En Holanda, donde la eutanasia es legal, no es inusual que los pacientes con demencia soliciten la muerte asistida. Pero en las últimas etapas de esta enfermedad, muchos ya no están en uso de sus facultades mentales y son incapaces de dar su consentimiento: por un caso así, un médico se enfrenta actualmente a un proceso judicial.
Por eso, el temor a que les rechacen el acceso a esta práctica está empujando a algunos pacientes a solicitar la eutanasia antes de lo que hubieran deseado.
Annie Zwijnenberg nunca tuvo dudas.
"El neurólogo dijo: 'Lo siento, pero no hay manera de que haya un error, es Alzheimer", recuerda Soute-Anneke Zwijnenberg, refiriéndose al día en que le diagnosticaron la enfermedad a su madre.
"Entonces ella dijo: 'Ok, entonces sé lo que quiero'".
Frank, el hermano de Anneke, interviene: "Tal vez ella dudó durante cinco segundos y después dijo: 'Ahora sé lo que voy a hacer'".
Ambos sabían que su madre se estaba refiriendo a la eutanasia.
Se puede decir que la historia de Annie Zwijnenberg es un buen ejemplo de cómo se supone que funciona la eutanasia en Holanda: con un consentimiento bien claro y conciso por parte del paciente.
Pero hay otros casos donde el consentimiento es menos consistente y, en el momento final, menos claro.
La historia de Zwijnenberg quedó plasmada en el documental It's Too Late ("Es demasiado tarde"), del director holandés Gerald van Bronkhorst.
En el filme, el público puede ver la evolución de la enfermedad de Zwijnenberg, que desemboca en su muerte por eutanasia a los 81 años.
Y muestra a una mujer fuerte, que crió sola a tres hijos, disfrutaba de escalar montañas y tenía profundas creencias religiosas, luego afectadas por la demencia senil.
"Solía escalar, esquiar, todo eso", relata la protagonista en la película.
"Pero ahora no puedo hacer nada de eso. Estoy confundida todo el tiempo".
La legalidad de la eutanasia
- La eutanasia es el acto de terminar la vida de una persona para aliviar su sufrimiento. Es diferente del suicidio asistido, que consiste en el acto de ayudar a una persona que ha decidido acabar con su vida.
- La eutanasia, según datos de 2017, solo es legal en Bélgica, Canadá, Colombia, Luxemburgo y Holanda.
- El suicidio asistido solo está permitido en Suiza y en algunos estados de EE.UU.
Zwijnenberg deseaba que la gente entendiera su decisión, por lo que permitió que una cámara filmara sus momentos finales, el día mismo de su muerte.
El video la muestra sentada en el sofá, relajada y optimista.
Sus tres hijos la rodean, bromean con los dos doctores que han llegado hasta allí para llevar a cabo la eutanasia sobre la cena especial de la noche anterior.
"Fuimos a un restaurante de tres o cuatro estrellas. Nos reímos. Lloramos. Fue una cena preciosa, tal vez porque no había mañana esa noche. Fue muy especial", dijo el hijo de la protagonista.
Por su parte, su hija Anneke contó que había encontrado una carta que su madre había escrito esa noche.
"Ella le escribió una carta a Dios para que cuidara de sus hijos. Ella sabía que si había un Dios, sería un Dios misericordioso", dijo.
Las imágenes muestran al doctor asegurándose de que Zwijnenberg era consciente de que había elegido morir mediante eutanasia. Le pregunta varias veces si estaba segura de lo que estaba haciendo.
"¿Estás segura de que quieres beber la mezcla que te voy a dar?", preguntó el doctor.
"¿Sabes que esto te pondrá a dormir y nunca más vas a despertar?", añadió.
"Lo he pensado muchas veces, lo repasé de principio a fin ayer por la noche y es lo que quiero. Es lo mejor para mí", respondió ella.
Luego, no duda en el momento de tomar el vaso con el líquido transparente, que contiene una dosis letal de sedantes.
Solo se queja de que tiene un sabor amargo.
Su familia se le acerca para abrazarla mientras ella se duerme por última vez.
"Ella se tomó todo el contenido del vaso, pero le llevó cierto tiempo", recordó Frank más tarde. "Poco a poco se fue durmiendo, cada vez más profundamente. Fue algo muy suave".
Pero pasaron dos horas y la mujer seguía dormida. Esto condujo a una escena surrealista, según la describió el director de la película.
"Ella estaba durmiendo en el sofá y comenzó a roncar. Y los familiares se decían entre ellos 'estoy hambriento, ¿vamos por un sandwich?' Así fue la cosa, nosotros masticando alrededor de esta mujer que dormía y moría en el sofá", anotó.
Preocupados de que tal vez Annie despertase, los doctores le dieron una inyección letal.
"Unos 20 segundos después, había muerto", dijo su hijo.
Sus dos hijos dijeron que siempre habían apoyado la decisión de su madre, más allá de cómo los hiciera sentir a ellos.
"Es muy duro ver a tu madre morir así, pero no fue nuestra decisión. Fue suya", dijo Anneke.
Mientras que Frank recibió quejas sobre lo que había decidido su madre.
"Un buen amigo me dijo 'tienes que detener a tu madre', a lo que yo respondí que no lo iba a hacer, que la apoyaba. Entonces me dijo: 'Estás matando a tu madre, estás asesinando a tu madre si sigues con eso'. Eso fue duro de escuchar", anotó.
Argumentos como ese son comunes entre amigos y familiares de quienes eligen la eutanasia y reflejan el debate más amplio que se inició en Holanda en los años 70, cuando los doctores comenzaron a realizar los llamados "homicidios por piedad" de manera más abierta.
Las discusiones continuaron en el debate por la legalización de la eutanasia en 2002 y realmente nunca cesaron.
Para cumplir con la ley de la eutanasia, los pacientes deben convencer al médico de que su decisión es completamente voluntaria, que su vida se ha convertido o se va a convertir en "un padecimiento insufrible sin ningún prospecto de mejora" y que no hay una "alternativa razonable".
Otro doctor debe realizar una evaluación independiente, para confirmarlo.
El primer caso de un paciente con demencia al que se le practicó la eutanasia ocurrió en 2004, dos años después de que cambiara la ley.
Pero los casos de eutanasia que involucran demencia incluyen en su mayoría a pacientes en las primeras etapas de la enfermedad, debido a que es muy difícil convencer a un doctor de que la persona tiene la capacidad de comprender la decisión de morir cuando la misma está en un estado avanzado.
En 2017, 166 pacientes con demencia en una etapa temprana murieron por eutanasia y solo tres en los últimos estadios de la enfermedad.
Más allá de esto, la especialista en ética médica Berna van Baarse cree que se está produciendo un cambio para que en el futuro haya más casos.
La especialista solía estar en el comité que revisaba cada caso de eutanasia en una región de Holanda, pero renunció, según ella, porque los casos más problemáticos estaban siendo aprobados muy fácilmente.
"He visto el cambio. El problema con ese cambio es que muy difícil de comprender. De entender. Pero está pasando. Está pasando bajo nuestras narices y al final solo nos vamos a enterar que hubo un cambio. No del proceso", dijo.
Para Van Baarse, se confía demasiado en las declaraciones escritas o testamentos en vida, en los que los pacientes señalan que desean la eutanasia y que entregan a sus doctores ante los primeros síntomas de la demencia.
"Puedes escribir cuáles son tus miedos, aquello que no quieres experimentar. Pero esos son deseos. Es una expresión de miedo. Y como sabemos, la gente cambia", dijo.
Por esa razón, argumenta que antes de ayudar a alguien a morir, los doctores siempre deben confirmar que ese sigue siendo el deseo del paciente. Y con pacientes con demencia senil avanzada, eso no es posible.
"Si no puedes hablar con un paciente, es imposible que sepas qué es lo que quiere", señaló.
Aunque Van Baarsen está en lo cierto sobre que el péndulo oscila ahora hacia facilitar el acceso a la eutanasia para pacientes con demencia avanzada, el juicio contra un médico que hizo exactamente eso podría empujar el péndulo en la dirección contraria.
El caso involucra a una señora de 74 años que había firmado una declaración escrita de que quería la eutanasia, pero solo cuando estuviera lista.
A la vez, la paciente también había dicho en otras ocasiones que no quería morir por eutanasia.
El doctor, que trabajaba en un hogar geriátrico, puso un sedante en el café de la mujer sin decírselo. Luego, la mujer despertó en el preciso momento en que el doctor intentaba darle una inyección letal.
Y fue peor: ella tuvo que ser sujetada por sus familiares mientras se completaba la eutanasia, aunque no se sabe con claridad el nivel de control que fue utilizado.
Jacob Kohnstamm, uno de los jefes del comité de revisión de los casos de eutanasia en Holanda, dijo que está claro que el doctor sobrepasó varios límites en ese caso.
"La comisión dijo que la declaración escrita no era suficiente y el doctor debió detener el procedimiento en el momento en que la paciente se despertó", dijo.
El comité indicó que el profesional no había tenido el cuidado de su paciente como prioridad y refirió el caso a la Justicia holandesa.
El caso va a ser examinado con lupa cuando llegue a juicio, especialmente porque ayudará a aclarar las circunstancias en que los pacientes con demencia pueden acceded a la eutanasia.
Pero mientras para muchos doctores esa clarificación será más que bienvenida, la misma plantea una perspectiva desconcertante para quienes están preparados para llevar a cabo la eutanasia incluso en personas con demencia avanzada, como la doctora Constance de Vries, la persona que atendió a Annie Zwijnenberg.
Largo plazo
De Vries sostiene que no le genera conflictos terminar con la vida de pacientes que tengan muchas dificultades para expresar lo que quieren, siempre y cuando hayan sido siempre claros respecto a esos deseos cuando sí podían expresarlos.
Para ella es fundamental tener una relación de largo plazo con los pacientes y sus familias, para ser capaz de hablar con ellos acerca de sus declaraciones escritas y observar durante un largo período el inquebrantable deseo de eutanasia.
Recuerda un caso en especial:
"Era una mujer que era infeliz. Lloraba, gritaba, no comía y era agresiva con los demás. Cuando la veías, te dabas cuenta lo infeliz que era. Y ella siempre tuvo claro algo: 'El día que no reconozca a mis nietos, ese día quiero morir'".
Y llegó el momento en que no pudo reconocerlos, por lo que De Vries procedió con la eutanasia, con el apoyo de los familiares de la mujer.
"Este primer caso de un médico procesado por eutanasia me preocupa, claro. Estoy preocupada por los juicios de valor que se hagan después. Así que trato de estar muy, muy segura de lo que estoy haciendo", dijo.
Aunque no se plantea dejar de hacerlo.
Lo que sí es cierto, dice, es que este caso judicial podría dificultar en el futuro el acceso a la eutanasia para pacientes en las últimas etapas de la enfermedad.
Si esto pasa, podría también tener un efecto rebote en los pacientes en las primeras etapas que desean la eutanasia en algún momento de sus vidas.
De hecho, algunos están preocupados de que, si esperan mucho, les podrían negar el procedimiento.
El miedo se ha convertido en un lugar tan común, tanto que se ha acuñado una frase para describir el momento perfecto para aplicar la eutanasia: "cinco minutos antes de la medianoche".
Tal cual como en el cuento de la Cenicienta, todo el mundo quiere esperar hasta el último momento para irse de la fiesta -"hasta cinco minutos antes de la medianoche"-, pero no demasiado como para que sea ya tarde.
Ese es precisamente el remordimiento que expresan Anneke y Frank sobre la muerte de su madre, Annie.
"Tenía mucho miedo de que, incluso cuando la ley estuviera de su lado o los médicos la apoyaran, llegara a un punto en el que alguien dijera: 'Está bien, pero lamento que ya sea demasiado tarde porque tú ya no puedes tomar esta decisión por ti misma'", expresó Anneke.
Zwijnenberg misma habla del tema en la película de Gerald van Bronkhorst, que alude a su miedo en su título, Es demasiado tarde.
"Ayer hablé con una exvecina por teléfono", señaló Annie. "Ella me dijo: 'Pero no entiendo. Todavía puedes hacer todo, ¿verdad?' Dije: "Bueno, el punto es que, en primer lugar, no puedo. Y segundo, si espero hasta que llegue el momento de parar, será demasiado tarde. Ya no me permitirán tener una eutanasia".
