Paul Edmonds es el mayor de cinco pacientes en todo el mundo que han entrado en remisión por el VIH y la leucemia, y también es el que más tiempo ha vivido con el virus.
Cuando se anunció el caso de un estadounidense que había entrado en remisión del VIH en julio de 2022, la noticia fue celebrada internacionalmente como otro paso histórico en la búsqueda de una cura para el virus que causa el sida.
Este paciente es una de las cinco personas en el mundo que han entrado en remisión completa del VIH y una leucemia mieloide aguda gracias a un trasplante de células madre.
Con 66 años y diagnosticado de sida en 1988, también era el mayor de los cinco, y el que más tiempo llevaba conviviendo con el virus.
Sin embargo, en el momento del anuncio, quiso mantener su privacidad y su nombre no fue revelado.
Casi un año después, Paul Edmonds ha decidido salir del anonimato y finalmente contar su historia. En su primera entrevista con un medio de prensa latinoamericano, habló con BBC News Brasil.
"No estaba listo (para hablar) en ese momento. Todo esto también fue una gran noticia para mí, y necesitaba tiempo para pensar en lo que quería hacer", le explica Edmonds a BBC News Brasil.
Ahora dice que está preparado para ofrecer su testimonio: "Quiero ser una inspiración para las personas que tienen VIH. Y también para honrar a los que no sobrevivieron".
El VIH, siglas del Virus de Inmunodeficiencia Humana, ataca el sistema inmunológico de los portadores. En su estado más avanzado, el virus puede conducir al desarrollo del sida, que es el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, allanando el camino para una serie de enfermedades oportunistas que se aprovechan de las fallas en la inmunidad del paciente.
En la década de 1980, cuando se diagnosticó a Edmonds, las opciones de tratamiento para el VIH eran limitadas y muchos consideraban que un diagnóstico positivo era una sentencia de muerte.
En su caso, el pronóstico era aún peor, pues los resultados arrojaron que, además de ser portador del virus, ya había evolucionado a sida.
En las últimas décadas, las nuevas terapias han tenido éxito y hoy las personas con el virus logran llevar una vida larga y saludable, y muchas ni siquiera desarrollan el sida. Pero todavía no hay cura, y las personas diagnosticadas con VIH tienen que vivir con el virus y tomar medicamentos por el resto de sus vidas.
El éxito del caso de Edmonds, calificado por él como "milagroso", se produjo tras un segundo diagnóstico.
En 2018, durante una pruebas rutinarias para controlar el VIH, descubrió que padecía leucemia mieloide aguda, un tipo de cáncer que afecta la médula ósea y las células sanguíneas.
Los médicos dijeron que Edmonds tendría que someterse a un trasplante de células madre, un procedimiento arriesgado pero que ofrecía una oportunidad: podrían buscar un donante que tuviera una rara mutación genética llamada CCR5 Delta 32, que hace que el cuerpo sea resistente al virus del VIH.
Edmonds recibió el trasplante en 2019 en el Centro de Cáncer City of Hope en California.
Dos años más tarde, en 2021, dejó por completo la medicación para controlar el VIH y, hasta el día de hoy, está en remisión a largo plazo, sin VIH ni leucemia detectables en su sistema.
Aunque este tipo de trasplante es raro para los pacientes con VIH, los médicos e investigadores consideran prometedor el resultado de Edmonds y los otros cuatro pacientes que se sometieron con éxito al mismo procedimiento. Muchos esperan que el seguimiento de estos pacientes y el estudio de estos casos pueda conducir a nuevos tratamientos y a una posible cura.
"Un trasplante de células madre es un procedimiento complejo, con efectos secundarios potenciales significativos", asegura a BBC News Brasil la doctora Jana Dickter, especialista en enfermedades infecciosas y parte del equipo que trata a Edmonds en City of Hope.
"Así que no es una opción adecuada para la mayoría de las personas que viven con el VIH. Pero es una opción para las personas con VIH que desarrollan cáncer de la sangre y que podrían beneficiarse de un trasplante para tratar la enfermedad", señala Dickter.
Diagnóstico inicial y vivir con el VIH
Edmonds creció en Toccoa, un pueblo de menos de 10.000 habitantes en la zona rural de Georgia. A pesar de vivir en una pequeña comunidad religiosa y conservadora en el sur de Estados Unidos, sus padres lo apoyaron cuando salió a la luz que era gay.
En 1976, con 21 años, se mudó a San Francisco, la ciudad californiana que ya se consolidaba como el epicentro del movimiento gay en el país.
"Al principio, fue simplemente increíble. Fue un momento muy especial. Hombres homosexuales de todas partes venían a San Francisco", recuerda Edmonds.
Pero a principios de la década de 1980, muchos comenzaron a enfermarse. "Fue aterrador, nadie sabía lo que estaba pasando. Lo llamaron (a la nueva enfermedad) el cáncer gay. La gente tenía miedo", informa.
Muchos de los pacientes con VIH murieron a los pocos años de descubrir que tenían el virus. Edmonds recuerda haber leído los obituarios en el periódico local en el bar que frecuentaba, y a menudo lloraba cuando veía los nombres de amigos y conocidos.
Edmonds dice que no tenía síntomas cuando decidió hacerse la prueba del VIH en 1988, pero ya sospechaba que podría ser portador del virus. Recibió el resultado de manos de un estudiante de medicina, que estaba haciendo prácticas en la clínica.
"Todavía recuerdo su expresión, fue difícil para ella darme la noticia también, pude verlo en su rostro", dice Edmonds, que tenía 33 años en ese momento.
"Di positivo (para VIH) y también recibí un diagnóstico de sida, porque mi recuento de linfocitos T (CD4) estaba por debajo de 200 (por milímetro cúbico de sangre), lo que oficialmente se considera sida", cuenta Edmonds. "Aunque ya sospechaba que podía ser seropositivo, recibir el resultado fue un shock".
Edmonds pensó que compartiría el destino de tantos amigos que habían sucumbido a la enfermedad. Dice que, durante algún tiempo, comenzó a beber en exceso, pero finalmente aceptó el diagnóstico, controló su consumo de alcohol y comenzó a seguir los tratamientos disponibles en ese momento.
"Cambiaba de medicación cada vez que aparecía un nuevo medicamento. Y, en ese momento, todos eran muy malos", dice, subrayando que se sentía mal la mayor parte del tiempo, no por la enfermedad, sino por los efectos secundarios de los medicamentos
"Comencé a usar cannabis medicinal para combatir los efectos secundarios, las náuseas, la falta de apetito, evitar la pérdida extrema de peso", dice.
En 1992, Edmonds conoció a su esposo, Arnold House, cariñosamente llamado Arnie. Edmonds inmediatamente le reveló que era VIH positivo y animó a House a hacerse la prueba.
"Y también dio positivo. Fue un shock, pero lo manejó bien y simplemente seguimos adelante", dice Edmonds, señalando que siempre se cuidaron el uno al otro durante tantos años viviendo con el VIH.
Edmonds habla con cariño de su pareja, con quien vive desde hace 31 años y con quien se casó legalmente en 2014. "(Desde el principio) tuvimos esa atracción instantánea, y se ha mantenido. No nos hemos separado desde el día que nos conocimos".
Trasplante y búsqueda de donante
Con el tiempo, surgieron nuevos y mejores tratamientos para el VIH y la pareja se adaptó a vivir con el virus. "Empiezas a permitirte mirar hacia el futuro, imaginar un futuro", dice Edmonds.
Hasta que, en 2018, tres décadas después de su diagnóstico, Edmonds descubrió que padecía síndrome mielodisplásico (SMD), término que hace referencia a un grupo de enfermedades que afectan a la médula ósea, un tejido gelatinoso situado en el interior de los huesos encargado de la fabricación de las células sanguíneas. El síndrome mielodisplásico a veces progresa a leucemia mieloide aguda, lo cual sucedió.
Afirma que no tenía síntomas, solo un poco de fatiga. Sus médicos le dijeron que buscara tratamiento en City of Hope, y allí el personal médico le explicó los detalles del procedimiento, que sería su oportunidad de superar el cáncer y, quizás, también el VIH.
La doctora Jana Dickter aclara que el trasplante de células madre al que se sometió Edmonds, también llamado trasplante de médula ósea, utiliza células de la médula ósea de un donante para reemplazar el tejido enfermo en el cuerpo del receptor.
Después de tomar la decisión de seguir adelante con el trasplante, se inició la búsqueda de un donante compatible que tuviera la rara mutación genética que confiere resistencia al VIH, presente en solo alrededor del 1% al 2% de la población, según médicos de City of Hope.
Edmonds tuvo que someterse a quimioterapia para prepararse para el trasplante, un proceso delicado para un paciente como él, que también estaba tomando antirretrovirales para controlar el VIH. La quimioterapia puede afectar temporalmente el sistema inmunológico.
En febrero de 2019, a la edad de 63 años, finalmente estuvo listo para recibir el trasplante, que resultó exitoso. En los meses siguientes siguió siendo monitoreado de cerca por médicos, y dice que recibió visitas y el cariño de amigos de varias partes del país.
"No tenía idea de si (el trasplante) iba a funcionar o no. Traté de no sacar conclusiones precipitadas, simplemente seguir con el tratamiento y ver qué pasaba", dice Edmonds.
Continuó tomando medicamentos para prevenir complicaciones del trasplante, además del tratamiento antirretroviral para el VIH. Un año después del procedimiento, la pandemia de covid-19 retrasó los planes para suspender la terapia contra el VIH.
No fue hasta marzo de 2021, más de dos años después del procedimiento, que Edmonds finalmente detuvo la terapia antirretroviral. Desde entonces se mantiene libre de leucemia y VIH, pero los médicos responsables de su tratamiento aún no utilizan el término "cura" para describir su caso, considerado por el momento una remisión a largo plazo.
"No usamos el término cura con mucha frecuencia en el mundo del VIH", señala la doctora Jana Dickter. "Pero puedo decirles que dejó la terapia antirretroviral hace más de dos años y (desde entonces) no hemos encontrado ninguna evidencia de replicación del VIH en su sistema".
Según el especialista en enfermedades infecciosas, se necesitan más tiempo y más datos para considerar a Edmonds oficialmente "curado". "Pero lo que estamos viendo hasta ahora es muy prometedor", subraya.
En casos anteriores, la marca de cinco años sin evidencia de VIH es a menudo el estándar para considerar al paciente curado.
Tratamiento raro, pero que ofrece esperanza.
"Todavía me despierto todas las mañanas y tengo que decirme a mí mismo que esto es real. Veo esto como algo milagroso y sorprendente que me sucedió", dice Edmonds. "Simplemente no sé cómo tuve tanta suerte. Estoy muy agradecido".
Dice que todavía sufre de problemas menores derivados del trasplante, como la aparición esporádica de llagas en la boca y la sensación de sequedad en los ojos, por lo que continúa recibiendo tratamiento en City of Hope.
"Podría ser mucho peor. No me puedo quejar, todo es manejable", dice.
Según la doctora Jana Dickter, hasta el momento, de los 15 pacientes con VIH en todo el mundo que han recibido un trasplante de un donante con la rara mutación genética, ocho han muerto y cinco, incluido Edmonds, han entrado en remisión a largo plazo. Otros dos siguen recibiendo terapia antirretroviral.
Antes de salir del anonimato, Edmonds era conocido como el "Paciente de la Ciudad de la Esperanza (City of Hope)", en referencia al centro donde recibió su tratamiento. Los otros cuatro pacientes que entraron en remisión a largo plazo por VIH y leucemia después del trasplante eran conocidos como pacientes de Berlín (que recibieron el trasplante en 2007), Londres, Nueva York y Düsseldorf.
Este tipo de trasplante no está disponible para la mayoría de las personas con VIH. Debido a los riesgos involucrados y la dificultad de encontrar donantes con la rara mutación genética, es probable que el tratamiento permanezca restringido a unos pocos pacientes que también enfrentan cáncer, como fue el caso de Edmonds.
Pero el éxito de su tratamiento debería ayudar a investigar el virus y ofrecer esperanza a otros pacientes. Edmonds seguirá siendo monitoreado para una serie de estudios.
"Por lo general, cuando los pacientes reciben un trasplante, incluso sin VIH, son monitoreados por cualquier recurrencia de la leucemia", explica Dickter. "En su caso, estamos monitoreando según el protocolo estándar para la recurrencia de la leucemia, pero también para asegurarnos de que no haya una reactivación de su VIH".
El doctor señala que, a medida que la población de personas con VIH envejece, aumenta el riesgo de desarrollar algunos tipos de cáncer, incluido el cáncer de sangre.
"Y la posibilidad de curar no solo el cáncer, sino también entrar simultáneamente en remisión del VIH es emocionante. Espero ver futuros pacientes con resultados similares", dice.
A sus 67 años, Edmonds dice que se ha dedicado a ayudar a los enfermos y ancianos, sirviendo como cuidador y ofreciendo compañía. También ha participado activamente en la promoción de la investigación de la cura del VIH.
Es miembro del consejo asesor comunitario de un programa dedicado a la investigación del virus y trabaja con otros pacientes que han entrado en remisión, incluidos los de Londres y Düsseldorf, para apoyar la recaudación de fondos para estudios de cura del VIH.
Edmonds no sabe quién fue su donante, que optó por permanecer en el anonimato. "Le envié una carta de agradecimiento y le dije que estaba dispuesto a conocerlo, pero no hay presión, será él (el que decida)".
"Quiero resaltar cuánto aprecio que alguien se convierta en donante. Y quiero agradecer a mi donante. Me salvó la vida", dice.
