Valery Spiridonov está haciendo una apuesta donde a simple vista tiene todo para perder.
Pero, a los 31 años, este emprendedor ruso también sabe que precisa medidas extremas.
Cada día vive con la amenaza de que su cuerpo enfermo mate el único órgano que de verdad le importa: su cerebro.
Spiridonov tiene muy claro lo que significa ser la primera persona en someterse a un trasplante de cabeza en la historia.
Sabe que será una suerte de conejillo de Indias en un procedimiento quirúrgico de extrema peligrosidad, en el que decenas de médicos deben cumplir cada pasosin margen de error, desde la anestesia inicial hasta el fin de la operación, 36 horas después.
Es consciente de que, para que todo vaya bien, su cabeza y el cuerpo del donante no deben rechazarse mutuamente, y que tendrá que superar un mes en coma y un año de fisioterapia.
También entiende que, aunque todo esto se cumpla con un grado de precisión y coordinación asombrosos, igual después deberá superar el impacto psicológico y social de vivir con un cuerpo ajeno, de ser lo que algunos considerarán como elmonstruo de Frankenstein del siglo XXI.
Una enfermedad rara y fatal
"Tengo 31 años y la mayor parte de mi vida, de hecho, desde que tengo uso de razón, he vivido con mi diagnóstico: atrofia Werdnig-Hoffmann", le dice Spiridonov a BBC Mundo desde Rusia.
Se trata de la forma más grave de la atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa rara que se manifiesta en los primeros meses de vida y provoca dificultades para moverse, comer, tragar e incluso respirar.
Son "muy limitadas" las cosas que pueden hacer en el día a día las personas que viven con esta enfermedad, cuenta Spiridonov.
"En mi caso es apretar los botones en dispositivos electrónicos, usar el joystick de mi silla de ruedas electrónica y algunas actividades mínimas de la vida cotidiana", detalla en la entrevista realizada por correo electrónico.
Según el Servicio Nacional de Salud de Reino Unido, debido al desarrollo de problemas respiratorios serios, las personas con Werdnig-Hoffmann mueren en los primeros años de vida.
Por eso los médicos creen que Spiridonov debería haber muerto años atrás.
De la ciencia ficción a la realidad
De niño Spiridonov ya entendía que su diagnóstico era algo irreversible y permanente. "Crecí bajo condiciones muy difíciles, sabiendo que de alguna forma tenía que construirme mi futuro", cuenta.
En su infancia desarrolló un gran amor por la ciencia ficción, el cual derivó en su actual pasión por la ciencia y la tecnología.
Spiridonov es ingeniero y dirige una compañía de desarrollo de software con especial énfasis en materiales educativos.
Además, es uno de los creadores de la fundación Desire for Life ("Deseo de vivir"), centrada en conectar grupos de investigación que desarrollen tecnologías médicas y de rehabilitación innovadoras.
Es activista de los derechos de las personas con discapacidades y miembro de la Cámara de Diputados en su ciudad natal, Vladimir, ubicada 200 kilómetros al este de Moscú.
"Es claro que en el mundo existe un grupo de personas con cuerpos muy enfermos", dice Spiridonov mostrando su lado militante.
Estas personas, agrega, precisan soluciones concretas según su diagnóstico particular: "Puede ser terapia genética, un exoesqueleto, un trasplante de cuerpo o algo más".
Para sí, afirma, la única opción a largo plazo es el trasplante de cabeza.
Doctor Frankestein
En la década de los 70, el cirujano estadounidense Robert White pasó a la historia por realizar con éxito trasplantes de cabeza en monos.
Con sólo 10 o 12 años, Spiridonov leyó sobre los experimentos de White: "Por ser un niño interesado en la tecnología y ciencia ficción, para mí el reemplazo completo y total de todas las partes del cuerpo que no funcionaban sonaba interesante y lógico".
No obstante, White luchó hasta su muerte en 2010 para conseguir financiación para estas investigaciones tan alabadas como criticadas.
Hoy en día el principal sucesor de White es un excéntrico neurocirujano italiano de 51 años llamado Sergio Canavero, que se autodenomina "Doctor Frankenstein".
Si bien se trata de un especialista con trayectoria, que ha investigado y publicado en revistas científicas, desde que en 2013 hizo pública su intención de realizar el primer trasplante de cabeza en humanos, las opiniones sobre él y su proyecto se han polarizado.
Algunos piensan que este trasplante representa la próxima frontera de la medicina y queCanavero es un visionario.
Otros opinan que se trata de un sádico o un loco montando lo que califican como una estafa elaborada, una eutanasia muy cara o un simple asesinato.
Spiridonov, en cambio, pensó: "esta es mi oportunidad". Se puso en contacto con Canavero y su equipo internacional de médicos y consiguió ser el primero en la lista de conejillos de Indias.
Más de US$10 millones
"Antes de que me presentara como voluntario, para serte sincero, Canavero era visto como un doctor monstruoso que proponía cosas extraordinarias e incomprensibles", dice el ruso.
Él fue "la cara humana" que el proyecto precisaba para "adquirir un contexto realista".
Aunque el emprendedor esté en contacto constante con Canavero y tenga prioridad para el primer trasplante, todavía no se trata de un hecho seguro.
Dependiendo de dónde se realice la operación, el trasplante de cabeza podrá costar entre US$10 millones y US$15 millones, cuenta Spiridonov.
Sin embargo, la revista estadounidense The Atlanticinformó que el costo de la operación puede ascender a US$100 millones.
El dinero es justamente uno de los mayores inconvenientes para el ruso.
De acuerdo con The Atlantic, si no llega a recaudar la cantidad necesaria, "Spiridonov podría perder su número uno en la lista en favor de un paciente chino, especialmente si el gobierno de China financia el proyecto".
Además, según le ha dicho Canavero a distintos medios,su equipo podría estar listo para operar tan pronto como a fines de 2017.
"Yo no tengo apuro", le dice Spiridonov a BBC Mundo.
En su opinión, por ejemplo, antes de someterse al trasplante es necesario que se realicen experimentos con animales que, luego del procedimiento, logren moverse y sobrevivir meses o incluso años.
Su idea es minimizar los riesgos ya de por sí muy altos.
Todo puede salir mal
Las 36 horas de operación planificadas por Canavero y su equipo se parecen más a una coreografía de estricta precisión que a las imágenes caóticas que se muestran en las series de televisión sobre emergencias médicas.
Lo primero es encontrar el cuerpo de un donante que sea compatible con Spiridonov. Si bien el logo de la fundación Desire for Life es la cara del ruso exhibiendo un musculoso brazo, el emprendedor dice que no tiene requisitos al respecto.
"De mi parte no hay condiciones específicas", señala. "Sólo quiero un cuerpo un poco más saludable que el actual. Creo que el resto se puede ajustar con ejercicio y nutrición.
"De todos modos, no es como ir a una tienda de cuerpos. Me voy a tener que adaptar al que esté disponible".
Cuando aparezca este cuerpo de un donante con daño cerebral que sea compatible, entonces empieza la cirugía.
Una vez anestesiado, lo importante para mantener vivo el cerebro de Spiridonov es bombearle a bajas temperaturas la mayor cantidad de fluidos posible.
El cuerpo del donante, por su parte, debe estar sentado en el momento de la decapitación, posición en la que permanecerá aún después del trasplante.
Los médicos deben cortarles las médulas espinales a ambos al mismo tiempo e inmediatamente proceder a la unión contrarreloj de todos los tejidos, nervios y demás entre el cuerpo de uno y la cabeza del otro.
A pesar de que Canavero y su equipo aseguran que hay estudios científicos que demuestran cómo realizar de forma exitosa cada paso de esta compleja operación, jamás se han hecho todos juntos.
Incluso si la operación llegara a salir bien, los médicos ni siquiera saben si el cerebro de Spiridonov sabrá cómo darle órdenes al cuerpo para caminar o realizar otras acciones que jamás ha desarrollado.
Pero, ¿y si sale bien?
Si bien algunos familiares y amigos de Spiridonov no entienden su decisión, todos lo apoyan.
"Por supuesto que piensan que no necesito cambiar, que estoy perfectamente bien tal como soy. Pero igual me ayudan cada día en lo que considero que es importante para mí", indica.
Assya Pascalev, profesora de filosofía y bioética de la Universidad de Howard de EE.UU., le dijo a The Atlantic: "Sólo porque alguien consienta a que le hagan daño, no necesariamente le da al médico el derecho a lastimar al individuo".
"Mi consentimiento a ser esclavizada no te da el permiso de esclavizarme", ejemplificó Pascalev.
Para el ruso, estas y otras críticas "no sirven de nada a menos que sugieran formas reales de superar los problemas técnicos de esta cirugía o un tratamiento para la atrofia Werdnig-Hoffmann".
Y agrega: "De lo contrario, que se queden callados".
Porque, a pesar de todo, Spiridonov se siente optimista.
De hecho, ya sabe qué hará si todo sale bien: "Hacerle el amor de forma apasionada a mi novia. Montarme en una moto deportiva y andar por carreteras que bordeen el mar. Tener una familia e hijos. Una vida normal".
