Josh Firth, de nueve años, iba en coche con sus padres cuando se dio cuenta de que algo extraño ocurría en los edificios que veía a ambos lados de la carretera: parecían estar aumentando de tamaño.
No era la primera vez que esto le ocurría. Un día, al volver del colegio, Josh -quien vive en Canberra (Australia)- le contó a su madre Sonja cómo "las caras de sus profesores se hacían más grandes y las paredes del aula se alejaban de él".
En una ocasión, mientras jugaba al ajedrez en el colegio, notó que "sus dedos se ensanchaban y agrandaban hasta el punto de sentirse incapaz de coger las piezas de ajedrez".
Estos extraños episodios eran más aterradores por la noche. "Los bordes de su habitación cambiaban, las paredes se torcían y se cerraban sobre él", lo que le provocaba terrores nocturnos, cuenta Sonja. Dice que, a veces, su hijo le decía que su voz sonaba diferente y que experimentaba su habla en un "tono más bajo y a un ritmo más lento"
La familia tardó casi dos años en averiguar qué ocurría. Josh padece un raro trastorno conocido como síndrome de Alicia en el País de las Maravillas, a veces también llamado síndrome de Todd.
El síndrome de Alicia en el País de las Maravillas afecta a la forma en que las personas perciben el mundo que les rodea y puede distorsionar cómo experimentan su propio cuerpo y el espacio que ocupa. Puede incluir distorsiones tanto en la visión como en el tiempo.
Este síntoma es solo uno de los 40 tipos de distorsiones visuales características del síndrome de Alicia en el País de las Maravillas.
Algunos pacientes también describen ver distintas partes del cuerpo añadidas a las personas que tienen delante, como un brazo acortado pegado a la cara de la persona sentada frente a ellos.
Otros síntomas son ver personas u objetos que se mueven a cámara lenta, a una velocidad anormal o que no se mueven en absoluto. La audición también puede distorsionarse: los afectados oyen hablar a sus interlocutores extrañamente despacio o anormalmente rápido.
El misterio de las causas
Ver objetos o partes de su propio cuerpo encogerse o hincharse ante sus ojos, creando la sensación de que ellos mismos cambian de tamaño, es lo que le dio nombre al trastorno de Alicia en el País de las Maravillas, por el personaje de ficción de Lewis Carroll, que se encoge después de beber una poción y crece después de comer pastel.
Es posible que el propio Carroll se inspirara en distorsiones perceptivas, tal vez provocadas por alteraciones visuales temporales que suelen sufrir los que padecen migrañas. Otros han sugerido que el autor podría haber sufrido el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas, desencadenado por la epilepsia, el abuso de sustancias o incluso una infección.
A pesar de que los médicos lo describieron como un síndrome en 1955 y de que algunos síntomas fueron registrados por médicos incluso antes, las causas exactas del síndrome de Alicia en el País de las Maravillas siguen envueltas en un misterio que la propia Alicia podría haber encontrado cada vez más curioso.
En el pasado, el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas se consideraba un trastorno inofensivo que no requería intervención médica. En la población general se ha descrito algún grado de síntomas y hasta 30% de los adolescentes cuentan experiencias leves o transitorias del síndrome. También se sabe que ciertos medicamentos para la tos y sustancias alucinógenas ilícitas lo desencadenan.
Sin embargo, los cambios en nuestra percepción del mundo se desencadenan por algo más subyacente. Se ha sugerido una amplia gama de causas para el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas, tanto en niños como en adultos, entre las que se incluyen accidentes cerebrovasculares, tumores cerebrales, aneurismas, infecciones víricas, epilepsia, migrañas, enfermedades oculares y trastornos psiquiátricos como la depresión y la esquizofrenia.
También se ha asociado a algunas infecciones como la enfermedad de Lyme, la gripe H1N1 y el Coxsackievirus B1. Un estudio incluso lo identificó como una manifestación de la enfermedad de Creutzfeldt-Jacob (ECJ), un trastorno neurodegenerativo de rápido desarrollo y a menudo mortal conocido como la enfermedad de las vacas locas.
Debe tomarse en serio
Jan Dirk Blom, catedrático de psicopatología clínica de la Universidad de Leiden (Países Bajos), que es uno de los pocos investigadores que se ha dedicado a estudiar el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas, subraya la necesidad de que los médicos se tomen en serio a los pacientes que describen estos síntomas.
Blom afirma que el diagnóstico y reconocimiento del síndrome de Alicia en el País de las Maravillas apenas ha mejorado en las últimas décadas. "Es un verdadero reto", afirma. Esto significa a menudo que puede pasar desapercibido en los pacientes durante años.
A Gillian Harris, de Pulborough (West Sussex, Inglaterra), le diagnosticaron hace seis años el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas a la edad de 48, a pesar de padecerlo desde muy pequeña.
"De niña, a veces tenía la sensación de que las cosas estaban más lejos de mí y, cuando era adolescente, también me di cuenta de que mis extremidades eran enormes, con los brazos absolutamente macizos", explica. A partir de los 16 años le diagnosticaron una epilepsia.
Qué ocurre en el cerebro
Las escasas investigaciones existentes empiezan a dar algunas pistas de por qué el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas afecta a unos pacientes y no a otros.
"Tal vez la genética desempeñe un papel en la predisposición de algunas personas a padecer el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas, aunque esto necesita una corroboración empírica", afirma Blom.
En los niños, la encefalitis causada por el virus de Epstein-Barr es la causa más común del síndrome de Alicia en el País de las Maravillas, mientras que en los adultos se asocia más a menudo con migrañas.
Las imágenes cerebrales también ofrecen algunas pistas. Estas sugieren que el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas puede estar causado por una disfunción de una región del cerebro llamada unión temporo-parietal-occipital, donde la información visual y espacial se combina con señales sobre el tacto, la posición del cuerpo y el dolor.
Los cambios en este punto clave de encuentro de la información sensorial causados por lesiones, daños neurológicos o inflamación pueden alterar la forma en que el cerebro interpreta las señales.
Según Blom, aún queda mucho por hacer para comprender con exactitud qué ocurre en el cerebro de los pacientes con el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas. Pero cree que este trastorno, conocido como AIWS, podría aportar pistas vitales sobre la manera en que el cerebro recopila información sobre nuestro mundo.
"Creo que el AIWS puede enseñarnos lo intrincado, complejo y equilibrado que es todo el proceso de la percepción, a diferencia de lo que solemos dar por sentado", afirma Blom.
Ahora Josh lleva consigo un espejo para cuando necesita "ver la realidad" cuando empieza a experimentar síntomas
Pero realizar estudios cerebrales que lleguen a la raíz de lo que ocurre en los pacientes con síndrome de Alicia en el País de las Maravillas no es fácil. "Creo que el gran obstáculo es la rareza del AIWS y el hecho de que los síntomas son fugaces", afirma Moheb Costandi, neurocientífico y escritor londinense que habla del síndrome de Alicia en el País de las Maravillas en su libro "El cuerpo soy yo". "Y por eso es difícil escanear el cerebro de un paciente mientras experimenta estos síntomas".
Las distorsiones sensoriales que conlleva el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas pueden ser ligeramente desorientadoras, pero también pueden ser francamente aterradoras e incluso suponer a veces un riesgo para quienes las padecen.
Así lo describe la propia Gillian, quien ahora tiene 54 años: "Cuando los síntomas se manifestaban con frecuencia no quería ir sola a una estación de tren, por si pasaba en el andén o subir sola a un autobús; pierdes tu independencia. Repercute en todo".
Según las investigaciones, en la mayoría de los casos el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas tiende a resolverse con el tiempo, aunque a veces los síntomas pueden reaparecer dependiendo de la causa subyacente.
Gillian toma la dosis más alta de dos medicamentos antiepilépticos. No solo lleva dos años sin convulsiones, sino también sin el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas. Josh, por su parte, sigue experimentando los síntomas de "Alice", como él llama a su enfermedad, pero ha desarrollado mecanismos para hacerle frente.
"Mirar por la ventana o mirarse en el espejo le ayuda mucho, cuando todo va mal, ya que observa sus rasgos faciales y eso le ayuda a acortar su episodio de Alice", dice Sonja.
Ahora Josh lleva consigo un espejo de bolsillo cuando no está en casa, por si necesita "un baño de realidad".
