Un padre de Corea del Sur caminó más de 880 kilómetros para recaudar fondos para el tratamiento para su hija con Distrofia Muscular de Duchenne: Se inspiró en el viaje de Camila Gómez desde Chiloé hasta Santiago por su hijo Tomás Ross.
Se trata de Joseph Jeon (33) quien salió desde la playa Gwangalli de Busan el 5 de noviembre y caminó por 24 días hasta llegar a la capital, Seúl. De acuerdo con información de Chosun, el padre, quien es pastor en una iglesia, recorrió un promedio de 40 kilómetros durante 22 días, excluyendo los domingos.
Jeon emprendió el viaje para poder costear el fármaco comercializado como Elevidys para su hija Sarang (3), el que cuesta alrededor de $3.500 millones y es la primera terapia génica para el tratamiento de pacientes pediátricos con Duchenne de 4 a 5 años.
El Instituto Nacional de Salud (NIH) de Estados Unidos señala que "la distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un tipo de distrofia muscular severo y progresivo que ocurre principalmente en los niños varones, aunque en casos raros puede afectar mujeres, caracterizada por debilidad muscular y pérdida de la masa muscular (atrofia) de los músculos del cuerpo y del corazón".
Según el medio KBS, el padre comentó “vi un artículo que decía que una madre en Chile había recaudado más de 5.300 millones de wones cruzando el país a pie para salvar a su hijo con la misma enfermedad…”.
Recordemos que Camila Gómez salió de Chiloé el 28 de abril y caminó 1.300 kilómetros hasta Santiago, donde llegó 31 días después, para recaudar fondos para costear la terapia con Elevidys en Estados Unidos para su hijo Tomás Ross.
“En cuanto lo vi, no pude pensar en otra cosa y tuve que hacerlo”, agregó, señalando “ojalá estuviera enfermo en su lugar”. Durante su viaje, el padre logró recaudar 1,37 mil millones de wones en donaciones (alrededor de 942.400.000 pesos chilenos).
