Al interior del Hospital Regional de Antofagasta se detectó el primer caso de porfiria de la zona, enfermedad poco frecuente que no tiene cura.
El médico Alejandro Álamos —uno de los profesionales que detectó el caso— explicó a la Estrella de Antofagasta que la enfermedad tiene un tratamiento de alto costo "por lo que es prácticamente imposible para una familia mantener un ritmo de inversión en fármacos".
"Junto con la diputada Yovana Ahumada vamos a elaborar un 'protocolo de atención' que la parlamentaria presentará en la Cámara de Diputados para ingresar esta enfermedad en la Ley Ricarte Soto", agregó.
Por otro lado, la parlamentaria señaló que "para el tratamiento de este joven se necesita un medicamento que se llama Hematina y que tiene un valor de siete millones de pesos, lo que resulta imposible de acceder para prácticamente cualquier familia".
¿Qué es la porfiria?
Según explica la Clínica Mayo, la porfiria es un trastorno poco frecuente que se origina por la acumulación en el cuerpo de sustancias químicas naturales llamadas porfirinas.
Las porfirinas son necesarias para producir hemo, una parte de la hemoglobina que transporta el oxígeno a los distintos órganos y a los tejidos del cuerpo. Se necesitan ocho enzimas para convertir las porfirinas en hemo y si dichas enzimas no son suficientes, las porfirinas se acumulan en el organismo.
Un nivel alto de porfirinas puede causar grandes problemas, principalmente en el sistema nervioso y la piel. Se trata de una enfermedad que suele ser hereditaria y si bien no tiene cura, existen medicamentos que pueden ayudar a controlarla.
Con respecto a los síntomas, estos varías según el tipo de porfiria:
Porfiria aguda
- Dolor intenso en el abdomen, el pecho, las piernas o la espalda.
- Problemas digestivos, como estreñimiento, náuseas y vómitos.
- Dolor muscular, hormigueo, entumecimiento, debilidad o parálisis.
- Orina de color rojo o marrón.
- Cambios mentales, como ansiedad, alucinaciones o confusión mental.
- Sentir latidos cardíacos rápidos o irregulares, llamados palpitaciones.
- Problemas respiratorios.
- Presión arterial alta.
- Convulsiones.
Porfiria cutánea
La exposición al sol puede causar:
- Sensibilidad al sol y a veces a la luz artificial, lo que causa dolor ardiente en la piel.
- Hinchazón y enrojecimiento repentinos y dolorosos en la piel.
- Ampollas en la piel expuesta, normalmente en las manos, los brazos y la cara.
- Piel fina y frágil con cambios en el color de la piel.
- Picazón.
- Demasiado crecimiento de vello en las zonas afectadas.
- Orina de color rojo o marrón.
