Los niños Piel de Cristal celebraron en forma muy especial este Día del Niño, con distintas actividades pensadas en su condición y con la visita sorpresa de Ignacio Casale, destacado deportista chileno y nuevo Embajador de la Fundación Debra Chile.
El piloto nacional del Rally Dakar compartió con los niños y sus familias, además les regaló diferentes recuerdos. "Estamos muy agradecidos de este valioso gesto de Ignacio, su cercanía, tiempo y entrega significan mucho para nosotros como fundación y para todos nuestros pacientes", señala el doctor Francis Palisson, presidente de Debra Chile.
Gracias DEBRA por permitir apadrinar esta tremenda fundación para los niños con "piel de cristal". pic.twitter.com/OXFZMdG2RS
— Ignacio Casale (@IgnacioCasale) 6 de agosto de 2016
En nuestro país existen más de 200 pacientes Piel de Cristal y la Fundación Debra Chile, entidad sin fines de lucro, brinda apoyo, educación y atención médica a todos ellos, sin distinción de edad, sexo ni nivel socioeconómico.
"Para mí es un tremendo orgullo apadrinar a la fundación. Junto a Total Chile esperamos aportar con un granito de arena para que sea más conocida esta enfermedad y así se pueda generar consciencia. Ellos, verdaderamente necesitan apoyo y espero que este tipo de iniciativas sigan creciendo", dijo Ignacio Casale en la actividad.
Denominada científicamente Epidermólisis Bullosa (EB), la Piel de Cristal es una enfermedad caracterizada por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas frente a un mínimo roce o trauma. Es una enfermedad genética, no contagiosa.
El día a día significa un gran desafío para estos pacientes, actividades tan rutinarias como bañarse, comer o ponerse los zapatos se pueden convertir en un verdadero martirio para ellos.
Agradecemos a @ignaciocasale por ser nuestro nuevo Embajador de @Fundaciondebra pic.twitter.com/Y8CqE58k4F
— Fundación DEBRA. (@Fundaciondebra) 10 de agosto de 2016
Las ampollas y heridas pueden presentarse en la piel, en los ojos, en la boca, en el tubo digestivo, en las vías respiratorias e incluso en la zona genital.
Estas heridas y ampollas tienen el aspecto de una extensa quemadura, las cuales si no son tratadas oportunamente y con curaciones con apósitos de alta tecnología, pueden causar complicaciones mayores como severas infecciones y, eventualmente, la muerte.
Debra Chile atiende en forma multidisciplinaria a todos los pacientes, ayudándoles a mejorar su calidad de vida y también brindándole apoyo integral a sus familias.
