podrida que había comprado y olvidado cocinar.
Afortunadamente, mi padre me había habilitado para resolver sus asuntos por vía de un abogado. Ahora tenía que tomar las mejores decisiones posibles por él en su beneficio. Eso significó reescribir nuestra relación padre-hija nuevamente.
Ahora era efectivamente su guardiana. Él era mi dependiente. Me había vuelto la madre de mi padre.
Hogar
Mi papá siempre me dijo: "Prométeme, Sue. Nunca me pongas en una residencia".
Solo escribir esto me produce dolor físico y lágrimas porque no pude mantener mi promesa.
Primero, mi padre ingresó en una residencia por un período breve para evaluar sus necesidades. Era marzo de 2020. Dos días después, Reino Unido anunció el confinamiento por la pandemia de covid-19. En lugar de dos semanas, permaneció allí por seis meses.
Mi culpa aumentó cuando la covid-19 causó estragos en los geriátricos de Reino Unido y en el mundo. Mi padre contrajo la enfermedad pero increíblemente se recuperó a los pocos días. Pero yo temía por su salud mental.
Él era muy sociable, y no podía ver a sus familiares o amigos en persona. Cuando volvieron a permitirse las visitas, yo conducía 320 km para verlo 30 minutos a través de una pantalla de vidrio.
"Sabemos desde antes de la pandemia que el aislamiento social es un factor de riesgo para la demencia", dice Sancho.
"Cuando las personas son socialmente activas y están conectadas con la comunidad, es bueno para la salud del cerebro, la comunicación y las habilidades sociales. El aislamiento social no es bueno para la salud cerebral de nadie".
El año siguiente fue un período de muchas dudas. En algunas visitas, él estaba casi como antes. Otras veces, casi no hablaba y yo le tomaba la mano y le ponía a Puccini, uno de sus compositores favoritos.
Cómo reducir el riesgo de demencia
Un nuevo estudio observacional realizado por investigadores chinos encontró un vínculo entre más tiempo dedicado a las tareas del hogar, el ejercicio y las visitas sociales y un menor riesgo de demencia.
También se cree que un estilo de vida saludable, especialmente entre las personas mayores, reduce el riesgo de desarrollar demencia en primer lugar.
Si conoces a alguien con demencia, ciertamente te hace reevaluar tu propio estilo de vida y tus perspectivas cuando seas mayor. Si bien las causas pueden ser variadas y complejas y nada garantiza la protección, existen medidas para reducir el riesgo.
Estas incluyen una vida social activa, abordar cualquier problema auditivo, no fumar ni beber alcohol en exceso, y mantenerse física y mentalmente activo.
Esto puede ser difícil de aceptar cuando tu propio padre activo, saludable y sociable, como el mío, se ve afectado.
Un pensamiento reconfortante es que tal vez su estilo de vida ayudó a mantener su cerebro en buen estado de salud durante más tiempo, incluso si no eliminó la amenaza.
Hasta el momento, mi papá continúa reconociéndome, aunque sus palabras emergen lentamente como pompas de jabón que se elevan y se disipan repentinamente en el aire, mientras él lucha por mantener el hilo de sus pensamientos.
Pero soy consciente de que un día, mi rostro se convertirá en el de un extraño. Los amables cuidadores ya son su familia sustituta. En una visita reciente, lo encontré en un área común escuchando cortésmente una sesión de canciones antiguas, organizada probablemente con la intención de revivir viejos recuerdos, incluida la tan escuchada melodía británica de guerra "Nos encontraremos de nuevo".
Cuando me vio, se levantó inmediatamente, encantado.
De camino a su habitación, le sugerí escuchar uno de sus CD de música clásica. "Lo que sea -me dijo con una sonrisa burlona- mientras no sea 'Nos encontraremos de nuevo'".
Por un momento maravilloso, el papá que una vez conocí había regresado y yo era, brevemente, solo su hija, una vez más.
