“Maleza en el jardín” es una exposición que propone utilizar a las plantas como una metáfora para hablar sobre el VIH/SIDA desde la mirada de personas seropositivas o que viven con el virus.
Y es que como nos cuenta el artista Lucas Núñez, las plantas son una muestra de la diversidad, donde -al igual que la sociedad- se necesitan las unas a las otras. Incluso aquellas que son llamadas malezas, muchas veces arrancadas, ignoradas, vistas en menos, pero que -pese a todo- resisten a los cambios y adversidades.
Lucas, al igual que cerca de 71 mil personas en Chile, vive con VIH. Un diagnóstico que llegó hace poco más de un año y que cambió para siempre la forma en cómo se miraba a sí mismo, sus afectos y el arte. Un arte que hoy utiliza como vehículo para dar cuenta de cómo ha sido la historia de nuestro país desde la llegada del SIDA en 1984, el arribo del AZT, la triterapia y la lucha de las organizaciones de personas seropositivas y la disidencia por dignidad, salud y, en muchos casos, sobrevivencia.
“La idea es ver cómo en este jardín han habido cuerpos que han sido privilegiados por sobre otros por responder mucho más a estos axiomas de higiene, masculinidad, heterosexualidad, de clase. Es pensar como somos efectivamente esta maleza que resiste estas políticas violentas y crece dentro de este proyecto de nación que intenta constantemente arrancarnos de ahí”, cuenta.
Este es el relato en primera persona de cómo se enteró que vivía con VIH y cómo esto lo cambió para siempre. Una historia que, de aquí en adelante, será contada en un lenguaje no binario. El mismo que utiliza Lucas para referirse a sí mismo y a sus pares.
Yo, seropositivo
Todo comenzó un lunes. Tenía mucho dolor de cabeza. Un dolor que no pasaba y que se mantenía con el paso de los días. El martes persistía el dolor, el miércoles continuaba. Y el jueves ya no me podía mover.
Fue ahí que le dije a una amiga que me llevara a la Clínica de la Católica, donde me dijeron que estaba todo bien y no me hicieron ningún examen. Yo dije, bueno, por algo será. Pero el viernes estaba mucho peor, y me llevaron a El Salvador, que cuenta con una unidad especializada en la detección y tratamiento de personas que viven con el virus.
En el Salvador el doctor me vio y me preguntó: ¿Eres gay? Yo le dije que sí, entonces me mandó a hacer el test de Elisa. Estuve dos semanas hospitalizado, verificando si el diagnóstico era cierto, haciendo exámenes. Pensaban que tenía meningitis o neurosífilis, y después me confirmaron el diagnóstico, y era todo más cierto y más verdadero.
Tomé el teléfono, y le conté a mi mamá. Y fueron dos bombas. Porque le dije que vivía con VIH y que era gay.
Fue el 11 de abril de 2018 que fui notificado de que vivía con VIH. Fue horrible. Fueron como tres días que estuve con mucha negación, no quería hablar mucho. Estaba intentando procesar las cosas, pero tuve el apoyo de mis amigas, y ahí fue cuando pensé decírselo a mi familia.
Tomé el teléfono, y le conté a mi mamá. Y fueron dos bombas. Porque le dije que vivía con VIH y que era gay.
Ella se puso a llorar, pero su respuesta inmediata fue todo va a estar bien, tienes que mantener la calma, te sigo amando y respuestas bien cliché, pero que en ese minuto me sirvieron mucho. Y sé que ella tampoco se lo creía tanto, ella no tenía la seguridad que todo iba a estar bien, ella no tenía la confianza de que yo iba a poder estar bien, pero aun así me estaba dando apoyo para que en ese minuto estuviera bien.
No recuerdo bien lo que le dije: pero le dije vivo con VIH y yo no podía llorar. No tenía ninguna certeza, y simplemente sabía que tenía ese diagnóstico y ya, y que quería que ella lo supiera.
Los primeros meses fueron horribles. El ingreso al AUGE fue muy engorroso, el sistema no me presentó el camino fácil. Cuando te diagnostican de VIH con el test de Elisa luego te deben hacer algo que se denomina confirmación de identidad. Eso lo hace el ISP por un examen que tiene un menor margen de error y un mayor grado de sensibilidad. Ese examen me lo hicieron ocho veces, y me demoré seis meses en poder comenzar mi terapia, y fue terrible.
Imagínate: recién te diagnostican. Te dicen que la única forma de poder sobrevivir es con tu tratamiento y que ellos mismos se tarden ocho meses en darte ese tratamiento. Yo estaba con mucha ansiedad... después entendí que en algunos casos importa, pero en mi caso no importaba mucho si es que pasaba un poco más de tiempo. Pero aun así, la presión misma. Uno no tiene mucha información.
Diariamente me tomo una pastilla, que me ha permitido detener el avance del virus. Y ahora estoy indetectable
Mi conocimiento sobre el virus era escaso. Más que nada la información que uno puede sacar a partir de las películas, donde se retrata la situación los 80, a principios de los 90. Ese era mi único bagaje y mi único imaginario del que podía rescatar ciertas cosas.
Y esto es irónico, en el Colegio era monitor sobre drogas y sexualidad. Pero la metodología era simplemente mostrar enfermedades e infecciones de transmisión sexual por diapositivas, con esa perspectiva bien traumática y bien violenta para mostrar una relación con sus cuerpos. Entonces, digamos que no tenía muchas herramientas para poder tomar decisiones o satisfacer bien mis necesidades.
Pasaron 8 meses cuando recién pude comenzar su triterapia. Diariamente, en las mañanas, me tomo una pastilla, llamada Triumec, que me ha permitido detener el avance del virus. Y ahora estoy indetectable. (N. de la R: ¿Qué implica esto? Que en caso de tener relaciones sexuales no protegidas, Lucas no transmitirá el virus).
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El tema de la regularidad con el medicamento no fue complejo. Una vez que adherí lo hice responsablemente, todos los días, pero el primer día si fue estar con todas mis amigas por WhatsApp como ya, este es el momento, acá está la pastilla, porque siempre te dicen que una vez que te la tomas no puedes dejar de tomártela porque cuando pierdes la continuidad es posible que el virus genere resistencia y se presente de forma mucho más violenta. Entonces es como que es la hora de la pastilla de aquí en adelante, y fue todo un proceso. Quizás fueron dos días donde estaba como ya, hoy el día. No, ya, mañana es el día. Y después me la tomé.
Síntomas no presenté. Había leído mucho que habrían problemas de lipodistrofia (N.de la R: Bultos en zonas como el abdomen, cuello), posibles colores amarillos en los ojos, en la piel, pero lo que más tuve fueron problemas de ansiedad. Igual el medicamento que tomo tiene ciertas repercusiones en dolores de cabeza, mareos y a mi eso me produjo mucha ansiedad. Y eso es lo que mantengo hasta ahora
Lo he pensado, pero no he pedido ayuda psicológica. Lo que tengo es una red de apoyo: el Círculo de Estudiantes que Viven con VIH (CEVVIH), que reúne a jóvenes que, como yo, han sido diagnosticados en los últimos meses.
En un primer momento éramos todos vergonzosos, no queríamos contar mucho, estábamos muy recientes respecto de cuánto había que exponerse, porque sentirse vulnerable es todo un tema, pero ahí nos dimos cuenta que cada uno había vivido situaciones muy fuertes. Entonces empezamos a generar mucha más empatía, vínculos y se consolidó esa red de apoyo cuando entendimos que todes nos habíamos visto precarizades y vulnerades por el Estado y por los distintos dispositivos del sistema de salud
Todo eso generó esta cosa de que lata que estemos viviendo todos esto, por qué. Y ahí comenzó todo esto de poder generar no tan solo esta red de apoyo, sino poder difundir información, poder ayudarnos entre nosotros para poder buscar información. Y luego lo que tiene que ver con políticas públicas. Y ahora hemos tenido una incidencia política mucho más grande.
El CEVVIH cuenta con cerca de 15 integrantes estables, a los que se suman otros grupos en Valparaíso y Concepción. Además de las reuniones periódicas, realizamos reuniones de acompañamiento, donde cada cierto abordamos la salud mental.
Lo de la salud mental ha sido todo un tema, porque hay que tomar en cuenta que el contexto de la salud mental en Chile ya es bastante deplorable, el acceso a tener una buena salud mental ya es bastante complejo para personas seronegativas, y hemos intentado mover redes para encontrar personas que quieran de forma gratuita y de forma voluntaria ayudar, pero nos ha costado mucho. Y cuando vemos casos delicados, le podemos dar este apoyo y esta contención de pares, pero hay un momento donde ya le recomendamos a esta persona buscar ayuda especializada.
Creo que no me hubiese visto envuelte con todos estos temas si es que no hubiese vivido con VIH. Pero el VIH me obligó a verme, a cuidarme más. No es que las personas seropositivas se tengan que cuidar más que las seronegativas, pero me hizo tener mucha más conciencia
Muchas veces hemos hablado con otros compeñeres. El cómo pensamos que el VIH nos ha entregado muchas cosas, pero está esta espada de doble filo donde digo, claro, el VIH me tiene en esta situación tan abrumante, pero al mismo tiempo me obligó a volcarme sobre mí, a pensar sobre mis cuidados, a pensar sobre el cuidado de las otras personas, a conocer mucho más mi cuerpo, a poder conocer muchas más herramientas y sobre todo a entender un contexto muy invisibilizado donde hay mucha serofobia (N. de la R: rechazo o fobia a las personas que viven con VIH).
Creo que no me hubiese visto envuelte con todos estos temas si es que no hubiese vivido con VIH. Pero el VIH me obligó a verme, a cuidarme más. No es que las personas seropositivas se tengan que cuidar más que las seronegativas, pero me hizo tener mucha más conciencia.
Y he conocido a personas que han sido maravillosas y que hemos tenido este compromiso tan grande con enfrentar la epidemia en Chile. Ha sido lindo en ese sentido. pero claro, es esta ambivalencia. Y por eso mismo es por qué recién con VIH me veo obligado a revisar esa historia, a revisar las consecuencias, a revisar qué cosas me han faltado en mi vida.
El volver a tener relaciones de pareja fue un tema. Al principio fue duro. De hecho, le dije a muchas amigas que no creo que vuelva a relacionarme sexo-afectivamente con una persona en mucho tiempo. Y efectivamente fue así, pasaron muchos meses y mi rollo fue: da lo mismo, no necesito esto, voy a dedicarme a trabajar, producir. Esa va a ser mi vida desde ahora.
Alguien que me ayudó muchísimo a volver a relacionarme con el contacto, porque tuve un rollo con la piel: entendía que no se transmitía por esa vía, pero uno se siente sucio.
Pero al tiempo conocí a alguien que me ayudó muchísimo a volver a relacionarme con el contacto, porque tuve un rollo con la piel: entendía que no se transmitía por esa vía, pero uno se siente sucio. Hay una cosa con la higiene que lamentablemente te hace o te obliga a percibir tu cuerpo con una mancha, con algo que incomoda, que posiblemente pueda infectar a otro, entonces, en ese minuto esa persona me ayudó muchísimo a cumplir con varias de esas trabas o nudos que estaba armando durante estos meses. Porque no estaba intentando volver a abrirme, yo me había cerrado y dije como: esto no va a cambiar nunca. Esta persona me ayudó después de seis meses a volver a tener una relación más amena con mi cuerpo y quitarme el miedo de que podía compartir con otra persona sin ponerla en riesgo o peligro, porque ese era mi miedo.
Y fue lindo, y de ahí pude reforzar más. Luego de eso hice mi serología visible, me hice una persona visible.
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Yo, visible
¿Qué es ser visible? En el mundo del activismo del VIH existen las personas que son visibles y las personas que no son visibles. Las personas visibles muestran su serología y la hacen pública a las demás personas, contándoles que viven con VIH de forma segura y sin tener ningún tipo de repercusión sobre su vida, aún cuando hay muchas empresas y personas que intentan utilizar eso en tu contra.
Decidí hacer visible que vivo con VIH, como una postura política. Mientras no te diga que vivo con VIH no te puedes dar cuenta que vivo con VIH. Es normalizarse dentro del resto de las personas que usualmente te excluyen por vivir con VIH
Y esto funciona muy bien porque como vivimos una vida perfectamente normal; mientras no te diga que vivo con VIH no te puedes dar cuenta que vivo con VIH, entonces entra un poco de esa lógica, de normalizarse dentro del resto de las personas que usualmente te excluyen por vivir con VIH.
En ese momento decidí mostrar mi serología por distintas redes y también por aplicaciones que uno usa para relacionarse con otra gente, y claro, ahí dije: esto tiene que ser una postura política.
Si a mi me costó tanto fue porque yo nunca vi a otras personas que decían públicamente que vivian con VIH, entonces lo que voy a hacer es normalizar esto, y decirle a las personas que vivo con VIH y que no hay ningún riesgo para la otra persona. Fue un cambio muy radical: poder sentirme en la seguridad de que eso no iba a presentar un riesgo para mi en tanto contexto social o un riesgo para la otra persona de forma más íntima.
El ser visible, sí, es algo de mi generación. Y es por el mismo estigma, y la discriminación que hemos tenido las personas que vivimos con VIH. Por ejemplo, antes de la ley SIDA a la gente la podían despedir por eso, y no había ningún tipo de alero legislativo que nos respaldara en caso de decir que una persona me discriminó por vivir con VIH.
Decirle a las personas que vivo con VIH y que no hay ningún riesgo para la otra persona fue un cambio muy radical
La historia de Chile es super violenta, y no solo por los hechos de discriminación. Pero claro, es un rollo mucho más de jóvenes que hoy día estamos intentando articular esta generación de jóvenes seropositives que viven con VIH, qué implica eso, qué implica eso en el contexto latinoamericano, qué implica eso en nuestras relaciones del día a día, que implica mostrarse seropositive para poder generar cambios a nivel de base y que eso nos ayude a poder exigir cosas mucho más grandes, porque si la gente no sabe lo que es vivir con VIH y la experiencia que eso implica no solo en el día a día, sino lo que implicó en un comienzo, cuánto me costó acceder al tratamiento, como muchas veces los servicios de salud no son espacios amigables.
Quizás si la gente se enterara quizás podría ser un poco más fácil poder exigir derechos diferenciados y poder cambiar la realidad de las personas que viven con VIH.
