Cada vez que el consejero en servicios de tecnología e información Doug Banks iba a una entrevista de trabajo -y ha tenido más de veinte desde enero de 2018-, parecía que iba a terminar de la misma manera que las anteriores.
Al principio todo iba bien. El posible empleador quedaba asombrado ante la impresionante hoja de vida de Banks y su experiencia tras 30 años de trabajo.
Y después de la pregunta "¿cuándo puedes empezar?", venía "¿hay algo más que nos quieras decir?"
Pues sí, Banks tenía algo más que decir.
En 2016 le diagnosticaron una Atrofia Cortical Posterior (ACP), más conocida como el síndrome de Benson, una rara forma de la enfermedad de Alzheimer.
Muchas de las personas afectadas, como a Doug, quien tiene 59 años, reciben el diagnóstico a temprana edad.
Pero, a diferencia de otros tipos de demencias, las personas con PCA tienden a preservar gran parte de su memoria hasta que está muy avanzada la enfermedad. Su mayor inconveniente es que son incapaces de procesar imágenes, por lo que reconocer caras y objetos se les hace más difícil.
Pero en sus entrevistas de trabajo Doug no mencionaba la demencia en sí. Él decía a menudo que tenía un problema de visión, que lo único que necesitaba eran unos ajustes como un software que le permitiera hablarle al computador en vez de usar el teclado.
"Seguro, no hay problema", solían responderle.
Y no lo volvían a llamar.
"No obtenía el empleo, se lo daban a otro", explica.
Antes de que la demencia llegara a su vida, dice que 9 de cada 10 veces obtenía el contrato o el trabajo al que estaba aspirando.
Poco después de recibir el diagnóstico de su enfermedad, Banks se lo contó a su empleador. Al principio, le preguntaron qué iba a necesitar.
Siguió en su trabajo. Parecía que le iba bien en su puesto, que implicaba una función técnica. Aunque comenzó a tener problemas con la mecanografía, no creyó que ello fuera un problema insalvable.
"Soy bastante pragmático, así que pensé que a pesar de ese problema podría continuar con el trabajo", explicó.
Y cuando se le iba a acabar el contrato, pensó que se lo iban a renovar.
Pero su jefe le explicó que estaban buscando una persona "más estratégica" ycontrataron a otro..
Entonces se dio cuenta de que, si era abierto y mencionaba su diagnóstico de demencia, la reacción de sus futuros empleadores podría ser mucho peor.
"Se asustan. Lo primero que piensan es en la pérdida de memoria. Y después piensan en gente vieja. Y después en personas que no pueden ni hablar. Y eso es todo. Después no hay más que la muerte".
De acuerdo con la Sociedad de Alzheimer de Reino Unido, unas 45.000 personas son diagnosticadas con demencia temprana cada año y el 18% de ellas continúa trabajando después de su diagnóstico.
El problema es que pueden tener hipotecas que pagar, como le sucedía aBanks cuando supo por primera vez que estaba enfermo, o pueden tener hijos que mantener. Pero, además, puede darse el caso de que todavía sean perfectamente capaces de trabajar y quieran seguir haciéndolo tanto como sea posible.
¿Qué es la demencia?
La demencia presenta una serie de síntomas causados por muchas enfermedades neurodegenerativas. El síntoma más común es la pérdida de memoria, particularmente en lo referente a eventos recientes.
Otros síntomas pueden incluir dificultades para pensar y resolver problemas, cambios de comportamiento, humor y personalidad, desorientación o incapacidad para encontrar la palabra correcta en una conversación.
Los síntomas específicos dependerán de las partes del cerebro que resultan dañadas y de la enfermedad particular que cause la demencia.
El Alzheimer es de lejos la enfermedad más común que causa demencia. Otras pueden ser la demencia vascular, el mal de Parkinson y la esclerosis lateral miotrófica, entre otras.
Una encuesta publicada en abril de 2019 mostró que el 30% de las personas consultaba pensaban que los pacientes con demencia dejan de trabajar.
"Pero ese no es el caso. La demencia es lo que llamamos un 'término sombrilla' que cobija varias condiciones. Algunas de ellas pueden ser muy agresivas y avanzar con bastante rapidez o, por el contrario, pueden demorarse varios años en impactar las capacidades cognitivas", le dijo a la BBC Emma Bould, de la Sociedad del Alzheimer de Reino Unido.
En varios países las leyes son claras en que las personas no deben ser forzadas a retirarse o ser escogidas para un retiro voluntario por causa de la demencia.
De hecho, en países como Reino Unido e Irlanda, se les exige a los empleadores realizar ajustes para ayudar a que las personas con esta condición puedan hacer su trabajo.
Pero, al parecer, las leyes no se cumplen en muchos casos.
Alrededor del mundo se estima que hay unos 50 millones de personas con algún tipo de demencia y se cree que el número llegará a los 130 millones hacia 2050.
El profesor Tony Bayer, de la Universidad de Cardiff, señala que el expresidente de EE.UU. Ronald Reagan, y el ex primer ministro británico Winston Churchill llevaron a cabo trabajos de alto perfil padeciendo una primera etapa de demencia.
Hay muchos beneficios de continuar trabajando. Uno ellos, por supuesto, es recibir un sueldo.
Para Banks, las implicaciones económicas de su dolencia han sido severas.
"Pasé de ganar US$150.000 al año, a nada. A cero", señala.
Ahora recibe un sueldo de US$1.300 mensuales de un fondo de pensiones privado por invalidez, más otros US$600 que vienen del trabajo medio tiempo que tiene su esposa.
"Tuve que vender mi casa para dejar de pagar la hipoteca y mudarme a un lugar más pequeño. Además, no puedo cobrar mi pensión estatal porque todavía no tengo la edad para ser beneficiario", dice Banks.
"Pero no quiero dejar de trabajar. Siento que todavía tengo mucho que dar. Tengo mis conocimientos y mi experiencia. Ahora lo único que puedo hacer es mantenerme sano y esperar que las investigaciones sobre demencia me ayuden a mejorar mi condición".
