¿Cómo buscar la cura para el cáncer o el sida si no hay personas dispuestas a someterse a tratamientos experimentales? Y ¿quiénes son estos voluntarios? ¿Qué los motiva a hacerlo? ¿A qué se exponen realmente?
Cada año se realizan en Estados Unidos miles de estudios clínicos remunerados.
Hay un gran número de voluntarios dispuestos a participar en estos experimentos. Algunos son migrantes y personas de bajos ingresos que buscan la manera de pagar gastos básicos como vivienda, alimentación y transporte.
Las grandes compañías farmacéuticas de EE.UU. -las conocidas como Big Pharma- no pueden poner a la venta sus productos si su eficacia y seguridad no han sido probadas antes en humanos. También tienen que contar con luz verde por parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos estadounidense (FDA, por sus siglas en inglés).
Gracias a estos estudios se logran importantes avances en el tratamiento de todo tipo de enfermedades, salvando la vida de millones de personas en todo el mundo.
Pero estas investigaciones con humanos también comportan riesgos, aunque no todos estos "conejillos de Indias" se exponen a los mismos.
Mientras los estudios de primera fase pueden potencialmente ser más peligrosos -ya que sus voluntarios son los primeros humanos en probar esos fármacos o tratamientos-, los de fase dos, tres y cuatro no suelen implicar más que algunos efectos secundarios como náuseas, pérdida del cabello, erupciones cutáneas o visión borrosa.
En cualquier caso, antes de participar en un ensayo de este tipo, se recomienda consultar con un profesional médico.
Este es el testimonio de un ciudadano cubano de 49 años al que llamaremos "L.", y que emigró a Miami (EE.UU.) en 2013.
Ese mismo año, debido a las serias dificultades económicas que atravesaba, se inscribió como voluntario en su primer estudio.
Desde entonces ha recorrido medio país, de una clínica a otra, participando en todo tipo de estudios clínicos a cambio de dinero.
Esta es mi filosofía: no le tengo mucho miedo a la muerte, ni mucho apego a la vida.
Si me pasa algo por una cosa que fue voluntaria, pues al carajo: me jodí.
Quizás cuando esté muriéndome en la cama me lamente de haber puesto mi salud en riesgo por ganar US$6.000 en 15 días. Pero ¿dónde tú ganas tanto dinero en tan poco tiempo en Miami?
El primer estudio clínico que hice fue por una situación de emergencia. Vivía solo, en un cuartico de 4x4 dentro de una casa tráiler. Trabajaba como periodista para una publicación digital que quebró.
Me quedaban US$250 en el bolsillo y no tenía con qué pagar la renta.
Una amiga cubana llevaba alrededor de seis años haciéndose estudios clínicos remunerados. Se ganaba la vida así porque no le gustaba trabajar para los gringos. "Los gringos son unos explotadores", me decía.
Mi amiga no tenía casa. Vivía de hospital en hospital, sometiéndose a un estudio prácticamente todos los meses. Por ejemplo, si el estudio duraba 20 días, vivía allí ese tiempo y cuando salía se quedaba los diez días restantes del mes en la casa de algún familiar.
Le pagaban muy bien. A veces, me decía, podía ganar US$6.000 por solo 15 días de internamiento. Yo me la pasaba criticándola. Me reía de ella. Le decía que era una rata de laboratorio.
Pero como suele pasar en la vida, hay momentos en que te viene un golpetazo para arriba y dices: ¿de dónde saco dinero?
Yo me acordé de mi amiga y la llamé. Me dio la dirección de una clínica en Miramar (Florida, EE.UU.).
La pastilla "no hace nada"
Allí hice mi primer estudio, en 2013. Eran 180 personas, casi todos inmigrantes cubanos acabados de llegar a EE.UU. Ni un solo estadounidense.
Yo mismo acababa de emigrar al sur de la Florida. Había salido de Cuba a España, y de España a Canadá, donde crucé la frontera.
El estudio pagaba US$2.800 a cada voluntario por diez días de ingreso.
Unos días antes me había presentado en la clínica con mi identificación y número de seguro social. Me registraron en la base de datos y me dijeron que me iban a contactar.
A los dos o tres días me llamaron. El estudio se trataba de una tableta oral que estaban por sacar al mercado. La mujer al teléfono me dijo que la pastilla "no hacía nada".
A los nuevos les dicen siempre esto. Generalmente nunca te advierten que el medicamento puede ser malo.
A lo sumo te hablan de efectos secundarios como picazón, diarrea, náuseas o dolor de cabeza. Cuando vas por primera vez no les importa, porque no te conocen.
Pero cuando has ido varias veces a la misma clínica y entras en confianza con ellos, muchas veces te aconsejan que no te sometas a algún medicamento en específico si ha habido personas que han sufrido vómitos o desmayos en las fases anteriores.
Ingresé en la clínica unos días antes de que comenzara el estudio. Allí te explican cuántas extracciones de sangre te harán en total y se cercioran de que no hayas usado drogas o alcohol antes de ingresar.
El día que te dan a tomar la tableta por primera vez se conoce como PK. Ahí es cuando más sangre te sacan.
Te pueden pinchar cada 15 minutos durante las primeras cuatro o seis horas, para ver el impacto del medicamento en tu organismo.
Como no te permiten salir del hospital, lo que los voluntarios hacen en el tiempo libre es mirar la televisión o jugar dominó o ajedrez. Otros hacen chistes, hablan mierda, comparten sus historias.
No se permite tener sexo y las mujeres duermen separadas de los hombres. Tampoco puedes comer más del desayuno, el almuerzo y la cena que te dan.
Si te sorprenden haciendo algo de eso, te sacan de la clínica y no te pagan.
Ganar dinero
Cuando acabó el estudio me dieron el cheque y me fui. Sentí un alivio... pero no porque se había terminado, sino porque tenía dinero.
También estaba contento de que no me había pasado nada. Lo único que tenía era algunos moretones en los antebrazos.
Eso fue lo más doloroso, además del hecho de haber tenido que vender mi sangre para subsistir.
Me fui a mi casa y pagué la renta. Mi habitación costaba unos US$500 al mes. Compré comida y el dinero restante me daba para varios meses de alquiler.
Cuando se lo conté a mi amiga, se puso alegre. Yo también lo estaba. Siempre le he agradecido por haberme dado la "luz", porque en esta ciudad muchas veces es difícil encontrar la manera de ganar dinero.
En ese primer estudio conocí al "Nica". Le decían así porque era de Nicaragua. Yo me burlaba de él por las cicatrices que tenía en los antebrazos, por haber estado tantos años pinchándose.
Él me decía: "Búrlate, que si sigues en esto las tendrás un día también". Efectivamente (dice mientras muestra las marcas en forma de puntos en sus antebrazos).
El Nica me dijo que en pocos días iban a necesitar voluntarios para otro estudio en Daytona.
Pagaban US$6.390 por 18 días.
Cuando uno se mete en esto, a los 15 días de haber salido de uno ya empiezas a buscar el próximo.
En febrero de 2014 hice el segundo.
Era una pastilla también. Ese estudio estuvo tan bueno que el Nica, que había estado en esto por más de 15 años, decía que era el mejor que se había hecho.
El primer día nos dieron la pastilla a la ocho de la mañana y entre este momento y las diez de la noche solo nos sacaron sangre cuatro veces. El resto de los días fue solo una extracción diaria.
El Nica era buena gente, pero estaba feo con cojones. Le gustaban las jovencitas y andaba con una foto de una muchachita de 18 años. Decía que estaba enamorada de él y que se iban a casar.
Yo le decía: "Nica, eso es porque tienes billetes".
Por cinco años estuve haciéndome estudios, a razón de seis o siete al año. Durante 2014 y la mitad de 2015 me sostuve solo con lo que ganaba en las clínicas.
He estado en Florida, Arizona, Texas, Illinois, Wisconsin. He atravesado EE.UU. por carretera para internarme en las clínicas.
En 2015 empecé con mi mujer y me mude a un apartamento con ella.
Mi esposa y mucha gente me decían que los estudios clínicos eran un riesgo para la salud, que no había que llegar a eso, que yo tenía el talento para sobrevivir con otra cosa. Que era preferible estar ganando US$8.46 la hora.
En Miami hay gente que gana buen dinero, pero hay muchos otros que trabajan por el salario mínimo y no hacen ni US$2.000 al mes.
La gente que trabaja por el salario mínimo en una ciudad como esta tiene que hacer más de 40 horas a la semana para poder vivir. En parte, por eso me ha costado trabajo adaptarme aquí.
Si tú llegas a este país con 14 o 15 años, tienes una vida por delante. Pero yo llegué con más de 40.
En ese momento lo que quieres es apurar las cosas. Encontrar el momento, el lugar, la persona a la que demostrarle que tú tienes el conocimiento para hacer algo. Uno necesita avanzar a otro ritmo.
En todos los lugares por los que he pasado mis jefes se han dado cuenta de que yo trabajo cantidad, que me expreso bien, que soy educado. Pero no he visto una prosperidad.
Por eso pienso que los estudios son una buena ayuda económica y los de fase tres o cuatro, que son los que yo he hecho, no son tan peligrosos como se cree. Aunque mi esposa conoce el caso de un señor que perdió un ojo.
También se necesitan personas que ayuden a la ciencia a probar las medicinas nuevas. Yo me siento útil en ese sentido, pero lo que más me ha motivado es el dinero.
18 días de diarreas
Cada vez que yo regresaba de una clínica, mi esposa me decía que venía un poco alterado. Según ella, me duraba dos o tres días, aunque yo no me lo notaba.
A la amiga que me introdujo a los ensayos el novio la dejó porque, según él, la piel le olía a medicamentos todo el tiempo. A químicos. Ella llevaba muchos años haciéndose prácticamente un estudio mensual.
Recuerdo la vez que se sometió a uno que la dejó con catarro y coriza (irritación nasal) por varios meses. Se asustó tanto que paró por un tiempo.
Yo nunca he estado en un estudio en el que le haya pasado algo malo a alguien. Sí he tenido amigos que se han desmayado y han tenido que abandonar el estudio. Si te desmayas o vomitas la pastilla, te sacan. Nada más te pagan la noche que estuviste ingresado y te jodiste.
Para cualquier contingencia, siempre hay un médico o un enfermero cerca.
Eso sí, en 2017 participé en un estudio en Dallas, Texas, que pagaba US$7.000 por 23 días de ingreso. De esos 23, estuve al menos 18 con diarreas.
No fue un estudio malo, porque solo me sacaban sangre dos veces al día. Pero tuve muchas diarreas y regresé a mi casa muy flaco.
Nunca he tenido miedo de los efectos a largo plazo que me puedan causar los medicamentos a los que me he sometido, pero sí he rechazado dos estudios.
El primero no lo hice porque la medicina no se había probado en humanos antes y cuando la probaron en ratas había causado palpitaciones e inflamación en el hígado. También pagaban muy poco. Unos US$4.950 por 20 días. Eso no conviene.
El otro lo rechacé porque sacaban demasiada sangre. No pagaban mal, pero era demasiado.
Cuando te sacan mucha sangre, la hemoglobina te baja mucho y así no te admiten en ninguna clínica.
El año pasado me lo pasé casi entero con la hemoglobina baja. Cada vez que me hacían los exámenes médicos para ingresar a un estudio, la tenía en unos 12,8.
Para que te acepten en una clínica, esos valores tienen que estar por encima de los 13 como promedio. Algunas personas recuperan la hemoglobina rápidamente. Otras no. Yo me recupero muy lento.
Por eso, muchas veces he tenido que reforzar mi dieta (comer mucha carne de res, huevo, espinaca, brócoli) para así poder entrar al próximo estudio.
Metas
Al principio, con cada estudio tenía un objetivo. Eran pequeñas metas.
Primero comprarme el carro, luego una computadora nueva. Después hacer un viaje a Orlando con mi esposa. Ir a México. A Costa Rica. A España.
Al final nunca fuimos a muchos de esos lugares. El carro sí me lo compré.
Es incorrecto pensar que todo el que se hace estudios clínicos es pobre.
Hay muchos que lo hacen por necesidad, evidentemente. Una vez me encontré un muchacho que estaba estudiando para hacerse neurólogo, y así era como estaba pagando su carrera.
Pero otros lo que quieren es costear lujos. Yo he visto personas aparecerse en las clínicas en Mercedes-Benz y llenos de cadenas de oro.
A mí lo que me gusta hacer con el dinero que me gano en las clínicas es comer en los restaurantes. También aprovecho para ahorrar, pensando en lo que pueda venir.
Ya tengo 49 años y cuando pasas de los 55 quedan muy pocos estudios en los que te admiten. Las edades para las que más hay están en el rango de los 18 a los 45.
La persona que quiera vivir de esto tiene un tiempo limitado.
