Durante años, Katherine Hough, de 27 años, padeció una serie de síntomas desconcertantes.
"Tenía dolores estomacales sin motivo. Después, cuando entré en la universidad, comencé a desmayarme con frecuencia, se me caía el cabello, tenía fuertes dolores de articulaciones y estaba constantemente cansada", cuenta.
"Mi mamá pensaba que todo se debía a mi agitado estilo de vida de estudiante".
Después de una visita al médico general, dos análisis de sangre para detectar el nivel de hierro revelaron que la joven estaba sufriendo hemocromatosis hereditaria (HH), un trastorno que provoca que el hierro se acumule de forma excesiva en el organismo.
La mayoría de nosotros pensamos que el hierro es un mineral fortalecedor y sólo solemos preocuparnos por la deficiencia del mismo.
Poco conocimiento
Hay poco conocimiento sobre los riesgos de una acumulación del compuesto y algunos de sus síntomas, como fatiga, pueden también confundirse con otros trastornos.
"Tuve mucha suerte de que me diagnosticaran rápidamente. Muchos profesionales de la salud creen que las mujeres sólo muestran síntomas mucho más tarde en la vida, lo cual puede potencialmente llevar a que se dañen algunos órganos".
"En el último año, visité unas 30 veces el hospital. Hoy sufro fatiga crónica, síndrome del intestino irritable y dolor de articulaciones en mis rodillas, manos y codos".
"El único tratamiento para esto es una flebotomía, en la que me extraen medio litro de sangre cada pocos meses".
"Me siento afortunada porque me diagnosticaron siendo joven ya que esto me permite monitorear mi salud. Algunos días sufro dolor insoportable, otros días estoy bien. Pero es necesaria más conciencia sobre este trastorno", asegura.
Qué es hemocromatosis hereditaria (HH)
- Es un trastorno que provoca la acumulación de hierro en el organismo.
- En Reino Unido se piensa que unas 250.000 personas están en riesgo de HH, aunque muchas no han sido diagnosticadas.
- El riesgo es mayor en mujeres que hombres.
- La enfermedad es causada por un gen defectuoso. Los europeos del norte, particularmente aquellos con ascendencia irlandeses, tienen más probabilidades de tener este gen.
- Los síntomas de HH incluyen: fatiga, dolor de articulaciones, problemas de la piel y de salud sexual. Si no se le trata la HH puede causar enfermedades graves como cáncer hepático y cirrosis.
- El tratamiento es relativamente simple. Consiste en una flebotomía (extracción de sangre). A medida que el organismo produce más sangre para reemplazar la que ha sido extraída, utiliza el exceso de hierro almacenado.
Fuente: Hemocromatosis UK
"El trastorno más común del que nunca has oído hablar"
Para un informe reciente de la organización de ayuda Hemocromatosis UK (HUK), fueron entrevistadas 2.000 personas con este trastorno en todo el mundo.
Se encontró que 73% de los pacientes sufrían dificultades psicológicas, 81% experimentaban fatiga y 87% experimentaban artritis o dolor de articulaciones.
Aunque la mayoría estaba satisfecha con el tratamiento de sus especialistas, una tercera parte indicó que la información y el apoyo de sus médicos generales eran pobres.
Tal como señala el doctor Edward Fitzsimons, especialista en hemocromatosis de la Universidad de Glasgow, en Escocia, "la hemocromatosis es uno de los trastornos genéticos más frecuentes entre las poblaciones del norte de Europa".
"Sin embargo, es una enfermedad que fácilmente se escapa de un diagnóstico. Ocho de cada 10 pacientes no son diagnosticados".
"Es sin duda uno de los trastornos más comunes del que nunca has oído hablar".
"Me sentía como una anciana quejosa"
Abigail Harvey, de 19 años, fue diagnosticada con hemocromatosis cuando sólo tenía 15 años.
Hasta ese momento había sufrido de severos cólicos de menstruación y dolor de articulaciones, además de depresión. A los 14 años fue internada en el hospital por un intento de suicidio.
"Una encantadora terapeuta que estaba viendo sugirió que me hicieran análisis de sangre".
"Tenía dolores severos en todo el cuerpo y me sentía como una vieja quejosa, no como una joven adolescente".
"Todos a mi alrededor pensaban que estaba anémica, pero resultó que sufría de acumulación excesiva de hierro".
"¡Muchos médicos que vi me pedían que explicara mi enfermedad! ¿Por qué se conoce tanto sobre la anemia pero no sobre su prima diabólica?".
Desde su diagnóstico, Abigail ha sido tratada con flebotomías con éxito limitado.
"Tengo que subrayar lo importante que es que le pidas a tu médico que te analice los niveles de hierro si experimentas esos síntomas", dice.
David Head, presidente ejecutivo de HUK dice: "La historia de Abigail de problemas menstruales, dolores de articulaciones, problemas de salud mental, diagnóstico retrasado y tribulaciones del tratamiento se repiten con muchos pacientes".
"Hay que subrayar la importancia de que los profesionales de la salud sean tan conscientes de la acumulación de hierro como de la deficiencia y lleven a cabo pruebas adecuadas cuando los pacientes describen estos problemas", afirma.
