A los 29 años, Ellie Finch Hulme fue diagnosticada con una condición que frecuentemente está asociada con personas mucho más viejas: mal de Parkinson. Entonces decidió que eso no impediría que vivera su vida tal cual como quería.
Ellie no se ajusta al estereotipo de alguien con mal de Parkinson, como deja claro en uno de sus tuits más recientes.
"Una de 35 años, dos hijos, de 4 y 2, tres medicamentos diferentes, cuatro veces al día, viviendo 5 años con #parkinson, y ni siquiera me veo como la abuela de tu vecino", escribió.
La gente usualmente se sorprende cuando la conoce por primera vez, dice.
"Soy voluntaria en una tienda de caridad y, de vez en cuando, alrededor de niños y en el trabajo, si empiezo a temblar cuando tengo que envolver algo -porque cualquier cosa puede activar tu temblor- alguien dirá algo como, "¿Es tu primer día aquí?" y yo les respondo, "No, tengo Parkinson'".
La gente espera que alguien con mal de Parkinson tenga el pelo blanco y esté encorvada, pero Ellie, que vive en Surrey (al sur de Londres), tiene inicio temprano de Parkinson y fue diagnosticada antes de los 30 años.
La reacción de la gente
Una encuesta de más de 2.000 personas realizada para la organización Parkinson´s UK, para marcar el Día Mundial de Parkinson, encontró que 87% de los pacientes con la condición enfrentan discriminación o hostigamiento.
- 24% dijo que les habían considerado "demasiado jóvenes" para tener Parkinson
- 22% dijo que su habla mascullada o pobre equilibrio fueron confundidos con embriaguez
- 32% dijo que sus expresiones faciales planas fueron confundidas con hostilidad
- 10% dejo que se les habían burlado
- Más de la mitad (57%) dijo que evitaban o cancelaban eventos sociales por temor a cómo los otros reaccionarían a ellos.
Ellie detectó los síntomas por primera vez cuando entrenaba para correr una media maratón en 2012. Al comienzo fue sólo un pequeño temblor en el meñique izquierdo y, luego, su pierna izquierda empezó a fallar cuando corría.
Su médico de cabecera pensó que el problema tenía que ver con algo llamado "temblor esencial", un desorden motor, pero Ellie no quedó convencida. Después de consultar a un neurólogo en abril de 2013, fue sometida a una serie de escaneos y pruebas hasta que finalmente fue diagnosticada con la condición en agosto.
Por coincidencia, en su trabajo como traductora, Ellie estaba trabajando un texto sobre una de sus propios escaneos que le habían tomado. Esto le motivó la sospecha de que tenía Parkinson antes de que se lo confirmaran.
"Tuve la sensación de iba a ser eso. Pero muchas de mis amistades decían, "No, no te adelantes, no va a ser eso, no puede ser eso".
Ellie confiesa que le tomó mucho tiempo en aceptar que tenía Parkinson, pero una de las experiencias más difíciles fue revelarles la noticia a familia y amigos.
"Creo que fue más difícil aceptarlo para amigos y familia que lo que fue para mí", comenta.
Ellie y su prometido, Tom, ya habían planeado casarse el siguiente marzo y poco después de regresar de su luna de miel, Ellie descubrió que estaba embarazada.
"Eso fue intencional," afirma.
"Sabíamos que queríamos hijos y los queríamos más temprano que tarde. De ninguna manera iba a sacrificar eso debido a mi condición".
No son muchas las personas con Parkinson que quedan embarazadas. Aunque un tercio de las que tienen la condición la adquieren antes de los 65 años, sólo una en 20 la adquieren antes de los 45, y sólo una en 100 antes de los 40, según el profesor Huw Morris, neurólogo especialista del Royal Free Hospital y profesor de neurociencia clínica en la University College London.
Los síntomas -lentitud de movimiento, rigidez y a veces temblores- son causados por una pérdida de células nerviosas en el cerebro y reducción de dopamina, el químico en el cerebro que asiste con el movimiento.
Por eso es que el tratamiento del Parkinson incluye reemplazo de dopamina.
"Pensamos que Levodopa, el principal tratamiento de dopamina, era probablemente seguro durante el embarazo, pero es difícil saberlo", indica Huw Morris.
Ellie dice que se sintió muy ansiosa durante todo el embarazo, aunque la dosis de medicamento le fue reducida.
"Me dio miedo. Estaba bastante preocupada", dice. "No sabía qué efecto tendrían los medicamentos sobre el feto".
En enero de 2015, Ellie dio a luz a su hijo, Charlie, con tres semanas de anticipación.
Tomó la decisión de no amamantar a Charlie por el riesgo de que las drogas les fueran transferidas a través de la leche materna -le habían advertido que había más riesgo de eso que cuando estaba embarazada.
"Eso me rompió el corazón completamente", cuenta. "Siempre pensé que debía amamantar y, cuando no pude, me tomó mucho tiempo en superarlo".
Para entonces, Ellie tenía un temblor en su brazo y mano izquierdos, lo que dificultaba darle el biberón a su hijo. Lo cargaba con la izquierda y lo alimentaba con la mano derecha, pero no era fácil mantener el brazo en una posición cómoda -especialmente cuando lo hacía en público.
"La hora del baño era un poco atemorizante", añade. "Pero solía hacerlo cuando mi esposo se encontraba ahí".
Ellie también tuvo dificultad con algunos de las vestimentas de bebé más complicadas, como con los broches de presión y las cremalleras. Compra zapatos con adhesivo velcro para evitar tener que amarrarlos.
Cuando Charlie tenía 22 meses, en noviembre 2016, Elli dio a luz a su hija, Sophie.
"Dijimos, 'Hagámoslo, porque no me voy a mejorar, así que es mejor tener un segundo embarazo antes que después'. Pero obviamente no mucho antes".
Dice que su reacción de tener dos hijos pequeños fue probablemente igual a la de cualquier madre.
"Es algo como '!Guau¡' Tantas cosas con las que tienes que lidiar, como desacostumbrar mi hijo al chupete y empezar a sentarlo en la bacinilla. Y, obviamente, con una recién nacida, eso es mucho para hacer. Pero es mucho para cualquiera", asegura. "Traté no dejar que el Parkinson afectara de alguna manera lo que hacía con mis hijos cuando eran pequeños".
Ellie señala que sus hijos saben que toma medicamentos y su hijo, que ahora tiene 4 años, ha empezado a hacer preguntas.
"A medida que crezca y empiece a comprender y desarrollar empatía con los años, creo que será más fácil para mí decirle, 'Esto es lo que no funciona bien'", dice. "Pero nunca me han dicho, "Mami, ¿por qué tiemblas?'".
La velocidad a la cual la enfermedad evoluciona tiende a ser más lenta en pacientes con inicio temprano de Parkinson, explica el doctro Huw Morris. Los tratamientos son muy efectivos, dice, pero no hay nada que lo frene por completo.
Igual que Ellie, el actor Michael J Fox fue diagnosticado con inicio temprano de Parkinson cuando, tenía 29 años, pero continúa actuando ocasionalmente en sus años 50.
Ellie dice que sus aspiraciones futuras son casi las misma que cualquier otra persona con hijos.
"Espero que mis hijos entiendan todas las decisiones que tomé y lo que mi esposo y yo hicimos para tenerlos -y estoy muy segura que será así", afirma.
"De veras espero que no sea una carga para ellos, que no me vean como tal, porque probablemente algún día tendré que estar bajo cuidado, y eso es bien difícil decirlo, para ser sincera".
Ella comenta que no se la pasa todos los días pensando, "¿Cómo va a ser mi vida?", sino que toma cada día como venga.
"Creo que la mejor manera de actuar es ser positiva y no preocuparme por lo que el futuro me depara, ya sea positivo o negativo, porque mañana te puede atropellar un autobús y eso no tendría nada que ver con Parkinson. Simplemente no vale la pena preocuparse".
Ellie reconoce que es frustrante que la gente tienda a asociar el Parkinson con una sola cosa -temblores- y que no están conscientes de los otros síntomas.
"Tengo mucha rigidez en mi mano", cuenta. "Cuando los efectos de mi medicamento se reduce simplemente no puedo levantar el brazo, por ejemplo, y mi mano queda completamente rígida. La gente no se da cuenta que ese es uno de los síntomas. También el dolor y los calambres".
Los índices de ansiedad y depresión también son más altos para los pacientes con inicios tempranos del mal de Parkinson, según Huw Morris.
Ellie señala que las cosas que más la han ayudado con su condición son el seguir haciendo mucho ejercicio, entrar en contacto con otros jóvenes que viven con Parkinson y evitar la tentación de compararse con otros, porque cada persona es diferente. Es imposible saber si su condición progresará más rápido, más despacio o a la misma velocidad que otros.
"No es como si fuera una sentencia de muerte", apunta Ellie. "Con suerte, viviré una vida plena con esta condición durante muchos años".
Todas las fotografías son cortesía de Ellie Finch Hulme,a menos que sea indicado.Ellie escribe un blog sobre cómo la vida para una joven madre con Parkinson llamadoPD Mama
